quarta-feira, 30 de setembro de 2015

Relembrando o diagnóstico, o desespero e as lições aprendidas...

Hoje acordei meio nostálgica...acho que a gestação está me deixando sensível...kkkkk
Me lembrei de quando fui diagnosticada....do meu desespero...não queria que ninguém soubesse...tinha medo dos olhares de dó...nunca quis que ninguém tivesse dó de mim....no primeiro momento achei que o melhor seria ninguém saber da Esclerose Múltipla....pedi para o meu marido não contar para ninguém...queria que fosse algo só meu....
Depois com o tempo percebemos o quanto precisamos das outras pessoas...principalmente das pessoas mais próximas...carinho, compartilhar momentos, frustrações..alegrias...acho que tudo tem que ser compartilhado....
Quando tive que fazer minha primeira pulsoterapia, sai do hospital e fui dormir na cada dos meus pais...precisava compartilhar daquele momento...vi o quanto seria egoísmo meu se não dividisse os meus momentos...e o quanto me fez bem partilhar tudo aquilo...eu sabia que eu iria inchar...o quanto a cortisona poderia prejudicar meu organismo...e tudo o que é compartilhado, fica mais leve....
Passei sim por momentos ruins...dificuldades para andar....dificuldades em fazer coisas simples, como lavar e secar os cabelos por exemplo....mas tudo isso me fez e me faz crescer a cada dia..
Aprendi a encarar a vida de uma vida melhor...e hoje agradeço a DEUS por ter me ensinado a viver....a compartilhar...a amar e valorizar cada vez mais as pessoas queridas...
Descobri a importância de simplesmente viver....e dar valor a vida....querer viver é o que me move hoje....
Não vivo a E.M., Vivo com E.M. e hoje vivo muito bem,...mesmo que nem todos os dias sejam bons, aprendi a tirar o melhor de tudo....as dores, a fadiga, a fraqueza muscular e tudo mais...nada disso deixará de existir se eu ficar em casa deitada na minha cama....então...aprendi a sair e aproveitar a vida, mesmo com dores, fadiga e tudo o que a E.M. me trouxe de presente...rs....sempre digo ao meu marido, vou sentir a mesma coisa se estiver dentro ou fora de casa....então vamos aproveitar....rs...
Como é bom aprender a viver....sair sem rumo para passear...aprender a enxergar o melhor que DEUS nos deu....a vida é o melhor que podemos ter....mas cabe a nós escolher o que será dela....
E é por isso que eu sempre digo que Eu Escolhi Viver....essa é minha escolha todos os dias...e posso dizer que é a melhor escolha que poderia ter feito...
Assim descobri o quanto ter o diagnóstico me fez bem...eu estava perdendo o que há de melhor e nem havia percebido....antes do diagnóstico eu simplesmente não sabia o que era viver...

Você já parou para pensar quanto tempo perdeu sem saber viver? 
Sem valorizar as coisas boas....e as pessoas que estão ao seu redor? 
Momentos foram feitos para serem vividos e compartilhados....

Esclerose Múltipla, Viver a Melhor escolha, EM o dia em que tudo Mudou.
Thathy Stocco



terça-feira, 29 de setembro de 2015

Carteirinha da AME - identificação de esclerosados...

Olá Amigos...Hoje venho falar com vocês sobre a carteirinha da AME....nossa carteirinha de esclerosados..rs...todos nós sabemos como é ter uma dificuldade, seja pela dormência ou pela fadiga...que temos dias bons e dias ruins...e como precisamos muitas vezes de uma vaga especial para estacionar, que seja mais próxima de onde queremos chegar...ou pegar uma fila preferencial de vez em quando...sabemos o quanto nos dias de fadiga é muito mais difícil chegar aos locais, ou mesmo se manter em pé por muito tempo...
Então para quem ainda não conhece, venho apresentar a carteirinha da AME, é muito simples para fazer , será necessário preencher seus dados, enviar uma foto sua, enviar um laudo médico e dados do médico e um familiar para contato....tem um pequeno custo que é pago para a confecção da carteirinha e mais o frete....o qual é pago somente uma vez....
Essa carteirinha veio para nos ajudar e muito a garantir nossos direitos....afinal já vimos em nossos grupos que muitos de nós já sofreram e muito ao estacionar em vagas preferenciais por exemplo, como nossa deficiência não é visível é complicado quando necessitamos de uma vaga de deficiente...mas com a carteirinha tudo fica mais fácil, é claro que precisamos também do cartão no carro, pois se não tivermos podemos ser multados...mas ao sair ou entrar no carro, podemos evitar olhares ruins e pessoas que desconhecem nossa deficiência...
Eu mesma já cheguei a ficar sem andar....ou ter uma grande deficiência para isso..ficar em pé por muito tempo por exemplo é péssimo..a perna adormece, parece que vamos cair ao dar um passo....sei o quanto é necessário sermos identificados...fui correndo fazer minha carteirinha...rs

Para quem tiver interesse é só entrar na página da AME www.amigosmultiplos.org.br e preencher os dados necessários, e enviar sua foto e laudo médico, é muito rápido e prático...vale a pena....eu já solicitei a minha....

