sexta-feira, 31 de julho de 2015

"Condenados" a Esclerose Múltipla???

Hoje vou Postar aos olhos de outra escritora...ela se chama Jamie Tripp Utitus, é uma americana...ela escreve para o Living Like You, da Novartis ....
Gostaria de compartilhar com vocês porque recebi de presente da Novartis e gostei demais....demais mesmo...espero que vocês também gostem....
Me identifiquei bastante com o texto...e você será que há algo de você??? Só lendo para saber....

Ela também tem Esclerose Múltipla e traçou um paralelo entre o paciente e a personagem Piper, da série Orange Is The New Black.

A Postagem dela a seguinte: (http://esclerosemultipla.novartis.com.br/qual-a-relacao-da-serie-orange-is-the-new-black-com-a-esclerose-multipla)

Minha declaração: eu nunca havia assistido a séries. Tenho filhos pequenos, esclerose múltipla e muito trabalho. Se eu tiver a oportunidade de relaxar à noite, a única coisa que eu quero fazer é dormir. Mas uma noite eu decidi dormir com a TV ligada, porque eu não conseguia desligar minha mente. Acabei tropeçando nesta série chamada “Orange is the New Black”.
Se você ainda não viu a série, vai ficar difícil de acompanhar o texto. O post não é um endosso ao drama da televisão, mas eu não consigo parar de pensar no quanto a série me fez lembrar minhas aventuras com a esclerose múltipla. Não que a esclerose múltipla seja uma sentença de prisão, mas há tantas semelhanças!
O enredo central da série é sobre uma mulher chamada Piper Chapman que se entrega por um crime relacionado a drogas, que ela cometeu com sua então namorada, quando tinha seus 20 anos. Ela agora está mais madura, noiva de um homem chamado Larry e tem uma vida completamente livre do crime. Ela é condenada à prisão feminina e a história parte daí!
Então, imagine isso. Estou encolhida na cama quando aperto o play para o primeiro episódio. No quarto episódio, eu já estava sentada na cama, segurando o meu travesseiro e falando com a televisão.
– Ai meu Deus! Louca, a menina é LOUCA!
– Que homem bonito é o Larry Towner, eles certamente vão conseguir passar por isso!
Todos esses pensamentos ficam mais complicados, e totalmente equivocados, conforme você termina de assistir ao último episódio da segunda temporada de Orange is the New Black.
O que realmente me pegou de surpresa foram os paralelos entre a vida de Piper Chapman (seu passado a persegue e ela e ela tem que ir para a prisão por 15 meses) e a minha vida, como uma mulher que tem uma doença e alguns obstáculos para superar sozinha. Você logo percebe ao assistir ao show que Piper não está lutando contra a prisão. Piper está lutando contra seus próprios demônios. Ela está lutando contra seu verdadeiro eu, com quem ela é forçada a conviver por 15 longos meses.
Não posso mentir, no primeiro momento, eu senti a esclerose múltipla como uma sentença de prisão, e eu também fui forçada a encarar meus demônios e olhar nos olhos deles. Como Piper, eu tinha que decidir, eu vou fazer algo bom desta coisa ruim, ou vou me entregar? Lembra quando eu disse que eu tinha filhos? Isso mostra o caminho que eu resolvi seguir. Eu tinha filhos. Não havia escolha senão tentar e fazer algo bonito a partir deste diagnóstico feio.
Eu fiquei especialmente envolvida com o primeiro episódio de Orange is the New Black, quando Piper Chapman senta ao lado de uma mulher no refeitório. Alguém havia dito para a Piper, que esta mulher seria “segura” e gentil. Esta mulher, chamada Yoga Jones, era uma pacífica ex-hippie e instrutora de yoga na prisão. Yoga Jones olha Piper nos olhos e pergunta se ela nunca ouviu falar nas mandalas… a triste arte dos monges tibetanos. Piper acha que já ouviu falar, mas espera por uma explicação.
Yoga Jones explica que os monges passam várias semanas trabalhando no design, tipicamente geométrico, a partir de um processo exaustivo de trabalho com areia. Após semanas e semanas eles finalmente finalizam uma obra-prima, só para… desmanchar. Eles fazem isso para simbolizar a inconstância da vida. Yoga Jones aproveita a oportunidade de chegar mais perto, olhar Piper Chapman no olho e explicar que nada é permanente, nem mesmo o tempo que ela está servindo ali. Seu desafio é encarar esse período como os monges, e fazer algo bonito do período em que está lá, até que ele se vá completamente.
Ninguém chegou mais perto de explicar ou articular a minha abordagem para a esclerose múltipla do que a  personagem Yoga Jones de Orange is the New Black. A minha esclerose múltipla é um grande banco de areia, e é meu trabalho moldá-la na mais bela arte que eu puder, até que ela não esteja mais lá. É por isso que eu continuo caminhando. Eu rezo para que você faça algo bonito com qualquer coisa que o universo lhe entregue meu amigo. Namastê.

