sábado, 8 de outubro de 2016

Sendo mãe com Esclerose Multipla...

Olá Pessoal..me desculpe pelo tempo sem postar, tive alguns problemas do dia-a-dia que não me permitiram postar com tanta frequência como postava...
Perdoem pelos comentários não respondidos, pelas postagens esperadas que não aconteceram...mas, quem sabe consigo voltar a fazer postagens como antes...
Ser mãe é muito engraçado né, nos vemos tendo que dar conforto, segurança, mas como fazer tudo isso quando você não se sente assim???
Temos que conviver com medos, sem saber se estaremos bem ou não, não tenho força para segurar meu filho, mas me esforço para poder fazer o meu melhor, para me superar e conseguir suportar dores e fadiga...
Não sei como, mas tenho a sensação de que meu filho sabe das minhas limitações, ele não me pede colo, gosta de ficar na dele, deitadinho assistindo desenho, dorme bastante, quase o dia todo...mas, quando alguém diferente está por perto, ou quando meu marido está em casa, ele quer brincar, fica agitado...quer andar pela casa no colo, é muito engraçado como ele age diferente comigo e parece entender o meu tempo..meus limites..
Ele me permite dormir, ter o descanso que tanto preciso, e quando eu acho que vou dar segurança para ele, ele abre um sorriso, tornando sempre o meu dia melhor...
Não sei como será daqui para frente..quando ele estiver engatinhando, andando, correndo pela casa, e eu sem conseguir alcançá-lo. Sim, eu tenho medo dele me achar a mãe mais chata do mundo porque não quer correr com ele, rs...mas, até que esse momento chegue, aproveito nossas tardes de descanso, dormindo juntinhos...
E quando o amanhã chegar, tenho certeza de que ele irá me entender, assim como parece me entender hoje...

Quando ele me segura....eu me sinto segura....

Quando ele me segura, eu me sinto segura...
Thathy Stocco

segunda-feira, 6 de junho de 2016

Amamentação na Esclerose Multipla...

Amamentar ou não amamentar???

Olá amigos...como eu havia falado na postagem anterior, durante a gestação fiz meus planos do sonho da maternidade, desenhei tudo certinho como seria, meu parto normal, amamentar durante um bom tempo, se conseguisse até uns 2 anos mais ou menos, tudo o que eu queria... Só que não né..kkkk, nada do meu sonho de maternidade deu certo.
Poucos dias antes de ter meu filho, fui conversar com o meu neuro, uma conversa franca e direta, queria saber tudo o que poderia ou não fazer, riscos reais que eu poderia correr...
Foi então que me deparei com a notícia de que eu não poderia amamentar...a partir dessa notícia meu mundo realmente desabou, saí de lá e chorei muito, por dias, tudo o que eu mais pensava, era em como me sentiria mãe sem me amamentar,achei que isso nunca fosse capaz, era como se nada mais fizesse sentido.
Eu saía para comprar as coisas para o pequeno, passava pelo setor de mamadeiras e chorava...
De tanta vontade de amamentar, eu já estava fazendo parte de um grupo de mães de amamentação exclusiva no peito, e sim, essa sempre foi minha decisão, mas tudo veio a desabar. O que eu faria sem amamentar??? Não conseguia nem imaginar em como seria não dar o melhor de mim para o meu filho....(era assim que eu pensava)...
Sem contar as pessoas que olham para o nosso peito, como se fosse um reservatório, e automaticamente, seios grandes significam amamentar....ninguém entende quando isso não acontece, não conseguir amamentar e ser julgada são coisas que andam juntas...
Bom, a decisão do meu neuro foi a seguinte, introduzir a medicação assim que eu tivesse o parto, e devido a isso, para não prejudicar meu filho, então eu não amamentaria, melhor deixar de amamentar, do que vir a ter um surto, foi essa a decisão dele, e eu aceitei e entendi, depois de pensar muito...
Já imaginaram se eu preferisse a amamentação, e devido a um surto não conseguisse sequer segurar meu filho? Tinha que pensar um pouco mais em mim, e nele também...introduzir a medicação significaria poder cuidar do meu filho.
E sim, eu cuido do meu filho dando fórmula em um copo valvulado, nada de peito, mas o amor é o mesmo, ele me olha encantado quando estou dando leite para ele, me admira, trocamos olhares e tudo se torna mágico da mesma forma...não sou uma mãe melhor ou pior devido a isso..
E ainda por cima posso dizer que tenho vantagens, rs....meu marido pode literalmente me ajudar em tudo...kkkk....ele pode até amamentar...adorooo...rs
Hoje entendo o quanto cada decisão acertada nos ajuda, sei o quanto foi difícil para o meu médico escolher me privar da amamentação, (praticamente o sonho de toda mãe), e aceitar a decisão dele não foi nada fácil, mas hoje sei que foi a melhor decisão.
Se há alguma dúvida sobre como pode ser com você, converse com o seu neuro, tenho certeza de que ele vai tomar a melhor decisão, e se por um acaso você não puder amamentar, pense que ser mãe vai muito além....
E quanto aos julgamentos...mostre para as pessoas que o amor supera tudo, e que o que vale é o amor transferido durante a amamentação, e não de onde vem o leite que o alimenta.