Carteirinha da AME, Esclerose Múltipla
www.amigosmultiplos.org.br/carteirinha

segunda-feira, 28 de setembro de 2015

Acesso ao tratamento de EM, Direitos do Paciente de EM....

Oi Amigos...hoje venho falar com vocês sobre um tema muito interessante....tivemos no 2º Encontro de Pacientes e Blogueiros de Saúde a presença ilustre do Advogado Dr. Marco Aurélio Torronteguy.....o mesmo nos deu uma aula referente ao Acesso ao tratamento da Esclerose Múltipla no Brasil e os Direitos do Paciente com Esclerose Múltipla.
O advogado falou conosco sobre nossas percepções de doença x saúde....e o que isso significa para cada um de nós...
Algumas coisas das quais não temos conhecimento no nosso dia-a-dia, como por exemplo, nem todo o medicamento liberado e registrado pela ANVISA necessariamente entrará no PCDT (Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas *Portaria 391/2015), isso dependerá se a medicação estará incluída no CONITEC (Comissão Nacional que avalia a incorporação de tecnologia no SUS), o mesmo avalia se o medicamento pode ou não ser dispensado para todos os pacientes gratuitamente pelo SUS, a CONITEC também avalia o custo benefício desse medicamento em relação as outras drogas já disponíveis para uso, é avaliado também a capacidade técnica que o SUS tem para aplicar e dispensar esse medicamento a cada um dos pacientes...Hoje por exemplo, temos muitos medicamentos já registrados na ANVISA, porém, não incluídos no PCDT.
O advogado disse também, que todos nós temos direito a saúde no Brasil (Universalidade), e que onde estiver a fronteira da ciência estará o Direito a Saúde (Integralidade), falou também sobre a Equidade, o qual diz que todos somos iguais na medida de nossa necessidade e sobre a burocracia vivida por nós pacientes e a necessidade de ter um bom relacionamento com o nosso médico.
Um tema que achei muito interessante foi a Saúde como um exercício de poder, o Direito a Saúde,o que realmente temos direito (Direitos Decorrentes do Diagnóstico), os Direitos a Serem Conquistados e os Direitos que Dependem de Prova de Deficiência ou Condição, e que as vezes temos dificuldades em saber diferenciar esses três tipos de Direitos e nos quais  realmente nos encaixamos.
Sinceramente, uma das melhores explicações que já vi referente ao tema...muito interessante assistir o vídeo...

O que significa o Direito a Saúde para você? Você tem noção da força que temos juntos?

#JuntosSomosMaisFortes #DireitoASaúde #2ºEncontroDePacientesEBlogueirosDeSaúde #AcessoAInformação #BlogueirosDaSaúde



sábado, 26 de setembro de 2015

O melhor presente de aniversário....Viver...a melhor escolha...

Olá Amigos....nossa estou emocionada com a quantidade de pessoas que nos parabenizaram pelo nosso baby...realmente o maior presente que DEUS poderia nos dar....
Sem contar a declaração de amor do meu marido...mais uma vez no Missão Impossível na Jovem Pan...com toda certeza a Lígia e o Bob já fazem parte da nossa vida..da nossa história...
Esse com toda certeza foi o meu melhor aniversário....tanto pelo presente (nosso baby)...quanto pelas pessoas que se solidarizaram pela  nossa história....
É maravilhoso poder compartilhar com cada um de vocês, nossa história...nossa alegria...tudo o que estamos conquistando...
Queria poder dar um abraço em cada um..rs...mas como não é possível...sintam-se abraçados...rs
Sabe..meu aniversário nunca foi uma data que gostei muito de comemorar...sempre achei que era uma data comum...sem contar que fico muito sem graça quando me dão os parabéns...kkkk....(muito boba né..rs)....mas essa sou eu..kkk....Aos poucos DEUS vem me ensinando a importância de ter pessoas ao nosso lado....e que essas pessoas possam compartilhar conosco de nossos melhores momentos...
Só tenho a agradecer a todo o ensinamento e todos os momentos maravilhosos que tenho passado....
Antes de ser diagnosticada, eu nunca entendi muito porque se deseja tantas coisas quando damos os parabéns...rs...mas tenho entendido o quão importante é se desejar saúde..felicidade...tudo o de melhor que podemos desejar uns aos outros....na verdade...acho que ainda não tinha entendido toda a importância de se ter saúde....agora sim eu entendo, que sem saúde não temos nada....podemos ter o mundo aos nossos pés....todo o dinheiro do mundo...mas sem saúde...não conseguimos conquistar nada....
Hoje eu entendo o quanto tudo que talvez tenha renegado por tanto tempo...tem tamanha importância em nossa vida.....e tudo o que eu mais quero hoje...é ter saúde e felicidade...rs...de verdade...ultimamente não tenho muito o que reclamar...tenho visto que minha vida é muito melhor do que eu poderia imaginar...DEUS tem nos abençoado e muito...tanto com o tratamento...quanto com a minha família que está aumentando de forma tão perfeita...e que somente DEUS poderia nos dar....

Mais uma vez obrigada a todos....

PS: O  vídeo foi cortado no final, pois a titia babona aqui ligou bem na hora do parabéns..kkkkk
São momentos como esse..que nos dá alegria de viver...



