segunda-feira, 31 de agosto de 2015

Esclerose Múltipla.....Envelhecendo antes do tempo....

Qual foi o seu maior medo na infância? O meu era envelhecer....tinha medo de como eu ficaria....medo do que eu via...um dos meus avós vivia com um saquinho cheio de medicamentos, aonde ele se perdia no meio daquilo tudo...eu tinha medo de precisar de tudo aquilo para viver....
De repente fui crescendo e comecei a trabalhar em uma grande rede de drogarias, trabalhei lá por 6 anos e vi muita coisa....cada vez mais tinha medo de envelhecer....de forma alguma eu queria aquilo para a minha vida....eu não queria em primeiro lugar, gastar tanto dinheiro com medicamento....eu também não queria demorar todo aquele tempo para atravessar da porta até o balcão....sem contar aqueles senhores e senhoras que chegavam com cheiro de xixi, e nos faziam ficar com enjoo ao atender....de verdade, cada vez mais eu tinha medo daquilo....
Cheguei a me deparar no meio do caminho, com pessoas que não sabiam sequer seu endereço e sem querer apareciam por lá...até que sua família aparecesse desesperada atrás deles, porque moravam por perto e tinham saído de casa, sem que ninguém percebesse, rs....e eles diziam que era coisa de velho....eu jamais iria querer ficar velha....acho que ninguém gostaria de ter alguma dessas coisas, não é? Então...desde a minha infância..meu maior medo era ficar velha....
Pois é....aos meus 27 anos, um dia antes de fazer 28, descobri que a velhice havia chego para mim, rs...ironia do destino não é?, rs....pois é....de tanto medo....fiquei velha antes do tempo...como se soubesse o que me esperava....já sabia que eu não iria demorar tanto tempo para ficar velha, rs.....tenho praticamente todos os sintomas que eu tanto temia...hoje o saquinho de medicamentos é meu, rs....sou eu quem demora para chegar até o balcão, rs....pois é....não precisei demorar tanto tempo....
Descobri que eu não temia envelhecer....sem saber, eu já temia o meu diagnóstico....era como se inconscientemente eu já soubesse o que me esperava.... 
Hoje sou uma "velha" de 28 anos e invejo jovens senhoras de 80 anos....kkkk....quem diria não é...rs

Jovem por fora, velha por dentro.....é assim que me sinto....como se minha identidade interna tivesse sido alterada....rs....quando me olho no espelho, a imagem refletida não combina com os sintomas que eu tenho.....é como se o espelho me mostrasse a imagem da minha neta...rs

Esclerose Múltipla...Envelhecendo antes do Tempo...


domingo, 30 de agosto de 2015

Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla - Pelo olhar de uma "esclerosada"

Hoje 30/08 temos o prazer de comemorar o Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla, vou aproveitar para falar mais ou menos como eu me sinto com a E.M.
Quando descobri a E.M. sim entrei em desespero, era um diagnóstico de uma doença autoimune, sem cura, aonde tudo o que "martelava" em minha cabeça era a palavra, SEM CURA....
Depois fui entender tudo o que realmente poderia acontecer...o que estava se passando comigo..entender sobre o tratamento....a realidade de um "esclerosado", rs......aprendi a conviver com a dormência, a fadiga, a dor constante, a disfunção urinária, a falta de libido e a fraqueza muscular...aprendi que eu não era intocável....e que sim...também poderia acontecer comigo....
Aprendi a ser uma pessoa melhor....a aproveitar da melhor forma o tempo em que estou bem...quando digo estar bem, é estar bem dentro do quadro de um portador de Esclerose Múltipla...acho engraçado quando as pessoas me perguntam se estou bem, rs.....é como se do nada eu tivesse sido curada, sei lá....rs...sim...estou bem, dentro do meu diagnóstico eu estou muito bem....mas o que não seria estar bem? Eu poderia estar com dificuldades para andar, como já estive..e estar bem....tudo depende de um estado de espírito da pessoa....eu acordo todos os dias com dor.....todos os dias tenho dormência na perna e nos braços.....tenho fadiga...disfunção urinária...fraqueza muscular....mas eu estou bem....nada disso é visível.....as pessoas nos vêem e tem a sensação de que as vezes fingimos ter algo que não temos, sei lá....nem sempre sorrir por fora, é sorrir por dentro....as vezes o sorriso esconde dor e todos esses sintomas....mas para quem convive com tudo isso diariamente, aprende que se viver sorrindo, se vive melhor...se eu viver me lamentando nada disso vai passar...então...eu prefiro continuar dizendo que eu estou bem....é claro que existem dias em que tudo isso fica insuportável...só quem passa sabe....então esses são os dias em que nós realmente dizemos e aceitamos que não..não estamos bem....mas isso não quer dizer que nos outros dias, os sintomas não nos perturbaram por algum motivo....isso significa que simplesmente não queremos ser pessoas que se lamentam por tudo o tempo todo....queremos simplesmente viver como pessoas "normais" como vocês nos vêem, devido a maioria dos nossos sintomas serem internos e não externos.....
Hoje, aprendi a viver como uma pessoa "normal", se é que existem pessoas assim, rs....mas dentro das minhas limitações.....não sei como será o meu amanhã....ninguém sabe.....então não deixo de ir em uma festa, de aproveitar as coisas boas da vida por causa dos sintomas da E.M., a não ser que seja um desses dias  insuportáveis....aprendi que os dias frios não são bem vindos porque me causam dor, rs...e que os dias de muito calor me causam fadiga....mas ainda assim...prefiro o calor, rs...e que essa alteração de tempo, esse tempo inconstante, quase nos matam...rs..que as vezes a felicidade está em simplesmente conseguir levantar da cama....aos poucos aprendemos que ser feliz, depende do que se está procurando e precisando para aquele dia...hoje mesmo, eu acordei bem....se  eu estou sem dor? Eu diria que acordei por causa dela.....

