Transtorno de Ansiedade....

Olá amigos...tudo bem com vocês? Gente fiz esse video para vocês no sábado, com muita mas muita ansiedade, acordei e corri para fazer, precisava muito....aí algo deu errado, postei no meu canal e consegui excluir, rs, postei de novo e meu filho, os compromissos e a fadiga tomaram conta do meu final de semana, por fim, só estou conseguindo postar hoje para vocês.

Estava mega ansiosa e falo de muita, mas muita ansiedade pois sofro muito com isso, espero que gostem...

Abrasss...tenham uma semana abençoada...

Falta de Medicamentos...

Não tenho muito a falar, só que estou indignada, e que não podemos nos calar com tanto descaso.
1 dia sem medicamento pode nos custar muito, só quem convive com Esclerose Multipla sabe.

O vídeo de hoje é de indignação, tristeza, chateação e me faltam palavras...

Disfunções Urinárias na EM, parte 2...

Olá amigos...eu juro que tentei fazer esse vídeo mas meu pequeno não deixou...kkkk
Já falei sobre isso... Tudo de forma escrita e talvez menos detalhada e diferente há uns 2 anos atrás.
Tentei falar ao máximo sobre minha dificuldade na parte urinária...sei que muitos de vocês também passam por isso.
Não consegui falar sobre minhas várias vezes que acordo durante a noite e tento por várias vezes ir ao banheiro e com muito sono volto para a cama sem conseguir, mas enfim, acabamos nos acostumando a nossa rotina diária, nosso sono perdido, e o resto acho que consegui explicar para vocês no vídeo.

Hoje com nosso convidado especial..Kauã..kkk...em momento fofura e atrapalahando o vídeo da mamãe...rs

Abrassss...

Um passeio com EM..

Olá amigos..tudo bem??? Fiz esse vídeo ontem a tarde, mas a fadiga me impediu de postar para vocês ontem, rs.
Passear no shopping cheio de pessoas falando ao mesmo tempo é quase impossível quando se tem EM, né...a cabeça parece que roda, o calor torna tudo pior, a perna pesa o corpo não aguenta, muita coisa muda na nossa vida depois do diagnóstico.

Vejam o video que fiz com muito carinho para vocês..

Abrasss...

Falta de memória e concentração na E.M.

Olá amigos, tudo bem?

Ultimamente ando ficando terrivelmente esquecida por causa da E.M. e isso tem me deixado bem perdida, não consigo me concentrar em nada direito. E isso tem me causado alguns problema diários.
Como tem sido para vocês?

Deem uma olhadinha no vídeo de hoje para ver se conseguem me entender...

Abrasss...

A minha vida muda com a previsão do tempo....

Olá amigos tudo bem?

Por favor, alguém me promete que essa temperatura vai estabilizar...

Ain como eu sofro...rs..vamos falar um pouquinho sobre isso?

Tem muito mais no vídeo de hoje..

Beijuxxx

Perícia INSS

Olá amigos, tudo bem?
Hoje venho falar sobre Perícia, alguns de nós infelizmente tem que passar por isso né, parece que estamos pedindo favor, indo lá mentir que temos algo, sei lá, acho super consrangedor.
Dá uma olhadinha em como foi a minha ultima Perícia, e me contem as experiências de vocês.

Beijuxxx...

Posso ser mãe com Esclerose Múltipla???

Boa tarde amigos, tudo bem?
E quando me perguntam se podem ser mães, e como é ser mãe, está aí um pouco da resposta disso tudo.
Não reparem no meu tombo...kkkk
E hoje temos um convidado mais do que especial.

Dá uma olhadinha no vídeo corrido, mas gravado com muito carinho para vocês.

Surto, lesões, problemas com convênio Unimed...

Boa tarde amigos, tudo bem???
Passar por surto já é um problema né, Fazer pulso é super complicado...e quando a gente tem ainda mais problemas por causa disso?
Dá uma olhadinha no vídeo de hoje...

E você já foi na Casa da Esclerose Múltipla???
Corre no Parque Mário Covas em São Paulo que está acabando.
É só até amanhã 30/08
9:00 as 18:00

A Casa da Esclerose Multipla...

Pessoal....tudo bem???
Pensa em uma coisa legal, mas muito legal..
Dá uma olhada nesse vídeo, eu amei, espero que gostem.

Parque Mário Covas
23/08 - 30/08
9:00 as 18:00

Novas lesões sem o Gilenya...

Boa tarde amigos...

Primeiro lugar..parabéns para você que fez o favor de por meio de licitação efetuar a troca do Gilenya para o Fingolimode..👏👏👏...Graças a você tenho uma nova ressonância com novas lesões...

Pois é amigos...

Anda difícil nossa vida né...

Mas sorriso no rosto e vida que segue...

Videozinho da semana para vocês...

Sou menos mãe por não ter amamentado???