                                         Parabéns com so sobrinhos...Direto de Manaus...




quarta-feira, 23 de setembro de 2015

1 ano de diagnóstico!!!

Olá amigos...hoje completo exatamente um ano de diagnóstico...exatamente há um ano atrás, um dia antes do meu aniversário ganhei o diagnóstico de presente...no primeiro momento foi muito difícil....mas ter o diagnóstico me deu a chance de iniciar meu tratamento...por isso, para mim, realmente foi um presente...
Normalmente nunca gostei muito de comemorar meu aniversário...mas ter o diagnóstico, foi ter a chance de um recomeço...escolher cuidar de mim...me dar a chance de escolher entre viver chorando ou escolher viver...eu escolhi viver...e hoje vivo e muito bem dentro do meu diagnóstico...
Setembro realmente é um mês de decisões em minha vida....o ano passado ganhei o diagnóstico e esse no a descoberta do nosso bebê...tudo o que chorei de tristeza no primeiro momento no ano passado...comecei chorando de alegria nesse ano...
Ter E.M. me ensinou a valorizar ainda mais a vida...curtir mais as pessoas que amo....valorizar cada segundo...hoje vivo cada minuto como se fosse o último...e isso me faz bem demais...pois hoje, posso dizer que tenho noção de quanto vale o tempo...
Descobri que a vida vale o quanto damos de valor para ela....e o que poderia me causar tristeza, hoje é que me causa alegria...não me privo de exatamente nada por causa da E.M., alguns dias já sai de casa para curtir a vida em condições que qualquer outra pessoa se manteria em casa....eu sei que poderia ficar acamada devido as dores...mas eu escolhi viver...então saio de casa com dores...como falo algumas vezes...se eu ficar em casa, vou continuar com dores...então para que me privar de curtir a vida por causa de dores? Se ficar em casa resolvesse meus problemas...tudo bem, eu ficaria...mas como não resolve...então,vamos viver...mesmo com dores...descobri que os dias ruins, dependem de nós..nós escolhemos como serão os nossos dias....
Independente de como serão meus próximos dias..sei que meus próximos anos com o diagnóstico, serão bem vividos...bem curtidos e bem aproveitados....
O que você escolheu para a sua vida? Eu simplesmente, escolhi viver....

Esclerose Múltipla, eu escolhi viver, E.M. O dia em que tudo Mudou

segunda-feira, 21 de setembro de 2015

Se descobrindo mãe....nosso bebê....nossa alegria de viver....

A primeira reação foi um choque...medo de estar fazendo mal para o nosso bebê...eu estava com sérios problemas...quase não conseguia andar...e então meu neuro sugeriu a troca de medicamentos....troquei o Glatirâmer (Copaxone), pelo Fingolimode (Gilenya) e os planos de ter nosso bebê teve que ser adiado.....lembro bem do meu neuro nos pedindo para adiar...cuidar da minha saúde e depois teríamos o nosso tão sonhado bebê...
Quando fiz o teste...a primeira coisa que passou em minha cabeça, foi que devido ao medicamento, agora eu não poderia engravidar....realmente entrei em choque....estava tomando em média de  7 medicações controladas por dia.....quando o teste deu positivo....só pensava no que poderia estar fazendo de ruim para o nosso bebê....muita medicação....logo pensei no pior...passei a madrugada em prantos....e meu marido tentando me acalmar...
Meu neuro conseguiu me atender em seu horário de almoço....foi ele quem me acalmou....me disse que nosso bebê tinha todas as chances de ter problemas, como o de qualquer gestante normal....e que teria sim que parar com todas as minhas medicações...porém, o bebê ainda não tinha tido nenhum problema devido as medicações que eu já havia tomado...
E então nosso sonho começou.....começamos a contar para a família...amigos....pois o nosso presente...tão sonhado....tão desejado...enfim chegou....
Sei que ficarei protegida durante a gestação....que o nosso bebê já veio para nos abençoar....eu tinha que protegê-lo...mas...ele tão pequenino, já veio com uma função tão grande...proteger sua mãe de surtos..novas lesões...nosso grãozinho, rs....veio nos abençoar....DEUS permitiu mais esse milagre em nossas vidas....
O primeiro neto ou neta por parte da família do meu marido....veio trazer alegria para a nossa família....veio trazer felicidade para todos....nem imagina o quanto já é amado...nosso bebê...nosso presente de DEUS...
O nome, nós já temos mesmo antes de imaginar que um dia poderia ser real...para nós, era um sonho....agora nosso sonho está sendo realizado...trocamos de carro pensando na família que um dia montaríamos...sem saber, nem imaginar o tempo que levaria...nossos planos já incluíam nosso querido e amado bebê....tão sonhado...tão esperado...tão amado por nós....
Só tenho que agradecer a DEUS....a hora que vi seu coraçãozinho bater, pude ver o quanto já era real....e mesmo que eu enjoe...que não consiga dormir....independente do que acontecer...tudo valerá a pena....
Tenho certeza de que daqui em diante tudo mudou....tudo será diferente...os dias serão com toda certeza muito melhores desde a nossa descoberta....agora jamais meus dias serão os mesmos....a partir de agora tudo será melhor...
Se  serei uma boa mãe? Só o futuro poderá nos responder....mas uma coisa é certa...amor e carinho nunca faltará para o nosso bebê....




quinta-feira, 17 de setembro de 2015

TV-Qualidade Vivida....AME...