quinta-feira, 30 de julho de 2015

Resultados comprovam alta eficácia de Gilenya (Fingolimode)....

Não é de hoje que venho falando com vocês como tem sido minha melhora desde que iniciei meu tratamento com o Gilenya (Fingolimode) Já fiz algumas Postagens entre elas  Reação e Superação com Gilenya estava bem no comecinho...mas já percebia o quanto a medicação vinha me ajudando..

Recebi da Novartis esse material aonde comprova a eficácia da medicação e achei interessante compartilhar com vocês....já que vários de vocês me perguntam sobre a medicação e sabemos que medicamentos reagem de formas diferentes de acordo com cada organismo, aqui seguem comprovações da eficácia da medicação....

Dados apresentados em congresso americano revelam alta eficácia de Gilenya™ na redução da evidência de atividade da esclerose múltipla
·         Pacientes tratados com o medicamento têm seis vezes mais chances de não apresentar "nenhuma evidência de atividade da doença” (NEDA4 - ‘no evidence of disease activity’, em inglês) quando comparado ao placebo, segundo novas análises.
 ·         NEDA4 tem base em quatro medidas chave para mensurar a atividade da esclerose múltipla remitente recorrente (EM RR): surto, lesões de ressonância magnética, atrofia cerebral e progressão da incapacidade
 ·         Análise do estudo TRANSFORMS mostra que pacientes com EM RR tratados com Gilenya™ têm duas vezes mais chances de alcançar o NEDA4 na comparação ao Avonex®
 A Novartis apresentou em abril resultados de uma nova análise dos estudos fase III FREEDOMS e II FREEDOMS no 67º Congresso Anual da American Academy of Neurology (AAN), em Washington, DC, EUA. Dados mostram que pacientes com esclerose múltipla remitente recorrente (EMRR) altamente ativa e que foram previamente tratados com Gilenya™ (fingolimode), demonstraram chances seis vezes maiores de não apresentar “nenhuma evidência da atividade da doença” (NEDA4 - ‘no evidence of disease activity’, em inglês).
De acordo com a análise, o NEDA4 foi observado em quatro medidas consideradas fundamentais para mensurar a atividade da doença: surto, lesões de ressonância magnética, atrofia cerebral e progressão da incapacidade. Ou seja, para que seja alcançado o NEDA4, o paciente com EMRR não deve ter novos surtos ou novas lesões, nem atrofia cerebral acelerada ou apresentar progressão da incapacidade.
A análise foi realizada em pacientes diagnosticados previamente com esclerose múltipla remitente recorrente, tratados no ano anterior, mediante terapia injetável e avaliados sob a definição NEDA4, que inclui a atrofia cerebral1, que está associada à perda acumulada de funções2-9.
O NEDA4 é um passo importante na avaliação do progresso de EM e um grande aliado dos médicos no desenvolvimento de um acompanhamento eficaz da doença e de formas de tratamento para os pacientes”, afirma a doutora em monogenética da esclerose múltipla, Regina Alvarenga, chefe do Serviço de Neurologia do Hospital da Lagoa e professora associada da UniRio.