Nunca se esqueça de uma coisa, nem toda deficiência é visível, nem toda dor é demonstrada....
Mas todo sorriso é de alegria sim...alegria de estar vivendo....de poder continuar tendo a esperança......a esperança de a cada novo amanhecer, poder fazer uma nova tentativa...e que hoje será um dia melhor.... 


Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla - AME
AME

sexta-feira, 28 de agosto de 2015

Conhecendo a Esclerose Múltipla...O que é a E.M.?

Por muitas vezes as pessoas se perguntam..O que é Esclerose Múltipla?
As vezes, nem mesmo nós portadores sabemos direito como responder....alguns portadores já me fizeram essa pergunta, como eu explico, quando alguém me pergunta...então vamos lá...vamos ver se fica mais claro dessa forma que eu irei explicar para vocês agora....
O que é a Esclerose Múltipla?
Em primeiro lugar, ela é uma doença crônica, que não tem cura, mas tem tratamento....a doença é inflamatória e de provável origem autoimune....ok? O que seria autoimune? É uma falha em nosso sistema imunológico em que o nosso próprio organismo, reage contra si, isso é chamado de autotolerância, e resulta em respostas imunes contra as células e tecidos do nosso próprio organismo....é como se as nossas próprias células "destruíssem ou matassem" outras células, porque achasse, que aquela célula, ou tecido, não estivesse nos fazendo bem....porém, nós precisamos daquilo que está sendo "atacado" para poder fazer coisas simples do nosso cotidiano, se é que me entendem....
Devido a isso, cada célula que passa por esse ataque imunológico nos causa surtos inflamatórios, a E.M. se inicia quando esse surto é provocado pelo ataque à bainha de mielina que envolve o axônio -uma das três partes que formam o neurônio (junto com o corpo celular e o dentritos) e que atua na transmissão dos impulsos nervosos das células. De tempos e tempos podendo ocorrer em locais e regiões diferentes, localizados principalmente em áreas motoras e sensoriais.
O que causa a Esclerose Múltipla?
Isso ainda está em estudo, ainda não há definições exatas...Sabe-se que sua evolução se difere de uma pessoa para outra....que é mais comum em mulheres do que em homens..... em indivíduos brancos do que negros....em populações de locais de temperatura mais baixas....sugere-se  que pode ser a combinação de vários fatores como também a predisposição do indivíduo e o ambiente em que ele vive por exemplo.
A causa exata ninguém sabe...sabe-se que entre todos esses fatores não há nenhuma exatidão....ainda há muito para se estudar...
Como é feito o diagnóstico?
É feito através da história clínica do paciente e de exames clínicos, entre eles a RM ( Ressonância Magnética), e o exame de Punção de Lombar ou Líquor.
Como é feito o Tratamento?
Hoje temos várias formas de tratamento da doença, como eu disse anteriormente, a doença não tem cura, porém, tem tratamento, temos meios injetáveis e em formas de comprimidos.
Injetáveis intramuscular: Interferons ( Rebif, Avonex, Betaferon)
Injetável subcutâneo: Glatirâmer (Copaxone)
Injetável intravenoso: Natalizumabe (Tysabri)
Comprimido: Fingolimode (Gylenia)
No caso de surtos:  Metilprednisolona (Solumedrol)
*Há novas medicações em estudos e outras também já liberadas pela ANVISA, porém não informadas no Blog. 
Sintomas: Os sintomas mais comuns são: dormência e formigamento, dificuldade para caminhar, fadiga, dor, desequilíbrio, alterações da visão, dificuldade de coordenar os movimentos, dificuldade de controlar as funções excretoras (urinas e fezes) e perda de libido.


No vídeo abaixo visualizamos um pouco melhor as explicações...



Lembre-se: E.M. não mata, mas exige cuidados....
                   A saúde física afeta também a saúde mental, um terapeuta pode ser de grande ajuda....
                   Grupos de podem ajudar....
                   Compartilhar experiências torna tudo mais fácil...
                   E.M. não é uma doença contagiosa.....
                   A evolução depende de cada indivíduo....
                   A medicação reage de forma diferente em cada organismo.....
                  Os pacientes podem se recuperar de forma parcial ou total dos ataques de desmielinização....

            Sejam Felizes Sempre....Independente do Diagnóstico...

#JuntosSomosMaisFortes

Referências: Wikipédia
                  Dr. Dráuzio Varella
                  ABEM
                  Tysabri
                  Vídeo E.M.
                  TEVA Brasil
                  APBEM

quinta-feira, 27 de agosto de 2015

Alterações urinárias...dificuldades para fazer ou segurar o xixi???