Olá Amigos....pronto...recuperada da crise de medicamentos que me causou um surto de loucura...e ocasional a última postagem....kkkkk....praticamente doidinha, rs....venho falar com vocês de algo muito importante hoje...
Vocês já conhecem a TV - Qualidade Vivida???....se não conhecem...deveriam conhecer....começou no dia 02/09 o programa Qualidade Vivida...teremos o prazer de tê-lo entre nós toda primeira quinta-feira do mês as 11:00...
Aprenderemos com alguns de nossos queridos esclerosados...entre eles a Paula Kfouri do Blog Sobre Viver e o Gustavo San Martin da AME como ter qualidade de vida com Esclerose Múltipla...
Veremos por lá muita lição de vida....aprendizado para o nosso dia-a-dia...e como ter uma vida melhor dentro do nosso quadro de E.M.
Sabemos e muito bem que podemos ir além...para mim, ver a Paula e alguns de seus entrevistados será realmente uma lição...pois de verdade...sei que as vezes por pura preguiça...me pego sem vontade de fazer pequenas coisas só porque poderia me causar fadiga....ou pela fraqueza muscular...mas vê-los é ver que podemos ir muito mais além do que imaginamos....as vezes...falo por mim, rs....falta um pouco de vontade...mas quem sabe vendo a TV - Qualidade Vivida eu também não me? rs....vamos nessa....ter qualidade de vida com Esclerose Múltipla....é essa a vida que eu quero para mim...e você???

Não Perca!!! Toda primeira quinta-feira do mês.....
as 11:00....TV - Qualidade Vivida!!!



TV - Qualidade Vivida abertura 02/09: https://www.youtube.com/watch?v=WC8WI8wg5iI  
TV - Qualidade Vivida programa 02/09: https://www.youtube.com/watch?v=J85QkNdkWLo

terça-feira, 15 de setembro de 2015

Setembro...as Flores e a Esclerose Múltipla...

Pois é amigos....estamos chegando em uma das mais belas épocas...pelo menos eu acho...a primavera é fabulosa....flores por todo lado....parece que tudo fica mais belo...mais perfumado....mais enfeitado....
Para mim...setembro é um mês de decisões....é o mês em que eu nasci....em que meu pai faz aniversário...em que eu fui diagnosticada....entre outros...mês das flores....considero também o nosso mês...
Vocês já pararam para pensar em como nós....os esclerosados...somos parecidos com as flores?....vou explicar meu pensamento...rs....(somos sensíveis como as flores)...sofremos com uma simples mudança de tempo.....seja a fadiga com o calor...ou as dores com o frio....rs.....(nosso corpo funciona como suas pétalas)....mesmo que alguma lesão agrida alguma parte de nosso corpo, continuamos nossa jornada belos e sorridentes, como se nada tivesse nos atingido....muitas vezes, dependendo das lesões, as pessoas nem percebem que fomos atingidos....(somos de diferentes espécies)....mesmo que a doença seja a mesma....ela age em cada um de forma diferente....cada organismo reage de uma forma.....(nosso caule e nossa raiz nos dá sustentação)....embora a doença não tenha cura....o tratamento nos mantém firmes dentro de todo o possível em nosso diagnóstico...e é nele em que nos firmamos...sem cura....mas com tratamento...isso é o que nos mantém firmes e sabemos que Esclerose Múltipla não mata...isso nos sustenta a cada dia.....
Eu sabia que tinha um motivo claro para eu nascer e ter meu diagnóstico em setembro....rs...pronto....sou uma flor....kkkkkk....por isso que o Romero Rômulo (Alexandre Nero) falou que iria virar uma Samambaia??? Kkkkk (viajei agora) rs....só para rir um pouco gente...rir de nós mesmo faz bem....rs

Ain gente....desculpem por hoje...não tomei  minhas medicações...e não estou indo as consultas com a psicóloga....kkkk....sem conseguir dormir...rs...acho que a falta de medicação fez efeito na postagem....qualquer coisa...voltem amanhã....acho que estarei mais consciente...rs

Flores...setembro...Esclerose Múltipla

segunda-feira, 14 de setembro de 2015

Questionário....EM Superação...Esclerose Múltipla...