Amamentar ou não amamentar?
Tati Stocco

sexta-feira, 13 de maio de 2016

O desconhecido gera preconceito....

Olá amigos, meu bebê nasceu, lindo como um anjo, logo farei uma postagem falando sobre o pós-parto, mas hoje, quero falar um pouco do que passamos após o diagnóstico.
Pois é, acredito que o nosso maior problema é a falta de conhecimento, as pessoas em geral tem medo do desconhecido...e por pura falta de conhecimento e entendimento sobre a Esclerose Múltipla, sofremos preconceito generalizado.
Temos sim algumas restrições, alguns com mais, outros com menos dificuldades, mas não deixamos de viver devido a isso....normalmente quando alguém descobre nosso diagnóstico, ou demonstra dó, ou acha que nossa vida se encerra por ali.
Empresas por exemplo, se recusam a nos contratar, ou simplesmente a nos manter trabalhando, é como se a partir daquele momento, deixássemos de servir, e tudo o que fizemos até então, deixa de ter validade.
"Amigos" se afastam e os comentários são como se não houvesse vida, após o diagnóstico.
Pura falta de conhecimento, a minha vida mesmo, não se encerrou, muito pelo contrário, iniciei uma nova vida pós E.M., uma vida aonde aprendi a valorizar muito mais o que é necessário e ver que os meus antigos valores estavam errados, percebi que momentos, valem mais do que 0aumentos, vivia para o trabalho e tive que aprender a lutar pela minha vida...
Não estar bem em um dia, ou em um certo momento, não significa ser incapaz, somos muito capazes, realizamos atos inacreditáveis, aprendi que vitória é conseguir levantar da ca
ma todos os dias, e se permitir viver, lutar por nossos ideais.
Não pedimos que ninguém tenha dó, afinal, não há motivo para isso...só pedimos que nos respeitem e acreditem que somos capazes de muito mais do que possam imaginar.
Muitos de nós, chegamos aonde muitos desejam chegar, tenho hoje muito mais do que antes da E.M.
Para as pessoas que desconhecem nossa capacidade, só tenho a dizer que nos permitam mostrar aonde conseguimos chegar, nos deem  chances e nós mostraremos que incapaz é quem não se permite conviver e aprender com o desconhecido.
Se me perguntarem o que perdi após o diagnóstico, só tenho a dizer que na verdade perdi o medo de viver....

Esclerose Mutipla, aprendendo a viver..

sexta-feira, 29 de abril de 2016

Normal ou cesária? Como ter um parto com E.M.

Olá amigos, bom, estou na reta final da minha gestação e acredito que na próxima semana já poderei ter meu príncipe Kauã em meus braços...
Durante a gestação foi maravilhoso não ter nenhum sintoma sequer de Esclerose Multipla, sinceramente, até esqueci que tenho E.M,, rs, mas, agora pensar nisso é inevitável...
Vou falar um pouco do que eu passei e estou passando, porém, é sempre válido lembrar, que como tudo na E.M. cada organismo reage de uma forma diferente, cada pessoa passa por situações diferentes..ok?
Eu tinha um lindo sonho de gestação já desenhado em minha linda mente...rs...mas nem tudo ocorre como nos nossos sonhos não é? No meu sonho perfeito, eu teria uma gestação linda, sem problemas, e realmente tive...mas essa gestação se concluía com um lindo parto normal e uma recuperação super rápida...sonhei lindamente durante vários meses, até que em minha última consulta com meu neurologista, tive que parar de sonhar e enfrentar a realidade..
Na nossa fria e dura realidade, se eu tivesse realmente um parto normal, provavelmente além de muito sofrido para mim, provavelmente teria que fazer muita, mas muita força e isso poderia me causar uma fadiga e possivelmente uma lesão devido a enorme força que teria que ser feita...é lógico que eu não tinha pensado nisso...kkkk.....sem contar que devido a fadiga, provavelmente eu não conseguiria chegar até o final, o que acabaria me levando a uma cesária..resumindo...no meu caso, realmente o parto normal não seria nada viável..mas é lógico que isso não se enquadrava no meu lindo sonho, e eu jamais havia pensado nisso..
Foi duro encarar a minha atual realidade, e aceitar que nem tudo corre como sonhamos...levei alguns dias para aceitar..chorei um pouco...mas depois comecei a pensar no que seria melhor...não só para mim, mas também para o meu filho...
É lógico que a cesária tem seu tempo de recuperação, mas nem será tão difícil assim, tantas mães passam por isso todos os dias...
Bom, normal ou cesária, o que importa é que tudo seja feito da melhor forma e que nossos lindos babys venham cheios de saúde, é nisso que temos que pensar...
Sempre converse com seu neurologista, para que ele informe o que realmente é o melhor para você...fica a dica...