Disfunções miccionais....alterações urinárias...dificuldades para fazer ou segurar o xixi....bom...é tudo a mesma coisa...rs.....quem não teve...ótimo...eu tenho, e sofro com isso....até esses dias eu só tinha dificuldade para fazer, queria fazer, e não conseguia....costumava dizer que meu xixi era tímido, rs....
Desde muito tempo, nem me lembro quando, se eu estava em qualquer lugar, eu tentava fazer...se eu ouvisse qualquer barulho, principalmente alguma voz...não adiantava....o bendito não saía...kkkk...aí eu falava..."meu xixi é tímido"...até o dia do meu diagnóstico..e eu descobrir a Esclerose Múltipla...e então....descobrir que isso também era um dos sintomas....quem me dera, fosse só timidez, rs....
Aí eu aprendi um meio de lidar com tudo isso....um jeito só meu....comecei a conversar com meu xixi...kkkkk....não achem que eu sou louca.....kkkk....sim....eu converso com o meu xixi...rs....eu fico sozinha conversando para ele sair....rs....só meu marido já presenciou essa cena maravilhosa...kkkk...não queiram imaginar....kkkk.....
A Marina do Blog Diário da Esclerosada disse que não vai mais se esquecer de mim, depois que aprendeu isso comigo no 2° Encontro de Blogueiros....rs....
E foi exatamente lá....no Encontro que eu tive que aprender a lidar com uma outra realidade....estava tranquilamente tomando meu banho, quando saí do banho tranquilamente...comecei a me maquiar...tenho costume de fazer isso antes de escolher minha roupa...e enquanto me maquiava senti algo molhar meu pé....sim...fiz xixi sem nem perceber....pela primeira vez....tive que me ver do outro lado....dessa vez ele (o xixi) não quis me ouvir, rs....nem deu tempo...ele saiu...sem que eu percebesse...e aquele dia naquele domingo do Encontro eu tive que aprender a me ver nessa nova realidade.....o medo constante de tossir, espirrar ou fazer qualquer tipo de esforço.....pois é, nossa vida é uma mudança constante....bom...não tive mais o sintoma...mas sabemos como é...eles sempre vão e vem...são inconstantes....não sabemos quando podem voltar....só sei que nasci assim...fazendo xixi na calça....fui uma criança que parou de fazer bem tarde, rs....não tenho vergonha em falar....na cama mesmo, parei aos 10 anos, rs...
Todos nós sabíamos que um dia na vida voltaríamos a fazer xixi na calça....kkkkk.....e que um dia talvez iríamos sei lá precisar de fraldas, ou aquelas calcinhas que auxiliam, rs....se um dia eu precisar...não vou entrar em crise....não vou morrer por isso, rs....tenho medo é de deixar pelo o que os outros vão pensar....rs...
Quando comecei a conversar no Encontro vi que essa realidade não era só minha,  rs.....e quando comecei a ler o livro do Nando Bolognesi - Um Palhaço na Boca do Vulcão, pude ler a partir da pág. 120 que realmente qualquer um de nós pode passar por essa situação, se puderem ver a peça, vão ver que realmente qualquer um pode passar por isso, rs....eu passei sozinha...mas qualquer um poderia estar comigo...e se estivesse? Bom....não vou negar que eu teria vergonha...mas com toda certeza eu riria da situação......pois rir de nós mesmos, é o melhor remédio para aliviar a tensão em situações embaraçosas....pode ter certeza....rs....


Ser Capaz de rir de si mesmo


quarta-feira, 26 de agosto de 2015

Governo quer restringir aposentadorias por invalidez e do auxílio doença



Governo quer restringir aposentadorias - Carteira de Trabalho - EM

E o nosso governo querendo nos tirar o pouco que nos resta, acho que daqui a pouco nosso país não terá mais para onde correr...
Daqui a pouco todos morreremos de fome....
As empresas estão mandando embora...não tem como manter seus funcionários..quem dera contratar....Os poucos que conseguiram se manter na empresa, muitos virão seus salário reduzidos...as famílias estão se adequando a salários inferiores e contas cada vez maiores....
As empresas indo a falência....e seus donos a decadência...depressão...desilusão...
E nós? O que será de nós que vivemos muitas vezes de um misero salário de aposentadoria, ou de auxílio que quase não ajuda com medicamentos que temos que comprar para várias coisas que utilizamos quem dirá alimentação, água, energia, que sobem todos os dias...
E agora ainda querem nos tirar isso?
Falar o que?
Fazer o que?
Algo temos que fazer....
Calados, Parados...Isso com toda certeza NÃO PODEMOS FICAR!!!!

Porque #JuntosSomosMaisFortes

terça-feira, 25 de agosto de 2015

Programação Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla 30/08 #JuntosSomosMaisFortes

Confira o que as Associações estão preparando para o Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla 30/08.

#JuntosSomosMaisFortes

Verifique se há alguma próxima a você.

ABEM

Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla - ABEM
www.abem.org.br
No Dia Nacional da Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (30/08), a ABEM promove um evento no Parque Villa Lobos. Teremos diversas atrações musicais para você se divertir e ajudar a divulgar a Esclerose Múltipla.
Junte-se a nós nessa causa! Participe da festa e chame sua família e amigos ;)
#JuntosVamosMaisLonge
Confira a programação:
  • 10h10 – Abertura do evento
  • 10h30 – Banda Remember tocando os clássicos dos anos 70 e 80
  • 11h30 – Toninho Nascimento
  • 12h30 - Trio Sambemol
  • 13h30 – Cantora Meire Rodrigues e João Bemol
  • 15h00 – Dudu França
  • 16h – Encerramento
Serviço:
Data: 30/08/2015
Horário: das 10h10 às 16h
Local: Parque Villa Lobos  (Área da Esplanada) - Av. Prof. Fonseca Rodrigues, 2001 - Alto dos Pinheiros - São Paulo - SP
*O evento é gratuito!

AFLOREM

Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla - AFLOREM
www.aflorem.com.br
Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla - AFLOREM
www.aflorem.com.br
Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla - AFLOREM
www.aflorem.com.br

AGAPEM

Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla - AGAPEM
www.agapem.org.br
Programa do Simpósio do Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla

Dia: 29/08/2015
Horário: Das 9h às 12h
Local: Hospital Moinhos de Vento, Rua Tiradentes, 333, Porto Alegre

9:00 Introdução e boas vindas - Dra. Maria Cecilia de Vecino - Neurologista
9:10 Disfunção vesical - Dra. Karin Anzolch - Urologista
9:30 Disfunção sexual masculina - Dr. Alexandre Gorziza - Urologista
9:50 Disfunção sexual feminina - Dra. Lourdes Ricco Deos – Ginecologista e Obstétrica
10:10 Coffee-break 15min
10:25 Disfunção intestinal - Dr. Carlos Zaslavsky - Gastroenterologista
10:45 Espasticidade - Dr. Fábio Guarani - Fisiatra
11:05 Fadiga - Maria Cecilia de Vecino - Neurologista
11:25 Fonoaudiólogo – a confirmar
11:45 Fisioterapeuta – a confirmar
12:05 Encerramento.