Olá Pessoal, bom...estou me recuperando das dores deste frio....o Sol anda aparecendo meio tímido...mas já está me ajudando, rs...parei de andar igual uma vozinha de 90 anos ou mais..kkkk...
Venho com uma novidade super legal para vocês....
O Júlio e sua namorada Paula do Blog EM Superação fizeram um questionário bem bacana, eu achei a ideia o máximo, fiz mil perguntas para eles, rs....super minha cara. rs.....queria saber tudo, todos os porquês, dessa ideia....enfim....
Os dados vão ficar só para eles....não será divulgado para nenhuma instituição...nem nada do tipo, não tem que colocar nome....eu respondi o questionário...achei muito bem feito viu....
São dois questionários....um para nós esclerosados, rs....e o outro para nossos acompanhantes..
Portadores de E.M.: http://goo.gl/forms/kHGzjkR3vZ
Familiares (acompanhantes): http://goo.gl/forms/ltqQlzakg5
Eles disseram que vão deixar por mais ou menos um mês o questionário por lá....mas é bom responder o quanto antes...e quanto mais informação melhor...
A intenção da pesquisa, é verificar o quanto nossos familiares/acompanhantes realmente entendem sobre a E.M., então se vocês portadores ou familiares/acompanhantes forem responder o questionário, é bom que sejam o mais sincero possível e respondam exatamente com suas palavras...
No Final do questionário tem a opção de incluir seu e-mail, para quem incluir essa opção, fiquem tranquilos, vocês não terão problemas com propagandas e aqueles e-mails indesejados...mas sim e-mails informativos referentes a Esclerose Múltipla....aonde poderá aprender muito mais sobre o tema...
Eu não sei vocês....mas eu pelo menos achei muito legal a ideia....
A intenção deles foi a melhor....sem contar que surgiu de dois jovens blogueiros Manauaras super interessados em ajudar cada vez mais nós diagnosticados...

Questionário...EM Superação...Esclerose Múltipla
Face EM Superação



sexta-feira, 11 de setembro de 2015

Dias de frio....dias de dor....dias de superação....

Olá pessoal....esse tempo está me deixando maluca...antes aquele calor terrível, abafado...mas tudo bem...quanto a fadiga a gente para..senta...bebe um pouco de água e bola pra frente...rs....mas esse frio...nossa sinceramente....esse frio acaba comigo.....
Ontem na quarta-feira começou a me dar câimbras...passei o dia inteiro com câimbras na perna....mas insisti...sai de casa mesmo assim....ontem ameaçou chover meu corpo reclamou...ficou mais resistente e logo começou a doer...foi a chuva cair, esfriar um pouco mais...e a dor começou a ficar insuportável....voltei a andar igual a uma velhinha de 90 anos ou mais, rs....parecia que estava vendo meu tratamento regredir...ainda bem que sei que é por causa do frio.....
Dói para sentar...dói para se movimentar...andar então nem se fala....quase não consegui dormir....já havia falado sobre isso....mas ontem meus amigos....ontem foi impossível...me desculpem mas eu não resisti....eu tentei ser forte mas não aguentei...eu chorei....enquanto me revirava na cama tentando dormir....me perguntava o porque de tanta dor.....eu só queria dormir....mas a dor era insuportável...por fim...acho que dormi de tanto cansaço...mas acordava todas as vezes que ia me movimentar....
Achei que a dor iria me abandonar pela manhã...mas ela não sei foi...queria a chuva sem o frio...será que tem como? rs...Aos poucos a gente vai conhecendo o nosso corpo, entendendo todas as reações....antes eu não entendia o que eram essas dores...agora quando elas começam eu já sei...normalmente mal consigo sair de casa...hoje mesmo, foi difícil escrever para vocês....meus braços doem...mas me esforcei, rs....mas o pior são as pernas....acho que se minha avó estivesse viva, ela andaria melhor do que eu com toda certeza....kkkk....
Na postagem de ontem eu reclamei que quero retornar ao trabalho, e meu neuro acha que ainda não devo....acho que hoje eu entendo, rs...em um dia como hoje...com toda certeza eu não conseguiria trabalhar....nossos dias são assim não é....imprevisíveis....posso estar andando igual uma senhorinha agora....e amanhã posso estar com a saúde de uma criança....quem entende?
Aí as pessoas que vêem nos dias bons....acham que não temos dias ruins...e que estamos querendo enganar alguém sei lá...rs...já vi várias pessoas nos grupos reclamando...ainda bem que agora está sendo divulgado...aos poucos, as pessoas vão entendendo que somos pessoas normais com alguns dias e momentos ruins....assim com eu estou hoje...
Espero que amanhã já esteja melhor.....e que essas dores me abandonem....porque elas não pertencem a esse corpinho....rs...

Esclerose Múltipla, dias bons, dias ruins, dias de fé....

quinta-feira, 10 de setembro de 2015

Quais são suas privações?