Pequeno príncipe, mãe com Esclerose Multipla
Tati Stocco

terça-feira, 22 de março de 2016

O que é um surto?

Olá amigos....ando sumida, mas estou por aqui, rs. Me perdoem por não responder comentários há muito tempo...mas ando meio sem tempo, como logo meu bebê nasce, não sei quando vou voltar a ter tempo para responder todos...mas leio todos eles, sempre...
Bom, hoje vou falar de forma resumida algo que é muito difícil de entendimento para quem não entende de Esclerose Multipla e até mesmo para nós pacientes....Os surtos....quando falamos de surto, parece que somos loucos, saímos por aí surtando, enlouquecendo...essa é a visão de quem não entende...kkkk....
Os surtos são no entanto, novas lesões....ativas ou não, ou o agravamento de lesões antigas....você deve estar se perguntando...tudo bem, mas o que acontece comigo quando tenho um novo surto??? Nunca saberemos ao certo, pois a E.M. possui vários sintomas, os mais comuns são: fraqueza muscular, falta de coordenação, tremor de movimento, parestesias e hipoestesias, diminuição da acuidade visual unilateral, visão dupla, vertigens e disfunção esfincteriana.
Mas também vale lembrar que nem sempre um novo sintoma, é um agravamento da doença, ou um novo surto, as vezes podemos ter fatores externos que podem acarretar essas novas manifestações, ou mesmo o nosso metabolismo...qualquer situação de estres por exemplo, pode agravar algum sintoma, ou fazer com que lesões que não estão ativas, acabem se manifestando.
Então...nem tudo é um surto..temos que lembrar também que para podermos identificar um surto, esse novo sintoma, tem que ter duração mínima de 24 horas...
A recuperação de cada surto depende de cada caso e cada paciente, tudo é muito individual na E.M., então nunca se auto-medique, sempre procure um médico, somente um médico será capaz de verificar se realmente estamos ou não em surto, as vezes, só será capaz ser verificado através de exames....Fica a dica...

O que é um surto?

Sites indicados e utilzados:
https://esclerosemultipla.wordpress.com/2006/08/07/como-reconhecer-um-surto-de-esclerose-multipla/
http://esclerosemultipla.com.br/2014/11/20/como-identificar-um-surto-na-esclerose-multipla/
http://www.leandroteles.com.br/blog/2012/11/13/entendendo-a-esclerose-multipla/

quinta-feira, 25 de fevereiro de 2016

Bebê a bordo! E a esclerose múltipla, como fica?

Olá amigos......hoje temos mais uma postagem da Novartis, e estou muito feliz em poder participar desse post...
Pude contar um pouco de como me vejo como mãe com E.M., e temos outros blogueiros compartilhando suas experiências também...
A gestação é um momento maravilhoso e poder compartilhar este momento me torna imensamente feliz...

Bebê a bordo! E a esclerose múltipla, como fica?

Entre os acontecimentos que movimentaram as últimas semanas da novela A Regra do Jogo está o fato de Romero Rômulo ser um futuro papai. A notícia despertou no personagem um mix de felicidade e dúvida, especialmente quanto ao próprio futuro, por conta da esclerose múltipla (EM).

Uma das primeiras questões que surgem na cabeça de quem tem esclerose múltipla e está pensando em ter um filho é: “meu bebê também vai ter esclerose múltipla?”. Até o momento, o que se sabe é que a EM não é uma doença hereditária1. Apesar disso, estudos apontam que ter um parente de primeiro grau com EM, como um pai ou irmão, aumenta o risco de um indivíduo desenvolver a doença2. Entre gêmeos idênticos, por exemplo, se um tem EM, a propensão que o outro também tenha a doença chega a ser 300 vezes maior do que na população em geral.2 Vale destacar que o desenvolvimento da esclerose múltipla está também relacionado -  embora não haja causalidade a fatores ambientais, como tabagismo3, exposição solar4,5 e contato com o vírus Epstein-Barr (EBV).6

Pais (com EM) na vida real
É natural que os futuros papais e mamães com esclerose múltipla tenham seus receios, dúvidas e medos (na verdade, como todos os outros), mas há muitos pacientes com EM que já são ou que em breve serão pais, para provar que é, sim, possível superar esses obstáculos!