AMIGOS DA ESCLEROSE MÚLTIPLA


Dia: 30/08/2015Horário: 11:30 ás 17:00
Local: Parque da Redenção - Porto Alegre -RS

APBEM


Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla - APBEM
www.facebook.com/pages/Apbem-Associa
Dia: 28/08/2015
Horário: 14:00
Local: Auditório Jimmy Queiroga, Fundação Centro Integrado de Apoio ao Portador de Deficiência (Funad)

APEMERJ

Dia: 28/08/2015
Horário: 14:00
Local: Auditório do Hospital da Lagoa - Rio de Janeiro  - RJ
Palestrantes: Dra. Regina Alvarenga;
                     Dra. Solange Camargo;
                     Dr. João Renato (advogado) ;
                     Tania Amaral (psicóloga).

APEMSMAR

Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla - APEMSMAR
apemsmar.blogspot.com.br

ARPEM

Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla - ARPEM
www.facebook.com/ongarpem


HOSPITAL UNIVERSITÁRIO DE BRASÍLIA

Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla - HUB-UnB
www.ebserh.gov.br/web/hub-unb/noticias

Local: Hospital Universitário de Brasília - Brasília - DF
*todas as atividades são gratuitas

MOPEM

Dia Nacional da Conscientização da Esclerose Múltipla - MOPEM
www.facebook.com/pages/Mopem

4ª MARATONA EM MOVIMENTO





Dia: 30/08/2015
Horário: 6:00
Inscrições: Encerram hoje 26/08/2015
Modalidades: 42km  21km  10km  5km
Local: Rua 4, Esquina com a Avenida Tocantins, Setor Centro - Goiânia - GO


Espero que ajude e que vocês consigam aproveitar ao máximo!!!!

#JuntosSomosMaisFortes

segunda-feira, 24 de agosto de 2015

#juntossomosmaisfortes O retorno do Encontro

Queria fazer essa postagem enquanto estava voltando do 2° Encontro de Pacientes e Blogueiros de Saúde, mas a fadiga não me permitiu, rs....
Queria de coração que cada um de vocês estivessem por lá, foi tudo maravilhoso...é muito bom poder estar próximo de quem nos entende né...ver como os nossos sintomas são diferentes....como os nossos tratamentos são diferentes....as opções de cada um, de cada médico...cada um tem a liberdade de escolher o tratamento que melhor se adapta ao seu quadro clínico....e no meio de tantas diferenças...vemos que somos tão iguais....
Cada história de superação....desde o caso mais recente de descoberta, ao mais antigo.....como é bom estar próximo de nós mesmos...nos descobrir....poder rir de nós mesmos....rir de ter incontinência, dormência, dores, brincar com o que a vida nos trouxe.....poder nos chamar de esclerosados sem  "traumas", sem medo, sem julgamento....todos em uma só mesa...em um só riso, em um só lema, em só tema....a E.M. nos escolheu...e nós...escolhemos ser feliz...e somos felizes, cada um da forma que podemos ser....se não podemos caminhar sozinhos....levamos nossas muletas, ou nossas cadeiras de rodas....se a incontinência nos atormenta, usamos nossas fraldas, rs...se a dormência, ou a dor nos acompanha, usamos nossas táticas diárias para conviver com isso, e muitas vezes, como no meu caso, as pessoas nem percebem....
Pois é.....e assim conseguimos nos superar a cada dia....não falo em ser um super atleta...em sair correndo por aí...para alguns...se superar pode ser simplesmente levantar da cama todos os dias...para mim por exemplo, minha superação é conseguir caminhar, conseguir fazer os serviços domésticos, sair de casa sozinha....cada um tem a sua superação...e no Encontro nós nos superamos...ficamos até altas horas nos superando...rindo, nos divertindo, e vendo o quanto poderíamos sim ser felizes juntos...e o quanto ainda podemos ter de felicidade e de vida pela frente....
Se vocês tiverem a oportunidade de ter um encontro com algum portador de E.M., eu recomendo, mas uma dica, fale de coisas boas, troque experiências, fale de suas medicações sim, mas entenda que cada organismo reage de uma forma diferente, e o que faz bem para mim, não necessariamente, fará bem para você....
E sigam juntos nessa caminhada...porque #juntossomosmaisfortes ...... 

PS: Nas fotos abaixo a primeira foto é do sábado 22/08 quando estávamos juntos pacientes e blogueiros de saúde, e na segunda foto do domingo 23/08, somente alguns dos blogueiros presentes, infelizmente no momento da foto, nem todos estão presentes, mas estão em nossos corações.

#juntossomosmaisfortes Esclerose Múltipla
Tati Stocco

quinta-feira, 20 de agosto de 2015

2° Encontro de Pacientes e Blogueiros de Esclerose Múltipla....Todos estão Convidados...

As dúvidas aparecem...talvez podemos achar que sabemos tudo....e na verdade...não sabemos nada....não podemos perder as oportunidades que surgem para sempre podermos aprender mais...