Normalmente quando as pessoas descobrem que eu tenho Esclerose Múltipla, a primeira pergunta que me fazem é o que é a doença, depois, do que a doença me priva de fazer....
Bom, sabemos que vivemos muito bem dentro do que o nosso quadro nos permite...mas hoje eu sei que não consigo fazer tudo como antes, ou talvez no mesmo tempo que antes...
As vezes depende do dia....tem dias que me canso só em lavar o cabelo, tenho que esfregar um pouco, parar, esfregar mais um pouco e assim em diante....outros dias consigo lavar tranquilamente...normalmente os afazeres domésticos me cansam de mais e causam fadiga muscular...até o simples fato de guardar uma louça por exemplo...mas tudo varia de um dia para o outro....para digitar os textos mesmo, tenho que fazer várias pausas....meus braços doem...não consigo apoiar o notebook a perna porque ela é dormente e me incomoda, tenho que mudar de posição constantemente...mas nada disso significa privação....eu só tenho que fazer tudo isso em um tempo menor do que qualquer outra pessoa...mas não deixo de fazer....
Então pensei bem...e não encontrei privações devido ao diagnóstico de E.M., as vezes ando mais devagar...ontem mesmo minha perna endureceu...fiquei com câimbras o dia todo....andei mais lento do que o normal...mas isso não significa que eu não consiga chegar aonde eu queira....eu só demoro mais tempo para chegar, rs...só é preciso paciência...e aguentar a dor....rs
Acho que a única coisa que acabei sendo privada foi de trabalhar...essa até hoje é minha maior dificuldade....a mais difícil de superar na verdade...eu insisto que consigo voltar...e meu neuro insiste que se eu voltar pode regredir o meu tratamento....e enquanto isso eu fico de coração apertado...sinto muita falta...acho que é o mais difícil para aceitar até hoje....na verdade ainda não aceitei...rs...tento me enganar todos os dias...mas eu sei que ainda não aceitei....que acordo todos os dias e não posso voltar para o meu trabalho...eu evito todas as pessoas do meu serviço, porque todas elas me fazem lembrar de lá....não posso sequer colocar os pés na minha seção que pareço uma criança que perdeu o doce...kkkk....choro igual bebê.....mas...fazer o que né....quem sabe um dia eu realmente entenda que é pela minha saúde.....Eu iria retornar agora no dia 01/10 mas meu neuro já disse que não vai permitir...e eu fico nesse impasse....queria passar por cima da decisão médica e voltar....mas tenho medo de voltar e ter outro surto...Então...o melhor é aceitar....tento evitar ficar em casa....ocupar a cabeça...evitar pensar....e deixar que as decisões sigam seu próprio rumo....minha psicóloga anda me ajudando, rs...e eu ando decidindo ser feliz.....mesmo que o rumo da vida, não seja o que eu escolhi para mim....tenho certeza de que é o melhor a ser seguido...
E assim vou esperando ansiosamente o dia em que eu possa retornar...na verdade, esperei 1 ano e meio por essa vaga de emprego....então...tudo bem...eu espero o tempo que for preciso para poder voltar..eu sei e entendo que tudo tem seu tempo certo.....basta esperar o Tempo de DEUS...



Quais são suas privações? Seja Feliz E.M. O Dia em que tudo Mudou

terça-feira, 8 de setembro de 2015

A tal "caixinha do nada"....

Bom...já falei sobre isso...a bendita "caixinha do nada" esquecer...é ou não ou não é por causa dá E.M.? Esquecimento ou falta de atenção? Vou confessar, as vezes se estou em uma conversa chata, ou com alguém bem chato eu fujo para a minha caixinha do nada, e fico lá viajando por um tempo, rs....eu fujo de propósito mesmo...meu marido e somente ele percebe quando eu faço isso...rs....coisas de quem se conhece bem...kkkk
Mas esse final de semana eu me superei...acho que porque quando vou para a tal "caixinha do nada", não sei o que faço por lá, realmente não tem nada....viajo, não me e devo ter feito isso sem perceber, rs....
Vou explicar o que aconteceu....aproveitamos o feriado prolongado e fomos visitar meus pais, como meu marido tinha jogo no sábado a tarde, saímos no final da tarde do sábado...quando foi no domingo a tarde, bem no finalzinho da tarde um de meus vizinhos ligou para o meu marido e perguntou se nós estávamos em casa.....e meu marido disse que não que voltaríamos somente na segunda-feira a noite....e então meu vizinho avisou que a chave estava pendurada na porta de casa....eu tinha voltado sozinha para casa pegar algumas coisas, fechei a porta e deixei a chave pendurada....aonde eu estava no momento de tirar a chave? Perdida né? kkkk...gente quem faz isso???...e para melhorar, tinha sacado dinheiro na sexta-feira e deixado praticamente na frente da porta, se alguém abrisse minha porta pegava, era só abrir, não precisava nem ter dificuldade....rs...durante o final de semana deixei uma Coca-Cola novinha congelar no freezer...rs...peguei todos os meus remédios e esqueci justo o meu Fingolimode (Gilenya) em casa...Quando eu percebi que esqueci o remédio fiquei bem quietinha...se eu falasse para o meu marido ele iria querer voltar na hora, e aí...acabou o nosso final de semana...então só contei ontem a hora que ele me perguntou se já estava acabando...aí eu não consegui mentir...falei que fiquei o final de semana sem tomar, que tinha esquecido...parecia criança, contando para o pai que tinha feito arte e esperando a bronca...rs
É gente a coisa está ficando séria...minha "caixinha do nada" anda tomando mais espaço do que o necessário na minha vida, rs....acho que ando visitando ela por tempo demais...kkkk....
A esclerosadinha aqui anda dando trabalho..rs...acho que preciso de mais atenção..rs..como saber se tudo isso tem ou não haver com a E.M.? É tudo tão difícil né...rs
Outra coisa que tenho percebido é quando estou em um local que muitas pessoas estão conversando...não sei vocês, mas eu não consigo prestar atenção em nada..é como se eu não me prendesse a coisa alguma....dá vontade de gritar para todo mundo se calar...então para onde eu vou? Para a tal "caixinha do nada"....não consigo mais prestar atenção em duas coisas ao mesmo tempo, parece que meu cérebro desliga uma....se eu estiver no celular por exemplo, pode me chamar quantas vezes quiser, eu nem vou te escutar....tem uma chavinha no meu cérebro que anda desligando tudo o que acontece ao redor...rs...não me lembro desde quando começou a acontecer......mas já faz algum tempo que ando percebendo...só não sei se é proposital, ou não...rs....tudo parece muito difícil de se distinguir....o mais difícil da E.M. acho que é entender e compreender a nós mesmos....