O Julio Silva, paciente de EM que vive em Manaus (AM), por exemplo, será pai pela primeira vez neste ano. Para ele, a notícia da paternidade trouxe esperança de superação, nome também do seu blog! “Sempre sonhei em ser pai”, conta. “E cheguei a uma conclusão interessante, de que isso talvez até me ajudasse a superar a doença ainda mais”. Ele diz não pensar muito no futuro, e que busca viver “um dia de cada vez”. De uma coisa, tem certeza: “pretendo ser o melhor pai possível”!

Tatiana Passarini, também paciente de EM, está grávida de sete meses do primeiro filho e diz que quer ser uma mãe tranquila. “Quero que meu filho viva intensamente, assim como eu aprendi a viver, e que ele dê valor ao que realmente é importante, como a família e os amigos de verdade, coisas que valem mais do que tudo”, ressalta. Tatiana é criadora do EM o dia que tudo mudoublog em que compartilha temas relacionados ao seu dia a dia e à esclerose múltipla.

Já Bete Tezine, professora de Artes Plásticas e autora do blog Minhas Escleroses, não é marinheira de primeira viagem. Mãe de um jovem de 25 anos e de uma adolescente de 16, ela diz que não tem palavras para descrever a maternidade. E dá um conselho: “Não desistam do sonho de ter um filho por causa da EM. Apesar dos fatores que nos levam a pensar em deixar esse sonho de lado, especialmente pela ‘imprevisibilidade’ que nos ronda, temos de seguir nossa vida dentro da normalidade que nos é possível”. Ela, que descobriu a esclerose múltipla após as duas gestações, afirma: “Acreditem! Nós podemos e damos conta de mais coisas do que ousamos imaginar”.

Dica importante!
Se você tem esclerose múltipla e pretende ser papai ou mamãe no futuro, é importante dividir essa expectativa e para quando são seus planos com seu médico e com os demais profissionais de saúde que acompanham o seu tratamento, como os psicólogos e terapeutas. Essa rede multidisciplinar de saúde, somada ao carinho da família e dos amigos, pode fazer uma grande diferença no caminho da paternidade/maternidade. 


Sobre a Esclerose Múltipla 
A doença é neurológica, autoimune e crônica – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio Sistema Nervoso Central, provocando lesões inflamatórias cerebrais e medulares.7,8 Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.9
O diagnóstico é basicamente clínico e deve ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamento, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária.10-14

Disclaimer
Esta ação tem como objetivo exclusivo a disseminação de informações científicas sobre a esclerose múltipla de acordo com os temas publicamente levantados pela novela A Regra do Jogo. A Novartis não se responsabiliza por possíveis distorções no compartilhamento desses conteúdos.

Referências
1. National Multiple Sclerosis Society. What Causes MS? Disponível emhttp://www.nationalmssociety.org/What-is-MS/What-Causes-MS. Último acesso em fevereiro de 2016.
2. Overcoming Multiple Sclerosis. Genetic Factors. Disponível em https://overcomingms.org/about-ms/why-do-people-get-ms/genetic-factors - Último acesso em fevereiro de 2016.
3. Handel A.E., Williamson A.J., Disanto G., Dobson R., Giovannoni G., Ramagopalan S.V. Smoking and multiple sclerosis: An updated meta-analysis. PLoS One. 2011;6:e16149.
4. Islam T., Gauderman W.J., Cozen W., Mack T.M. Childhood sun exposure influences risk of multiple sclerosis in monozygotic twins. Neurology. 2007;69:381–388.
5. Van der Mei I.A., Ponsonby A.L., Dwyer T., Blizzard L., Simmons R., Taylor B.V., Butzkueven H., Kilpatrick T. Past exposure to sun, skin phenotype, and risk of multiple sclerosis: Case-control study. Br. Med. J. 2003;327:316.
6. Handel A.E., Williamson A.J., Disanto G., Handunnetthi L., Giovannoni G., Ramagopalan S.V. An updated meta-analysis of risk of multiple sclerosis following infectious mononucleosis. PLoS One.2010;5:e12496. 
7. US National Library. Multiple Sclerosis (MS). Disponível emhttp://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMHT0024311/Último acesso em fevereiro de 2016
8. National Multiple Sclerosis. Symptons. Disponível em http://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms.. Último acesso em fevereiro de 2016.
9. Site EMSP. What is MS. Disponível em http://www.emsp.org/wp-content/uploads/2015/06/What-Is-MS.jpg. Último acesso em fevereiro de 2016.
10. European Medicines Agency. Guideline. Disponível emhttp://www.ema.europa.eu/docs/en_GB/document_library/Scientific_guideline/2015/03/WC500185161.pdf-  Último acesso em fevereiro de 2016.
11.  Filippi M et al. Association between pathological and MRI findings in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2012 Apr; 11(4):349-60.
12. Kutzelnigg A et al. Cortical demyelination and diffuse white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005 Nov; 128(Pt 11):2705-12.
13. Sormani MP, Arnold DL & De Stefano N. Treatment effect on brain atrophy correlates with treatment effect on disability in multiple sclerosis. Ann Neurol. 2014 Jan;75(1):43-9.
14. Cohen JA et al.; for TRANSFORMS Study Group. Oral fingolimod or intramuscular interferon for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2010;362(5):402-415.