Nós portadores, as pessoas que nos rodeiam....ou mesmo pessoas que estão interessadas no assunto podem se inscrever no evento que acontecerá neste sábado dia 22 de agosto de 2015 ás 9:00, no Plenário da Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo. A participação é gratuita e aberta a todos....teremos a participação de vários Blogueiros de E.M. de todo o Brasil...além de conceituados médicos neurologistas, psicóloga e advogado especialista em Direitos do Paciente.
Garanta já a sua vaga....inscreva-se preenchendo o formulário online: Blogueiros da Saúde.



2° Encontro de Blogueiros de Saúde - E.M. O dia em que tudo mudou

Programação do evento: 
  • Projeto de Atenção Municipal ao Portador de Esclerose Múltipla, por Vereador Gilberto Natalini
  • Espetáculo "Se fosse fácil, não teria graça" - Nando Bolognesi
  • Cenário da Esclerose Múltipla no Brasil por Dr. Denis Bernardi Buchuetti
  • Esclerose Múltipla em números, por Gustavo San Martin (AME)
  • Apresentação AME
  • Projeto "Memórias Múltiplas" - Raquel Alvarenga
  • Cuidando da Esclerose Múltipla, o avanço da medicina para a qualidade de vida, por Dra. Ana Claúdia Piccolo
  • Apoio psicológico para a pessoa com E.M e seu cuidador, por Dra. Maria Fernanda Acha
  • Revolução na relação médico paciente “Decisão Compartilhada”, por Dr. Guilherme Olival
  • Movimento Fit For Work Brasil – acesso ao mercado de trabalho para as pessoas com doenças musculoesqueléticas - ABQV
  • Acesso ao tratamento da Esclerose Múltipla no SUS, por Dr. Marcos A. Torronteguy
  • Direitos da Pessoa com Esclerose Múltipla, por Dr. Marcos A. Torronteguy
Quando: sábado, 22 de agosto de 2015 das 09 às 17 horas
Onde: Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100, Bela Vista/SP
Metrô mais próximo: Anhangabaú
Estacionamento gratuito no local

quarta-feira, 19 de agosto de 2015

Aprendendo sobre a Esclerose Múltipla....2° Encontro de Pacientes e Blogueiros de E.M...Para Todos...

Está chegando a hora....você não pode ficar fora dessa....
Se você é portador de E.M....cuidador....ou está interessado sobre a doença...não perca essa chance....

Nando Bolognesi, fará a abertura do 2º Encontro de Blogueiros e Pacientes de Esclerose Múltipla, o evento é gratuito e acontecerá no sábado, 22 de agosto de 2015 às 09 horas, no Plenário da Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo. A participação é gratuita e aberta a todas as pessoas interessadas no tema "Esclerose Múltipla", teremos ainda a participação de vários blogueiros de E.M, de todo o Brasil, conceituados médicos neurologistas, psicóloga e advogado especialista em Direitos do Paciente. Garanta a sua vaga, inscreva-se preenchendo o formulário online: Blogueiros da Saúde.


2° Encontro de Blogueiros - E.M. O dia em que tudo Mudou


Sobre o espetáculo "Se fosse fácil, não teria graça"  Baseado no livro “Um palhaço na boca do vulcão” (ed. Grua) de Nando Bolognesi, o espetáculo “Se fosse fácil, não teria graça”, em cartaz desde ago/2013, narra, sempre com muito bom humor, a trajetória do autor/interprete, que conta como aprendeu a conviver com as limitações impostas por uma doença degenerativa, progressiva, incurável e com potencial incapacitante.
O ator mescla um relato engraçado, humano e comovente sobre como podemos transformar dificuldades, limites e crises em alegrias, desafios e realizações com diversas reflexões sobre a vida, a morte, nosso lugar no universo e nossa relação com a alteridade.
Sem pieguices, “Se fosse fácil não teria graça”, uma tragicomédia que pode ser considerada a primeira sitdowntragedy, nos faz rir e chorar ao mesmo tempo e nos convida a repensarmos nosso modo de estarmos no mundo e enxergarmos a vida.
Programação do evento: 
  • Projeto de Atenção Municipal ao Portador de Esclerose Múltipla, por Vereador Gilberto Natalini
  • Espetáculo "Se fosse fácil, não teria graça" - Nando Bolognesi
  • Cenário da Esclerose Múltipla no Brasil por Dr. Denis Bernardi Buchuetti
  • Esclerose Múltipla em números, por Gustavo San Martin (AME)
  • Apresentação AME
  • Projeto "Memórias Múltiplas" - Raquel Alvarenga
  • Cuidando da Esclerose Múltipla, o avanço da medicina para a qualidade de vida, por Dra. Ana Claúdia Piccolo
  • Apoio psicológico para a pessoa com E.M e seu cuidador, por Dra. Maria Fernanda Acha
  • Revolução na relação médico paciente “Decisão Compartilhada”, por Dr. Guilherme Olival
  • Movimento Fit For Work Brasil – acesso ao mercado de trabalho para as pessoas com doenças musculoesqueléticas - ABQV
  • Acesso ao tratamento da Esclerose Múltipla no SUS, por Dr. Marcos A. Torronteguy
  • Direitos da Pessoa com Esclerose Múltipla, por Dr. Marcos A. Torronteguy
Quando: sábado, 22 de agosto de 2015 das 09 às 17 horas
Onde: Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100, Bela Vista/SP
Metrô mais próximo: Anhangabaú
Estacionamento gratuito no local
Haverá Sorteios do Livro "Um palhaço na boca do vulcão"
Ficha Técnica "Se fosse fácil, não teria graça": Autor – Nando Bolognesi - Direção – Nando Bolognesi - Assistente de direção – Élida Marques - Elenco – Nando Bolognesi - Produção Geral – Nando Bolognesi - Assistente de Produção –Marçal Mateus

terça-feira, 18 de agosto de 2015

Nossos cuidadores...nossos anjos...