A tal "caixinha do nada"....Esclerose Múltipla E.M. O dia em que tudo Mudou

sexta-feira, 4 de setembro de 2015

E se hoje fosse o seu último dia???

Você já parou para pensar se hoje fosse o seu último dia?
E se você não tivesse a oportunidade de aproveitar o seu dia de amanhã?
O que você faria?
Já parou para pensar?
Pois é...quando tive meu diagnóstico decidi viver assim...cada dia como se fosse o último....aproveitar tudo ao máximo.....da forma mais intensa possível.....
Sim, eu faço planos...mas entre eles está viver...quero viver cada dia intensamente....não é a E.M. que vai me parar...não é um diagnóstico que vai me dizer o que eu posso ou não fazer....
Sei que tenho minhas limitações.....e a cada dia aprendo a viver com elas...mas já que tenho que viver com a E.M...pelo menos vou viver.....
Os dias se passam sem que possamos perceber.....tudo o que vivemos para a vida  é o que levamos....
As pessoas, os momentos, tudo isso um dia se vai....então, temos que aproveitar tudo o que podemos...as oportunidades nem sempre aparecem, as vezes nós temos que faze-las.....
Temos que estar sempre cercados de esperança, e viver plenamente.....intensamente...poder ter certeza de que a felicidade, virá em primeiro lugar....
O que te faz feliz?
Eu por exemplo gosto de coisas simples....um passeio ao ar livre....ver a lua,, o amanhecer, ou o entardecer...
As coisas mais gostosas da vida, estão nos atos mais simples e mais fáceis de serem alcançados, e as vezes as que menos damos valor...
Mas eu garanto para você, que se hoje fosse o seu último dia, com toda certeza você olharia para tudo isso com um outro olhar, tenho certeza que você daria um valor maior....e que iria querer ter mais tempo para poder admirar e aproveitar tudo isso...
Então..porque esperar o seu último dia? Porque não aproveitar todos os dias como se fosse o último?
Eu aprendi....tive que ser diagnosticada para aprender...mas aprendi....
Viva todos os dias de sua vida como se fosse o último...
Como já disse na minha última postagem ...não se morre de E.M. se morre com E.M., porém, eu quero viver com E.M....
Aproveite a vida....aprenda a viver....viva!!!

Viva cada momento como se fosse o último

quinta-feira, 3 de setembro de 2015

A Regra do Jogo...Esclerose Múltipla bem representada na Rede Globo

Gente...amei o capítulo de hoje da novela A Regra do Jogo, a explicação do médico ao meu ver foi perfeita, o meu primeiro médico quando meu deu meu diagnóstico de Esclerose Múltipla tudo o que ele me disse foi...não se preocupe, não pesquise nada sobre isso...vou pedir mais exames, mas você não tem com o que se preocupar...rs...
E o que dizer da atuação do grandioso ator Alexandre Nero em seu personagem Romero Rômulo, sim, é bem isso, na hora do diagnóstico, nós realmente "piramos", cada um do seu jeito, mas todos nós "piramos", o meu modo foi o silêncio e me enfiei no trabalho...mas cada um tem seu jeito.....
E o que falar do virar "samambaia"...kkkk...morri de rir....rir de si mesmo...isso é ótimo....eu particularmente adoro....sempre coloco um pouco de humor na situação para tudo parecer mais leve e conseguir viver a vida melhor...faz bem....tente e você vai ver o quanto é bom....é lógico que o autor (João Emanuel Carneiro), não colocou isso na trama para tirar sarro de nós gente....ele usou isso de forma suave e eu adorei....
E quanto ao que muitos estão dizendo sobre a tal "praga" que a mãe "rogou" nele...gente..pelo amor né...não foi isso....é só interpretação.....parem para pensar...olhem aquele personagem...que só fazia maldades....o mal tem consequências....ok? O que a mãe disse é que um dia ele teria sua consequência....o que aconteceu foi que na hora do diagnóstico, tudo aquilo passou pela cabeça dele, é lógico, tudo o que fazemos passa pela nossa cabeça em um segundo quando achamos que vamos morrer, ele tem um diagnóstico que "acha" que vai morrer, assim como todos nós quando fomos diagnosticados achamos....isso é comum....então a partir daí ele começa a pensar e repensar em tudo o que fez de errado.....todo ser humano passa por isso quando acha que vai morrer...é o querer ser perdoado antes da morte...engraçado como não pensamos nisso enquanto temos muito tempo de vida né...rs
Mas....enfim...voltando ao rumo da novela....se continuar assim...está perfeito...o tema está ótimo...abordando de forma correta, e sem precisar de ninguém apelação para ter audiência....
Eu nunca assisto novelas, mas com essa virei noveleira....não perco um capítulo por nada...se continuar assim é claro....rs....espero que continue...mas nesses 3 primeiros capítulos, só elogios...