Tati Stocco

terça-feira, 2 de fevereiro de 2016

Começou a Folia...

Olá amigos....nosso parceiro Camilo Mendes nos trás mais uma vez uma bela postagem....
Me desculpe pela falta de postagem, logo volto com as minhas postagens regulares...

COMEÇOU A FOLIA


Por Camilo Mendes

Chegou o carnaval! Época de viajar, de curtir, escolher a sua fantasia no guarda-roupa e cair na avenida, certo? Errado!
Mais uma vez volto a falar do calor, não tem como fugir desta pauta em minha vida esclerosada. O calor... Ah o calor!
Cada dia que se passa de aquecimento nos termômetros eu fico mais impressionado com a potencialidade dos meus neurônios em combustão. Sempre quando há a necessidade de sair do meu confortável ar condicionado eu já faço um mapeamento mental de onde terei de ir, quantas horas levarei e quanto irei ser submetido ao imenso calor que faz nesse início de fevereiro.
Daí a questão que foi levantada: o carnaval. Notaram que os termômetros fazem mais de 32 graus? Pra que judiar do esclerosado assim?
A temperatura corporal está facilmente nos 40 e quando assisto a previsão e ouço a mulher dizendo que as máximas vão aumentar nos próximos dias, peço apenas uma passagem para algum lugar que esteja nevando, só isso.
Eu sou um cara que gosto do carnaval em sua parte cultural que ainda vive aqui no interior – os blocos de ruas, as marchinhas e etc. Mas carnaval de sol é céu azul não é comigo, não!
Chega essa época, a fadiga é facilmente confundida com preguiça pelos que me cercam. Em minhas orações só apelo pela chuva, pelo frio e neve, se possível.
Não tenho vontade de ir pra piscina, pra praia, pra balada e pra lugar nenhum. Ou seja, Jorge Ben Jor; vou mudar um trecho da sua música para: “EM FEVEREIRO, É INFERNAL, TENHO ESCLEROSE E O FADIGÃO, TÔ SOFRENDO E NÃO AGUENTO TAMANHA DUREZA!”.

Artigo escrito por:
Camilo Mendes 138; Esclerosado, jornalista (MTB 76211/SP), formado em Marketing e estudante de Letras com licenciatura em português e inglês.

Este artigo não representa a opinião do veículo onde publicado. 

Calor, verão, carnaval, só que não
Google Imagens

sexta-feira, 22 de janeiro de 2016

EU, EU MESMO E E.M.

Oi amigos....hoje temos mais uma crônica do nosso parceiro Camilo Mendes....como sempre nos surpreendendo....
Como sempre dizemos...se curta mais, se cuide mais...aproveite a vida....Viva Mais!!!

EU, EU MESMO E E.M.*

Por Camilo Mendes
Carlos era um rapaz relativamente novo, de 29 anos. Com sonhos, metas e conquistas, mas nada o agradava mais do que uma bela noitada regada de belas mulheres em sua volta.
Mas o que Carlos sabia em seu consciente inconsciente era que o seu outro eu era algo sereno, que devia dar valor ao sol da manhã devido à alta dosagem de vitamina D natural, ao sono bem dormido e um modo de vida que não lhe causasse a tal explosão.
Era a sua dupla personalidade, dividido entre o prazer e o prazer da vida, entre as idas e vindas de noites, de dias, de médicos e de a necessidade de estabilidade emocional de ter e não deixar que tenham.
Carlos acreditava na máxima de que quem ama menos sofre menos e de quem chora menos que pode mais, porém em um dia chegou à conclusão de que isso não era necessário em sua vida amorosa, e sim para que pudesse ter uma vida alegre com as suas limitações.
Antes de colocar a tal filosofia em prática, resolveu se regrar em um relacionamento estável com seu eu interior, abandonando os velhos amigos que o achavam careta se não participasse das tais “noitadas”, abandonou vícios como o álcool e promiscuidades e foi aí então que olhou no espelho, e nasceu o seu verdadeiro EU, o EU MESMO.
Porém, faltava acertar a sua última conta, e ao ver a sua imagem refletida no espelho de seu banheiro, Carlos disse:
- Hey! Eu lhe tenho, mas você não tem a mim!
Sim, ele conseguiu. Assumiu total controle de sua vida, de seu amor próprio, limitações impostas pela sua doença pré-existente e seguiu feliz o seu caminho.
Hoje Carlos tem um relacionamento estável com o seu EU, com a EM e com a sua namorada, um relacionamento sério a moda antiga, o qual Carlos preza muito pelo amor e cumplicidade de ambos.
Carlos é portador de Esclerose Múltipla, tem 29 anos e segue a sua vida feliz, sem surtos, em tratamento e com o seu amor próprio em primeiro lugar.