Hoje venho falar do meu cuidador...hoje é o dia dele....aniversário do meu marido...aquele que tem passado comigo por tudo, superado a tudo e a todo momento....
Ele é quem teve que levantar as madrugadas que precisei...quem quase passou o final do ano no hospital, e em nenhum momento reclamou...tem cuidado de mim em todos os momentos....passou o Carnaval no hospital, ficou quase um mês sem trabalhar para poder ir comigo todos os dias, por 3 vezes ao dia ao hospital, e acabou fazendo amizade com os médicos e porteiros do hospital de tantas vezes e horas que passava por lá...rs
Sim....esse é o eu marido...meu cuidador...o anjo que DEUS colocou um dia no meu caminho para estar comigo nessa caminhada....
Desde que descobrimos a E.M. ele está ao meu lado, e cumpre com honra o que prometeu no dia do casamento..."na saúde e na doença"....pois é....o que somos de nós sem nossos cuidadores? O que seria de mim sem meu marido? ....ele é um pouco de tudo para mim....amigo...companheiro....e agora se tornou meu cuidador, rs.
Teve que me carregar de cadeira de rodas pelo hospital após um surto, e eu não saber que não poderia comer tanta massa devido a cortisona...kkkkk
Quando comecei a ter dificuldades em andar...ele andava nos meus passos....ia bem devagarzinho....ele poderia chegar mais rápido...ir buscar o carro para me buscar..mas sabia o quanto eu ficaria chateada...então...ele me acompanhava, rs...sei o quanto era difícil para ele, eu as vezes me irritava de tão devagar que eu andava....mas ele estava lá....não reclama e seguia os meus passos...lado a lado....e é assim que seguimos e seguiremos para o resto da vida...lado a lado...passo a passo....
Só tenho a agradecer a DEUS por ter colocado em meu caminho alguém tão especial.....não poderia ser outra pessoa....só poderia ser ele...meu marido....meu amor...meu cuidador....meu anjo....

Cuidador Esclerose Multipla Em O dia em que tudo mudou
Tati Stocco

segunda-feira, 17 de agosto de 2015

Superar nossos medos nos trás momentos felizes e inesquecíveis.....

Vocês devem ter percebido o meu sumiço nos últimos dias, bom, minha cunhada estava para se casar e estávamos na maior correria, agora passou...rs...estou de volta...kkk
Eu estava super tensa...minha psicóloga e minha psiquiatra me questionaram se o casamento era dela ou meu, rs...eu estava muito tensa...envolvia várias coisas.... um que eu realmente queria que minha cunhada tivesse tudo o que ela merecia....tenho minha cunhada como se fosse minha irmã....costumo dizer que ela é minha irmã mais nova....amo demais ela, queria que realmente fosse um momento especial...e gostaria de fazer o possível para que isso acontecesse...
E o que mais me atormentava desde o dia que ela nos chamou para ser padrinhos....como é que eu ficaria no altar? Eu quase não consigo ficar de salto...meus pés adormecem...se fico parada na  mesma posição minhas pernas adormecem...a direita, já é adormecida e me incomoda....Quando ela nos chamou...eu com muita dificuldade perguntei para ela se ela não queria chamar outro casal....mas ela disse que queria que fossemos nós...que teria cadeira e bancos no local....caso precisasse sentar....mas mesmo assim...isso me atormentava...
Durante a cerimônia...eu sentia meus pés e pernas adormecerem....mas em alguns momentos tive vergonha de sentar....quando não aguentava mais, me sentava....minha cunhada, parecia uma princesa...estava linda demais....de vez em quando eu olhava para ela e queria chorar, de tão perfeito que tudo estava..
No final da cerimônia não me aguentei.....desabei chorar....uma porque realmente eu estava muito emocionada...outra porque eu não acreditava que realmente consegui ficar firme até o final....eu realmente achava que não iria aguentar....e ter conseguido havia sido uma superação...foi uma mistura de sentimentos e eu desabei chorar.....
Mas foi tudo perfeito....e agora tenho certeza de que todo aquele estresse não tinha a menor necessidade....é só manter a calma e nós somos capazes de superar os nossos obstáculos...

Casamento Superando a Esclerose Múltipla felicidade dos noivos
Tati Stocco
Tati Stocco

quarta-feira, 12 de agosto de 2015

2° Encontro Blogueiros de Saúde - com Nando Bolognesi

Para vocês poderem ter um pouco do gostinho do que teremos no dia 22/08....aproveitem e façam já sua inscrição no Blogueiros da Saúde.....Não percam essa chance...
Participação Especial Nando Bolognesi.....
Encontro vocês por lá...

E.M. O dia em que tudo mudou
E.M. O dia em que tudo mudou
E.M. O dia em que tudo mudou

Programação:
  • Projeto de Atenção Municipal ao Portador de Esclerose Múltipla, por Vereador Gilberto Natalini
  • Um Olhar sobre a Esclerose Múltipla, por Gustavo San Martin (AME)
  • Cenário da Esclerose Múltipla no Brasil por Dr. Denis Bernardi Buchuetti
  • Acesso ao tratamento da Esclerose Múltipla no SUS, por Dr. Marcos A. Torronteguy
  • Cuidando da Esclerose Múltipla, o avanço da medicina para a qualidade de vida, por Dra. Ana Maria Piccolo
  • Apoio psicológico para a pessoa com E.M e seu cuidador
  • Revolução na relação médico paciente "Decisão Compartilhada”, por Dr. Guilherme Olival
  • Empregabilidade da pessoa com E.M - uso da lei de cotas – participação especial do Movimento Fit For Work Brasil  - acesso ao mercado de trabalho para as pessoas com doenças musculoesqueléticas
  • Direitos da Pessoa com Esclerose Múltipla, por Dr. Marcos A. Torronteguy
Data: 22 de agosto de 2015
Horário: 9h30 às 17h
Local: Câmara de Vereadores de São Paulo
Endereço: Viaduto Jacareí, 100, Bela Vista, São Paulo
Estacionamento: entrada pela Rua Santo Antônio, 67
Contato realizadores: blogueirosdasaude@hotmail.com

terça-feira, 11 de agosto de 2015

Convite Especial......