Para a médica, Claudia Vasconcelos, doutora em Neurologia e Professora adjunta de Neurologia da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UNIRIO), “o uso atualizado da definição NEDA4 permite aos médicos obter um quadro mais abrangente do status da doença e da resposta ao tratamento”. Segundo ela, esse é um caminho criterioso para identificação de uma terapia efetiva, no sentido de retardar o avanço da doença no curto e longo prazo.
A análise do estudo fase III TRANSFORMS também confirma que, após um ano de tratamento com Gilenya™, os pacientes com EMRR tem duas vezes mais probabilidade de alcaçar NEDA4, se comparados com pacientes que receberam Avonex®* - interferon beta-1a i.m. injections (odds ratio 1.93; 95% CI 1.36-2.73; p=0.0002)10.
Sobre a Esclerose Múltipla:
A doença é neurológica, autoimune e crônica – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio Sistema Nervoso Central, provocando lesões inflamatórias cerebrais e medulares11e12. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos13.
O diagnóstico é basicamente clínico e deve ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamento, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária14 ao18.
 Sobre Gilenya™:
Gilenya™ é uma terapia oral e modificadora de doença (DMD) desenvolvida para impactar o curso da esclerose múltipla remitente recorrente (EMRR),com alta eficácia em quatro medidas-chave da atividade da doença: surtos, lesões de ressonância magnética, a atrofia do cérebro (perda de volume cerebral) e progressão da incapacidade19 a 23. No Brasil, é aprovado como tratamento de primeira linha das formas remitentes e recorrentes da EM.
O perfil de segurança de Gilenya em EMRR é vastamente compreendido, baseado em provas substanciais de três grandes ensaios clínicos e uma larga experiência no mundo real, em mais de 114 mil pacientes.
Sobre Novartis:
A Novartis oferece soluções inovadoras de cuidados com a saúde que atendam às necessidades dos pacientes e da população. Com sede em Basileia, na Suíça, a Novartis oferece um portfólio diversificado para melhor atender essas necessidades: medicamentos inovadores, cuidados com os olhos e medicamentos genéricos. A Novartis é a única empresa global com posição de liderança nessas áreas. Em 2014, as operações do Grupo atingiram vendas líquidas de US$ 58 bilhões, enquanto cerca de US$ 9,9 bilhões foram investidos em pesquisa e desenvolvimento (US$ 9,6 bilhões excluindo encargos de depreciação e amortização). Desde 31 de dezembro de 2014, as empresas do Grupo Novartis contam com cerca de 130 mil colaboradores e os seus produtos estão disponíveis em mais de 180 países ao redor do mundo. Para mais informações, acesse www.novartis.com.br
 Novartis is on Twitter. Sign up to follow @Novartis at http://twitter.com/novartis.