*Este texto, nomes e trechos citados são apenas uma obra de ficção.
Artigo escrito por:
Camilo Mendes; Esclerosado, jornalista (MTB 76211/SP), formado em Marketing e estudante de Letras com licenciatura em português e inglês.

Esta crônica não representa a opinião do veículo onde publicado. 

Esclerose Múltipla, Vida, viver a vida....

quarta-feira, 20 de janeiro de 2016

Menos estres, menos lesões....

Olá amigos....já havia falado com vocês sobre a necessidade de fazermos um acompanhamento psicológico....sim, a ajuda de um profissional nos ajuda e muito em nosso tratamento...eu mesma pude perceber uma melhora significativa em meu tratamento....
Estou afastada do meu serviço há quase um ano...visivelmente não faz o menor sentido eu estar afastada...ainda mais por tanto tempo...porém, meu neuro me mantém afastada devido ao nível de estres em que meu ambiente de trabalho me proporciona....
Cada situação de estres que passamos pode nos gerar uma nova lesão...e novas lesões podem nos ocasionar milhares de problemas, nos quais sabemos que não seria nada bom....portanto, se puderem evitar qualquer tipo de nervoso em seu dia a dia, é o melhor que fazem por si mesmos...eu por exemplo sou extremamente ansiosa, e estou tentando me manter mais calma a cada dia....é lógico que não conseguimos isso todos os dias....rs....às vezes as situações não nos permitem calma....algumas pessoas testam a nossa paciência...kkkk....por isso...só com uma ajuda profissional para poder falar sobre isso, sem maiores problemas, nos ajuda e muito....
Ninguém consegue viver em uma redoma de vidro...portanto, faça o possível para que estas situações não interfiram em seu tratamento....
A calma nos ajuda e muito no tratamento...e para isso não existe fórmula mágica...kkkk......pessoas ansiosas e nervosas como eu, devem saber bem do que estou falando....rs
Faça o seu melhor....cada um de sua maneira....mas entenda..menos estres, significa menos lesões....Pense Nisso!!!

Manter a calma, menos estres, por uma vida melhor...


segunda-feira, 18 de janeiro de 2016

Verão e a E.M. por Camilo Mendes...

Olá Amigos!!! Primeiro gostaria de agradecer à todos que nos demonstraram seu carinho, ao nos ouvir novamente no Missão Impossível da Jovem Pan....assim que possível responderei todos os comentários...
Temos ótimas novidades...fechamos uma parceria com o também esclerosado e jornalista Camilo Mendes...ele tem uma forma diferente de escrever, porém, muito legal...
Assim como eu, o Camilo também gosta de rir um pouco de sua situação...achamos que uma pitada de alegria em tudo, sempre nos faz bem...acredite, rir mais também pode nos ajudar no tratamento, momento felizes sempre nos ajudam em qualquer situação...
Esperamos de coração que vocês gostem....

Eu sou um cara quente

Por Camilo Mendes

Ah... O verão! Praias, piscina, churrascos, sol e mar. Quem não gosta deste clima tropical?
Maria publica no Facebook: - “Ainn amiga o verão chegou, mas de noite está frio!”.
Fábinho responde: -“Da hora para malhar #partiuacademia #nopainnogain”.
Mas a pergunta que faço a Maria é: Frio? Será no meu quarto que a temperatura está a 18 graus ou na rua que está 26 (ambas para uma pessoa normal)?
Então quer dizer que não sou normal? Aí depende do padrão de normalidade!
“As temperaturas estão altas! Fazem 32 graus no interior paulista”, disse o locutor da rádio pela manhã.
Automaticamente, tenho por obrigação corrigir o radialista, pois aqui, neste lugar que a minha sombra ocupa estão 40 graus e tudo parece derreter.
Chegada à conclusão de que quando se diagnostica EM (Esclerose Múltipla), o brinde é o termostato corporal quebrado e os padrões de calores aumentados.
Concluindo, pergunto a Fabinho, o “marombeiro”, se alguma vez ele malhou debaixo do sol do deserto do Atacama, ou então se já fez natação e suou na piscina, caminhou por cinco minutos no sol e parecia se arrastar em partida a uma poça de água da chuva para se refrescar e por aí vai.
Pois é, meus amigos, dadas as circunstâncias, no caso deste que vos fala, o melhor seria uma bolha com ar condicionado, uma vida com o controle do ar condicionado na mão, a vida com um termostato no padrão correto de temperatura.
Mas ainda há esperanças, ainda há solução! Quando chegar o inverno e as pessoas tirarem os casacos de couro do guarda-roupa e eu... Colocarei uma camiseta de meia estação sem a certeza de suor, onde reinarei em dias felizes.