Hoje venho falar de um convite muito especial que recebi e quero fazer para vocês.....será muito legal poder encontrar com vocês neste evento maravilhoso, feito com muito carinho pelo pessoal do Blogueiros da Saúde e seus parceiros...
Para fazer sua inscrição acesse o site Blogueiros da Saúde até  o dia 21/08, no local terá a presença de médicos e blogueiros da saúde de cinco estados brasileiros contando suas experiências, o evento ocorrerá na Câmara do Vereadores de são Paulo e terá entrada gratuita, com início as 9:00 e término as 17:00.

Amanhã falarei um pouco do nosso participante especial Nando Bolognesi.....Não percam....esse encontro será especial !!!!

Convite 2º Encontro Blogueiros de Saúde E.M. O dia em que Tudo Mudou

segunda-feira, 10 de agosto de 2015

Você tem medo do que? Como será o seu amanhã?

Sei que sempre pareço ser uma pessoa muito bem esclarecida, forte e tudo mais...mas ontem me coloquei em dúvida...bom...não sei se foi exatamente isso...na verdade, acho que tive um pouco de medo do que vi...
Espero que vocês consigam me entender....estava em uma praça, junto com a família do meu marido para comer um lanche a noite...quando já estávamos indo embora...um senhor abordou meu sogro...não era um mendigo, mas era um senhor que estava na rua....muito bem vestido....arrumado....ele estava com a mão molhada, fumando....com um lenço em sua mão...então...limpou secou suas mãos com seu lenço...disse que o lenço era da marca Presidente, rs...deu a mão para o meu sogro e desejou Feliz dia dos Pais....conversou um pouco, disse ter sete filhos...mais algumas coisas que eu não prestei atenção e foi embora...
Quando pedimos a conta, eu e meu marido ficamos intrigados devido aquele senhor estar ali, daquela forma...parecia estar na rua..mas não ser morador de rua...e o dono do estabelecimento disse que aquele senhor era um médico...que ele havia perdido a memória...não se sabe ao certo o que ele tem...as vezes ele fica internado....mas as vezes volta...ele tem uma casa....algumas irmãs que moram por perto...acham que ele tem Parkinson...mas não é certeza pois há tempos não tem crises...mas o que se sabe é que é uma doença neurológica...
E eu de repente pensei alto...que medo de ficar assim....meu marido me perguntou o que eu havia falado e eu só consegui responder....nada...só pensei em voz alta....naquele momento juro que eu estremeci...
Depois pensei....conversei com DEUS...agora passou....rs...mas juro que naquele momento eu não consegui.....tenho que confessar que ver aquele senhor ontem naquela situação, e imaginar tudo o que ele já deve ter feito em sua vida, ou o que ele já deve ter conquistado e hoje está nessa situação...os sonhos que talvez deve ter deixado para conquistar depois e não conseguiu..as viagens que deixou de fazer com a família para trabalhar..isso me assustou...deixamos de fazer tantas coisas na vida...tantas coisas para depois....e como será o amanhã???
Acho que tive medo disso...do meu amanhã....fazemos tantos planos....tudo para depois....mas...como será? Quem sabe? E hoje particularmente nos sobram as preocupações com as dívidas e planos do amanhã...que nunca chega e de certa forma nunca aproveitamos....se é que me entendem....o meu maior medo foi de não conquistar o tal sonhado amanhã....

Você tem medo do que? Como será o seu amanhã?





  

quarta-feira, 5 de agosto de 2015

Superando a Esclerose Múltipla...

Sempre falamos o que os outros pensam sobre a Esclerose Múltipla...mas...o que você pensa???
Como você reage há tudo isso???
Bom...ontem eu estava no salão aonde faço minhas unhas, em um dia comum....e em uma conversa rotineira de mulheres...nós sempre falamos muito..kkkk....acabamos falando sobre superação, e a minha manicure que além de manicure é minha amiga, falou sobre o meu caso....e é lógico que veio a tal pergunta das outras duas clientes...O que é isso? E eu repeti Esclerose Múltipla....e então a pergunta se repetiu....e eu respondi..e um silêncio pairou no ar....rs
E em algum tempo depois no meio da conversa, acabamos falando sobre o caso novamente e eu expliquei, falei sobre a doença, sobre o tratamento, medicação e tudo mais...expliquei detalhadamente, pois nenhuma delas nunca tinha ouvido falar da doença, como vemos diariamente...
Então....uma delas me perguntou...mas isso é grave? E eu expliquei que embora a doença não tenha cura, temos muitos tratamentos, e podemos ter qualidade de vida e novamente expliquei tudo o que pode ocasionar, as lesões e tudo mais...e ela disse que da forma como ela me via, parecia que o que eu tinha era uma gripe, rs....e eu disse que sim...porque eu vivo assim...
Eu vivo como se tivesse uma gripe, e tivesse que tratar ela diariamente, não poderia viver de forma diferente....afinal...Quem morre de E.M.??? O que eu preciso é tratar...tratando eu tenho qualidade de vida....
O modo como você pensa sobre a doença...o modo como você vive..muda sim o seu tratamento....
Você já parou para pensar em quantas doenças possuem cura e são muitos piores do que a E.M.?
Então...antes de reclamar...agradeça...antes de murmurar..olhe ao seu redor...pare e pense...se talvez o seu modo de ver e viver a vida não está prejudicando você muito mais do que a própria E.M.