Boa tarde amigos...hoje vim falar sobre algo que me machuca um pouco ainda quando tenho que falar sobre isso...
Sabemos que estamos no nosso mês de agosto, e que esse o mês do nosso #AgostoLaranja mas também, é mês da amamentação, vemos reportagens e propagandas diárias sobre isso...
Mas..será que sou menos mãe por não ter amamentado? Ou meu filho é uma criança menos saudável por causa dissso???
Vamos conversar sobre isso?
Dá uma olhadinha no vídeo especial que fiz sobre esse tema tão polêmico.

Beijuxxxx....

As dores frequentes na E.M.

Bom dia amigos, por fim vim hoje novamente falar com vocês, rs, mas é por algo que nos incomoda e muito, as dores, mais alguém aí passa por isso???
Com toda certeza se não estão passando, já passaram um dia né, rs, infelizmente isso nos acompanha.
Eu quase não consegui levantar da cama de tanta dor....
E quem ver o vídeo, por favor não morra de fofura, tenho um acompanhante maravilhoso no vídeo hoje, rs..meu filho resolveu fazer parte...kkkk

Estamos de volta...

Boa tarde amigos...tudo bem com vocês?
Aos poucos estou tentando voltar, juro que sim..o pequeno é um anjo, mas me cansa e me deixa sem tempo, rs.
Mas aos poucos eu volto.
Dessa vez fiz um vídeo especial para vocês e junto com ele um apelo, rs

#TrocadorNoBanheiroMasculino

😂😂😂

Gilenya / Genérico = uma luta sem fim

Então vamos lá amigos...
Novos exames e...sem lesões....a gente fica feliz....mas...nossa medicação é trocada, por uma sem comprovação...então o que a gente faz???
Bora entrar na justiça pelos nossos direitos....
Queremos Gilenya...nada de genérico sem comprovação..sem testes...
Se tiver que dar entrevista vamos dar....vamos para a Globo, vamos para aonde tiver que ir...
Mas os nossos direitos temos que conseguir....
Entendemos que a empresa ganha a licitação, mas exigimos comprovação de eficácia, apresentação de testes como biodisponibilidade, bioequivalência por exemplo, precisamos nos sentir seguros.
#JuntosSomosMaisFortes
#EPTV #G1Piracicaba
#Gilenya

EPTV Piracicaba

                                                                     

O que você mudaria?

Digamos que você tem uma opção, MUDAR...
Mudar, o que quiser, qualquer tipo de coisa,
Até mesmo voltar no tempo, o que mudaria?
Lembre-se que anos, meses, dias, minutos, segundos, mudam a nossa vida.
Mas e se você pudesse mudar algo? Só uma coisa.
Se tivesse esse poder em suas mãos ao menos uma vez, o que faria?
Pelo que escolheria?
O que teria, ou talvez não teria feito?
Mudaria algo em si mesmo?
Talvez até se a Esclerose Multilpla, ou qualquer outro tipo de doença, fosse algo que pudéssemos escolher não ter mais, já pensou, que maravilha seria?
Se nós trouxéssemos alguém querido de volta, ter aquela pessoa aqui com a gente, pra falar ou fazer tantas coisas novas, nossa como seria bom...
Mas.....e se essa mudança lhe tirasse todo o resto?
Mesmo assim, você mudaria?

100 metros...

Olá amigos..sei que anda uma euforia sobre o filme 100 metros...e eu só tenho uma coisa a falar, ele é realmente maravilhoso..
Falando um pouquinho sobre o filme, o jovem Rámon tem uma vida com tudo sobre seu controle, e sucesso profissional, porém, em seu caminho, o mesmo se cruzou com um diagnóstico de Esclerose Multipla em um estágio já avançado.
O mesmo se afasta de seu trabalho e inicia seu tratamento já um pouco debilitado, no meio de seu tratamento um de seus "parceiros de tratamento", diz que dentro de 1 ano o mesmo já será incapaz de andar 100 metros e isso mexe com o personagem.
Em meio de autos e baixos, melhoras e recaídas, Rámon com a ajuda da família se propõem a participar de um "IronMan", uma prova de triatlo e é desafiado a superar seu próprio corpo.
Filme baseado na históia real de Rámon Arroyo, é mais do que um filme ou uma históia, é uma lição de vida e superação.

Seja esclerosado, familiar de esclerosado, ou qualquer pessoa no mundo, acredito que todos devemos assistir 100 metros.

As vezes cansa...

Ter que cuidar de si todos os dias, cansa...
Sintomas novos, medicação diária..
Ressonância magnética, exames de sangue, teste de equilibrio, força e tudo mais...tudo isso cansa...
Fadiga, fraqueza, falta de memória, dor, dormência, disfunções urinárias, perda de libido...conviver com tudo isso, as vezes cansa...
Falha terapêutica, medicamento em falta, esperar consulta médica, agendar e liberar exames...me cansa...
Explicar que nem toda deficiência é visível...Ter uma doença neurológica, degenerativa e sem cura..cansa
Isso é viver com Esclerose Múltipla..uma doença que simplesmente..cansa..

Thathy Stocco