Artigo escrito por:
Camilo Mendes; Esclerosado, jornalista (MTB 76211/SP), formado em Marketing e estudante de Letras com licenciatura em português e inglês.

Este artigo não representa a opinião do veículo onde publicado. 

Calor, fadiga

terça-feira, 12 de janeiro de 2016

Sedentarismo ou Fadiga??? ....Dificuldade no diagnóstico...

Olá amigos...hoje falo com vocês, um pouco do que passei na minha juventude....a dificuldade no diagnóstico é algo que realmente nos prejudica...quando meus 18 anos, tive crises de desmaios....os quais nenhum médico descobria o motivo, fiz vários exames...e nunca nenhum resultado...em um exame cardiológico, me senti definitivamente arrasada ao ver o resultado, aonde estava escrito pelas mãos do médico, 18 anos, sedentária...pois é...eu não consegui concluir o exame, que era de esteira....praticamente não consegui fazer....e devido a isso, ao invés de investigar o real motivo...era mais fácil dizer que eu era sedentária...
Nunca fui muito de me exercitar...mas o motivo, era que sempre que tentava fazer algo, por menor que fosse o esforço...sempre acabava passando mal...muitas pessoas achavam que era frescura..na verdade..acho que todo mundo achava...como alguém tão jovem não consegue fazer isso??? Pois é...eu não conseguia...e me chamar de sedentária, ou dar risada, achar que era frescura...tudo isso era mais fácil...
Se isso me incomodava??? Sim...sempre me incomodou muito, mas nunca consegui provar o contrário...realmente não conseguia fazer praticamente nenhum tipo de exercício físico...
Somente agora, depois de muitos anos, tive o meu diagnóstico de Esclerose Múltipla...e então pude entender toda aquela dificuldade...
Quando descobri a E.M. o neuro me disse que pela quantidade de lesões, deveria ter a doença há mais ou menos 15 anos...pois é...meu corpo já revelava sinais da E.M. há tempos...mas me chamar de sedentária, era mais fácil do que me diagnosticar....
Sinto que se tivesse tido o diagnóstico no começo, talvez hoje poderia levar minha vida normalmente, sem estar afastada do serviço, por exemplo....
Talvez não tivesse tantas lesões...ainda que tenha a sorte de a grande maioria, não estar ativa....mas sei que elas estão ali...e que DEUS tem me protegido a todo momento....
Acho que por isso que vivo de forma tão intensa...hoje, conheço meus limites...e sei até onde posso ir....mas de qualquer forma...sempre tento ir além.....

Fadiga, sedentarismo, Esclerose Múltipla.

sexta-feira, 8 de janeiro de 2016

Esclerose Múltipla estável??? Será que é possível???

Olá amigos.....hoje venho falar com vocês sobre algo que eu mesma já me perguntei...confesso que até fiquei meio brava com a situação...pois, a forma como a E.M. é representada na novela, faz com que algumas pessoas acreditem que funcione assim com todos nós...
Será que é possível a E.M. ser tão estável assim??? Bom, eu estou vivendo isso...mas como vocês sabem, é devido a gestação, que por sinal estão com os meses contados....rs

A Novartis nos ajuda a entender melhor quais são as diferenças entre cada tipo de Esclerose Múltipla....adorei, pois me ajudou bastante a entender esse nosso universo cada vez melhor...


Esclerose múltipla estável. É possível?


Já há algum tempo, o personagem Romero Romulo, da novela A Regra do Jogo, não tem manifestado sintomas da esclerose múltipla. Com exceção de raros desmaios, ele segue muito bem, obrigado! Com isso, surge uma pergunta: A esclerose múltipla é assim mesmo? Ela fica em silêncio, às vezes?

A maioria das pessoas que convivem com a esclerose múltipla enfrenta períodos de surtos e de remissões. O surto da esclerose múltipla normalmente surge sem avisar e pode durar mais de 24 horas.1 Já a remissão é um período em que o paciente não apresenta sintomas da doença, e é aqui que o silêncio prevalece e pode durar semanas, meses, ou, em alguns casos, anos. No entanto, isso não significa que a pessoa esteja ‘curada’ da esclerose múltipla.2

Na verdade, na remissão, o estado do paciente com esclerose múltipla geralmente mantém-se estável, sem deterioração, e esse padrão corresponde à maioria dos casos na fase inicial da doença. Cerca de metade das pessoas com a forma recorrente-remitente entra, com o passar do tempo, numa fase secundariamente progressiva, ou seja, um doente que tinha inicialmente a forma surto-remissão da doença começa a apresentar uma deterioração gradual da função neurológica. Isto pode ocorrer com ou sem surtos da esclerose múltipla.3

Multifacetada

Embora a esclerose múltipla tenha várias facetas e não seja possível saber quando um surto virá ou quanto tempo dura uma remissão, o importante é que, com o seu médico, trace o melhor tratamento. É essa adesão ao tratamento que protege o cérebro de novas lesões, contribuindo para a redução de todos os sintomas, como a atrofia cerebral e, em longo prazo, a redução da incapacidade.