Você é o que você pensa...Você é o que você vive...Você é o que você quer ser...O seu tratamento depende de você...

Superação Esclerose Múltipla

segunda-feira, 3 de agosto de 2015

Aumento de diagnósticos de Esclerose Múltipla....

Olá Pessoal....veja que legal esse material que o pessoal da Novartis me enviou, aqui nós temos como ter uma ideia do aumento significativo do número de diagnósticos desde 2008...eu fiquei impressionada....


Atlas da Esclerose Múltipla revela aumento de 10% no número de diagnosticados com EM mundialmente desde 2008

·         O “Atlas da EM” foi desenvolvido pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF), em parceria com a Abem e associações em mais de 100 países
·         Mapeamento mostra que desigualdades permanecem em relação ao acesso a cuidados de saúde e tratamentos
A Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (Abem) lança pela primeira vez no Brasil o “Atlas da EM”, com o apoio do laboratório Novartis. Os dados levantados foram comparados à primeira edição global do Atlas, publicada em 2008, e mostram um aumento de 10% no número de diagnósticos de EM e de 30% no número de neurologistas. Nos países emergentes, o número de aparelhos de ressonância magnética – necessários para o diagnóstico e acompanhamento da atrofia e das lesões cerebrais – dobrou no mesmo período.

“O objetivo da Abem é chamar atenção dos gestores e profissionais da saúde para que, em parceria com as demais associações nacionais de EM, possamos garantir que os pacientes brasileiros tenham acesso a diagnóstico, tratamento e informação sobre a doença”, revela Suely Berner, diretora superintendente da ABEM. “O Atlas revela que nos últimos anos o suporte global aos pacientes e os serviços de saúde melhoraram significativamente, nosso desafio agora é torna-los acessíveis aos pacientes no Brasil”, completa.

O levantamento mapeou 2,3 milhões de pacientes em 2013, em todas as regiões do globo. Cerca de 85% deles apresentam esclerose múltipla do tipo remitente recorrente, 10% do tipo progressiva primária e 5% progressiva secundária. O documento foi produzido pela Federação Internacional de Esclerose Múltipla (MSIF), em parceria com a ABEM e outras associações de esclerose múltipla em 101 países.

(PREVALÊNCIA POR PAÍS 2013)
prevalência por país de Esclerose Múltipla 2013
prevalência média global usada para calcular este número aumentou de 30 (em 2008) para 33 por 100.000 (em 2013). Não está claro se este aumento deve-se a diagnósticos melhores ou casos reportados, ou a outras causas.

O acesso a terapias inovadoras por meio de sistemas públicos de saúde tem crescido, sendo muito superior nos países definidos pelo Banco Mundial como ‘alta renda’. Entretanto, nos países de baixa renda não há subsídios ou disponibilização de nenhum tipo de tratamento modificador da doença – seja injetável ou oral. O Brasil está entre os 32% dos países de renda média que já disponibilizam as duas terapias mais inovadoras da atualidade no SUS.
.
  • média de duas mulheres diagnosticadas para cada homem com EM;
  • pacientes têm em média 30 anos quando recebem o diagnóstico;
  • maior prevalência da EM nos Estados Unidos e na Europa, e em geral nos países mais longe da linha do equador. 

O Atlas da EM em português está disponibilizado na íntegra para consulta no site da ABEM (www.abem.org.br).

Sobre a Esclerose Múltipla
A doença é neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais e medulares. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que têm possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.

O diagnóstico baseia-se  na historia  clínica e exame físico  e deve ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são formigamentos, perda de força, alteração visual, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, fadiga, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária.

Sobre a ABEM
.Um a cada cinco países entrevistados não possui organizações de apoio aos pacientes. E o Brasil está representado como um dos países que conta com esse tipo de apoio, a exemplo da ABEM e de outras tantas associações regionais.  Há também muitos países que ainda não possuem sistemas para o monitoramento de dados e do número de pacientes. Entre as informações já conhecidas e que foram consolidadas pelo Atlas estão:
Fundada em 1984, a Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) é uma entidade filantrópica, sem fins lucrativos, reconhecida de utilidade pública federal, estadual e municipal, filiada à Multiple Sclerosis International Federation (MSIF), que coordena as pesquisas sobre a esclerose múltipla no mundo. Há mais de 30 anos a ABEM orienta pacientes de todo o país. No Centro de Neuroreabilitação, em São Paulo, presta serviços de neurologia, psiquiatria, urologia, nutrologia, odontologia, medica da família, fisioterapia, fonoaudiologia, neuropsicologia, psicologia cognitiva comportamental, psicologia on line, terapia familiar, terapia ocupacional,  nutrição, acupuntura, enfermagem, apoio jurídico e terapias complementares.

Mais informações, www.abem.org.br

Disclaimer
.Um a cada cinco países entrevistados não possui organizações de apoio aos pacientes. E o Brasil está representado como um dos países que conta com esse tipo de apoio, a exemplo da ABEM e de outras tantas associações regionais.  Há também muitos países que ainda não possuem sistemas para o monitoramento de dados e do número de pacientes. Entre as informações já conhecidas e que foram consolidadas pelo Atlas estão:
As informações contidas neste texto têm caráter informativo, não devendo ser usadas para incentivar a automedicação ou substituir as orientações médicas. O médico deve sempre ser consultado a fim de prescrever o tratamento adequado.