#JuntosSomosMaisFortes #EMnaGlobo #ARegradoJogo #RomeroRomulomeRepresenta


quarta-feira, 2 de setembro de 2015

Esclerose Múltipla em a Regra do Jogo....

Bom....a postagem de hoje vai ser complicada, sei que vai gerar alguns desacordos, mas enfim, vamos lá, rs...
Nós, os esclerosados, a todo momento reclamamos porque ninguém falava na mídia sobre Esclerose Múltipla, aí enfim, um querido escritor, João Emanuel Carneiro, decide incluir talvez até arriscadamente em seu personagem principal Romero Rômulo (Alexandre Nero), um portador de E.M. o qual logo no início da trama tem seu diagnóstico, sim, eu concordo que ele, o personagem, não é a melhor pessoa do mundo, então vamos lá.....
Quero que qualquer um de vocês que estão lendo essa postagem, me diga o que tem haver o diagnóstico de E.M. com o caráter da pessoa, rs....acho que nada....e quais de vocês nunca na vida fez exatamente nada de errado, bom, acho que não vou encontrar ninguém,rs...mas enfim...o tal personagem, tinha que ser um santo porque seria diagnosticado com E.M., não entendo muito a relação de uma coisa com a outra....até porque, eu mesma, mudei e muito depois do meu diagnóstico, vamos dar uma chance para o personagem também, e se ele não mudar gente, a intenção era a divulgação da doença, não de que quem tem a doença seja santo, rs...pelo menos, eu penso assim, opinião própria, ok?
Estamos tendo a tão sonhada divulgação, até então, os sintomas, pelo o que tenho visto, ele está tendo normalmente, sim, desde o primeiro capítulo, se  ele terá uma reação exagerada? Mas qual de nós não teve? Eu tenho certeza que nenhum de nós saiu do consultório médico com seu diagnóstico, gritando pela rua, uhul eu tenho Esclerose Múltipla, sabemos  quanto é complicado, e é isso o que será passado.
Eu como uma portadora de E.M. estou muito feliz por um meio de comunicação tão grande, estar abordando este tema tão complicado e desconhecido, se por um acaso eles errarem em alguma coisa, aí sim, a gente vai atrás deles, tenta entrar em contato e vê com eles para não divulgarem nada de forma errada, mas pelo que vi por enquanto, tudo o que estão fazendo para divulgar a doença, está ocorrendo da melhor forma, pelo menos a intenção está sendo das melhores....e só em alguém ter se disponibilizado em falar sobre o tema, já me deixa imensamente agradecida....
O que temos que saber é que não, não se morre de EM, se morre com EM.....
Mas sim..é uma doença fatal....eu mudei radicalmente quando fui diagnosticada, me tornei outra pessoa....foi sim a morte de uma pessoa que não valoriza tanto a vida, para o nascer de uma pessoa que aprendeu a valorizar cada segundo...para mim isso foi fatal...e acredito que isso também acontecerá com o personagem....com toda certeza isso será fatal!!!

#DivulgandoaEM #JuntosSomosMaisFortes

http://www.purepeople.com.br/noticia/-a-regra-do-jogo

Esclerose Múltipla em a Regra do Jogo

terça-feira, 1 de setembro de 2015

Tratamento com Botox para enxaqueca.....dor que cabeça nunca mais....

Não sei se vocês sofrem como eu...mas eu não aguento de  dor de cabeça....sofro todos os dias....durmo e acordo com dor....alguns dias mais...outros menos...e antes que me perguntem, não, não tem nada haver com o diagnóstico de Esclerose Múltipla, é enxaqueca mesmo, o neuro diz não ter relação....
Assim como os sintomas da E.M. aprendi também a conviver com os sintomas da enxaqueca, que também me seguem e perseguem por todos os dias, rs....faço tratamento, uso algumas medicações para isso também, mas eles não me ajudam muito, os médicos me aconselharam parar de ir para a emergência do hospital, pois eu só estava me enchendo de medicação e poderia me viciar, pois morfina e dolantina são fortes demais e viciam rapidamente, então, aceitei a dica e aprendi a conviver com mais essa dor....
E então apareceu uma luz no fim do túnel....afinal, sempre aparece não é? rs...por isso que não podemos desistir nunca...
Meu neuro me perguntou, em o que eu pensava em fazer aplicações de botox...isso mesmo..botox....a aplicação de toxina botulínica feita em casos de enxaquecas crônicas, alivia as dores e reduz os casos de crises...eu nunca iria imaginar....rs.....
Segundo ele, o tratamento não é para sempre...mas dura em torno de uns 6 meses mais ou menos, mas só em pensar, em ficar por esse tempo sem dor de cabeça, ou pelo menos ter a dor reduzida, já é um alívio, confio demais em meu médico e tenho certeza de que é um procedimento super seguro, falei sim na hora, é claro....depois quando cheguei em casa, corri pesquisar e achei matérias maravilhosas...
O convênio já liberou, só estou esperando chegarem as ampolas....ansiosa, sempre ansiosa, rs.....Super confiante como sempre....

Vejam:

http://veja.abril.com.br
http://revistavivasaude.uol.com.br

Tratamento de Botox para enxaqueca.....dor que cabeça nunca mais....