References:
1.     De Stefano N et al. Impact of fingolimod on achieving no evidence of disease activity and worsening (NEDA)-4 in previously treated patients with high disease activity. Poster presented at: 67th AAN Annual Meeting; April 18 – 25, 2015; Washington, DC. Poster Session III, P3.246.
2.     De Stefano N et al. Clinical Relevance of Brain Volume Measures in Multiple Sclerosis. CNS Drugs 2014; published online January 22nd.
3.     Pérez-Miralles F et al. Clinical impact of early brain atrophy in clinically isolated syndromes. Mult Scler. Published online: 7 May, 2013.
4.     Filippi M et al. Evidence for widespread axonal damage at the earliest clinical stage of multiple sclerosis. Brain. 2003;126(Pt 2):433-437.
5.     Filippi M et al. The contribution of MRI in assessing cognitive impairment in multiple sclerosis. Neurology 2010; 75: 2121-28.
6.     Popescu V. et al; on behalf of the MAGNIMS Study Group. Brain atrophy and lesion load predict long term disability in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2013 Mar 23.
7.     Calabrese M et al. Cortical lesions and atrophy associated with cognitive impairment in relapsing-remitting multiple sclerosis. Arch Neurol. 2009 Sep;66(9):1144-50.
8.     Bakshi R et al. Regional brain atrophy is associated with physical disability in multiple sclerosis: semiquantitative magnetic resonance imaging and relationship to clinical findings. J Neuroimaging. 2001 Apr;11(2):129–36.
9.     Zivadinov R et al. Evolution of cortical and thalamus atrophy and disability progression early relapsing-remitting MS during 5 years. Am J Neuroradiol 34; 1931-39.
10.   Montalban X et al. Effect of fingolimod versus interferon-beta1a on no evidence of disease activity or worsening (NEDA-4) in the TRANSFORMS study.  Poster presented at: 67th AAN Annual Meeting; April 18 – 25, 2015; Washington, DC. Poster Session IV, P4.001.
13.   http://emsp.org/multiple-sclerosis/ms-fact-sheet. Accessed March 2015.
15.   Filippi M et al. Association between pathological and MRI findings in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2012 Apr;11(4):349-60.
16.   Kutzelnigg A et al. Cortical demyelination and diffuse white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005 Nov;128(Pt 11):2705-12.
17.   Sormani MP, Arnold DL & De Stefano N. Treatment effect on brain atrophy correlates with treatment effect on disability in multiple sclerosis. Ann Neurol. 2014 Jan;75(1):43-9.
18.   Cohen JA et al.; for TRANSFORMS Study Group. Oral fingolimod or intramuscular interferon for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2010;362(5):402-415.
19.   Kappos L et al.; for FREEDOMS Study Group. A placebo-controlled trial of oral fingolimod in relapsing multiple sclerosis.
20.   Montalban et al. Long-term efficacy of fingolimod in patients with relapsing-remitting multiple sclerosis previously treated with interferon beta-1a or disease-modifying therapies: A Post-hoc analysis of the TRANSFORMS 4.5 year extension study. European Neurological Society, June 10, 2013 P539.
21.   Kappos L et al. Phase 3 FREEDOMS study extension: fingolimod (FTY720) efficacy in patients with relapsing-remitting multiple sclerosis receiving continuous or placebo-fingolimod switched therapy for up to 4 years. Poster presented at: 28th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis; October 10-13, 2012; Lyon, France. Poster P979.
22.   Chin PS et al. Early effect of fingolimod on clinical and MRI related outcomes in relapsing multiple sclerosis. Poster presented at: 28th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis; October 10-13, 2012; Lyon, France. Abstract P459.
24.   http://ec.europa.eu/health/documents/community-register/html/h677.htm. Accessed March 2015.


Gilenya (Fingolimode) Novartis

quarta-feira, 29 de julho de 2015

Novo Portal de Notícias Sobre Esclerose Múltipla....Com temas cotidianos....

Pessoal olha que legal o que eu recebi da NOVARTIS....
A gente recebe o diagnóstico e fica perdido não é? E saímos feito loucos procurando tudo o que vemos pela internet...foi pensando exatamente nisso que a Novartis pensou em como criar informações com qualidade para nós portadores de Esclerose Múltipla e lançou o Portal sobre a doença http://esclerosemultipla.novartis.com.br.

Além de conteúdo básico para quem acaba de conhecer a E.M....como o que é....quais os sintomas....diagnóstico e tratamento....O Portal conta com a seção "Vivendo como você", uma área dedicada ao compartilhamento de experiências e de pessoas do mundo todo que convivem com a doença, inclusive no Brasil.

É muito bom encontrarmos parceiros para somar esforços em garantir que, ao buscar informações sobre a EM na web, qualquer um possa ter acesso a conteúdos de qualidade que trate dos temas sobre a doença de forma mais sensível. Essa abordagem jovem de quem já viveu experiências com a EM pode ajudar outros pacientes e seus familiares a entender e encarar melhor a doença”, explica Gustavo San Martin, integrante do projeto global “Vivendo como você” e idealizador da associação “Amigos Múltiplos pela Esclerose” (AME), responsável pela fanpage (www.facebook.com/amigosmultiplos) e pelo site (www.amigosmultiplos.org.br).