Sobre a Esclerose Múltipla 
A doença é neurológica, autoimune e crônica – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio Sistema Nervoso Central, provocando lesões inflamatórias cerebrais e medulares4,5. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos6.

O diagnóstico é basicamente clínico e deve ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamento, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária7 a 11.


Disclaimer
Esta ação tem como objetivo exclusivo a disseminação de informações científicas sobre a esclerose múltipla de acordo com os temas publicamente levantados pela novela A Regra do Jogo. A Novartis não se responsabiliza por possíveis distorções no compartilhamento desses conteúdos.

Referências
1. Site MS Society UK. Disponível em https://www.mssociety.org.uk/what-is-ms/types-of-ms/relapsing-remitting-rrms . Último acesso em 21 de dezembro de 2015.
2.Site Healthline. Disponível em 
http://www.healthline.com/health/multiple-sclerosis/facts-you-should-know#Symptoms3. . Último acesso em 21 de dezembro de 2015.
3. Programa Harvard Medical School Portugal. Disponível em
https://hmsportugal.wordpress.com/2011/12/02/esclerose-multipla/.. Último acesso em 21 de dezembro de 2015.
8. Filippi M et al. Association between pathological and MRI findings in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2012 Apr;11(4):349-60.
9. Kutzelnigg A et al. Cortical demyelination and diffuse white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005 Nov;128(Pt 11):2705-12.
10. Sormani MP, Arnold DL & De Stefano N. Treatment effect on brain atrophy correlates with treatment effect on disability in multiple sclerosis. Ann Neurol. 2014 Jan;75(1):43-9.
119. Cohen JA et al.; for TRANSFORMS Study Group. Oral fingolimod or intramuscular interferon for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2010;362(5):402-415.

terça-feira, 5 de janeiro de 2016

Respeitar o próximo....

Olá amigos....estou longe do Blog há muito tempo....mas estou de volta...pode ser que não poste todos os dias como antes...vou explicar mais ou menos para vocês porque abandonei o Blog um pouco...
Bom...primeiro que a gestação já nos deixa hiper sensíveis e como devido a gestação não tenho mais sintomas de E.M., começou a ficar difícil para mim, falar todos os dias sobre algo que não era mais a minha realidade diária....sem contar que meu pai ficou por mais ou menos 2 semanas internado e eu com toda certeza estava com o foco na melhora dele...que graças a DEUS já está melhor....
Agora vamos falar um pouco sobre o que interessa a todos vocês....Esclerose Múltipla....sim...esse é o nosso foco né...rs
Durante uma reunião de família, entrou em discussão o fato de direitos de idosos, gestantes, deficientes..entre outros....bom...como não é surpresa, ainda há pessoas que acham que não há porque existir direitos....não estou aqui para julgar, quem está certo, ou errado....mas...fiquei pensando bem sobre o caso e comentei com o meu marido...
Se ainda existem pessoas que acreditam que idosos, gestantes e cadeirantes não necessitam de direitos..imagine só o que nós esclerosados não sofremos diariamente....eu sinceramente nunca precisei....mas sei que posso precisar um dia...já tive dificuldades para andar...mas como não foi por muito tempo, consegui me manter em casa nesses dias....o máximo que fiz foi ir ao hospital...mas lá tudo foi mais fácil...fiquei na cadeira de rodas e não tive problemas....
Mas o que me passou na cabeça, foi que se um dia eu precisar, vou ter que lidar com essa dificuldade...pessoas que não possuem o mínimo de respeito com quem realmente necessita....se os casos visíveis já passam por tais dificuldades...imaginem nós...que na maioria das vezes não temos problemas visíveis...
Acho que hoje em dia estamos com muita dificuldade em respeitar ao próximo...não adianta falarmos de nossos governantes se nós mesmos fazemos pequenas transgressões....se cada um de nós fizesse sua parte, acredito que já tornaríamos o nosso país um pouco melhor....
Vivemos em um país, aonde fazer o bem, se tornou diferente....o que era para ser obrigação de cada um de nós.....pois é...o respeito com o próximo está sendo algo extinto....e o benefício próprio se tornou a lei dos homens....

Pense mais nos outros...Respeito além de tudo.....isso depende de cada um de nós....Faça a sua parte...

Respeito, nem toda deficiência é visível, E.M. O dia em que tudo mudou