Além do Gustavo, outras duas brasileiras integram a iniciativa: Bruna Rocha Silveira, autora do blog “Esclerose Múltipla e Eu”, e Márcia Denardim, diretora de comunicação da Associação dos Portadores de Esclerose Múltipla de Santa Maria e Região (Apemsmar) e produtora de conteúdo sobre o tema. Entre os autores, há também blogueiros da Alemanha, Irlanda, Canadá e Estados Unidos.

No portal http://esclerosemultipla.novartis.com.br/ é possível ainda encontrar informação mais detalhadas sobre o acompanhamento da doença, como o controle de surtos e da atrofia cerebral e até sobre o polêmico papel da vitamina D no combate da EM.

Os pacientes que buscam qualidade de vida podem se beneficiar de um compilado com os contatos das associações de pacientes de todo o Brasil, dicas sobre empregabilidade, fisioterapia e também informações sobre o programa Juntos & Livres, oferecido pela Novartis aos pacientes que buscam apoio na adesão ao tratamento.


Sobre a Esclerose Múltipla:

A esclerose múltipla é uma doença neurológica, crônica e autoimune – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio sistema nervoso central, provocando lesões cerebrais. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos.

O diagnóstico é basicamente clínico e deve ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamentos, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária.

Desde janeiro de 2015, o SUS oferece uma terapia oral para pacientes de EM no SUS. Até então eram disponibilizados apenas tratamentos injetáveis na rede pública.


Sobre a Novartis:
A Novartis oferece soluções inovadoras de cuidados com a saúde que atendam às necessidades dos pacientes e da população. Com sede em Basileia, na Suíça, a Novartis oferece um portfólio diversificado para melhor atender essas necessidades: medicamentos inovadores, cuidados com os olhos e medicamentos genéricos. A Novartis é a única empresa global com posição de liderança nessas áreas. Em 2014, as operações do Grupo atingiram vendas líquidas de US$ 58 bilhões, enquanto cerca de US$ 9,9 bilhões foram investidos em pesquisa e desenvolvimento (US$ 9,6 bilhões excluindo encargos de depreciação e amortização). Desde 31 de dezembro de 2014, as empresas do Grupo Novartis contam com cerca de 133 mil colaboradores e os seus produtos estão disponíveis em mais de 180 países ao redor do mundo.

Para mais informações acesse: www.novartis.com.br

terça-feira, 28 de julho de 2015

Eliminando o Inchaço e Emagrecendo......

Mil perdões por todo esse tempo longe....juro que não abandonei o Blog, rs....estou na maior correria mesmo...mas vim aqui hoje contar algo que descobri que é bem bacana...
Descobri através de uma amiga que diz que resolveu com ela que tomou....rs
A gente que vive sofrendo com inchaço devido a medicações e a bendita pulso, fora isso ele ajuda também, em muitas outras coisas para o nosso organismo....bom...na verdade eu estou testando, rs...mas pesquisei muito antes de tomar e em tudo que pesquisei, pelo menos se não desinchar o que promete....tem muitos benefícios....então mal não vai fazer....estou apostando nesse chá.....kkkkkk
Vou falar sobre as minhas pesquisas....

Benefícios do chá de salsinha:
Rico em Vitamina C que ajuda no sistema imunológico e  Vitamina A que é fundamental para a saúde dos olhos e ferro.
É um ótimo diurético, faz uma espécie de "faxina" nos rins e no fígado e ajuda a limpar as toxinas.....e ajuda a deixar os órgãos mais limpos e menos sobrecarregados, além de combater as doenças cardiovasculares, pois elimina as gorduras através da urina.
Fora isso agora vem a parte que a mulherada vai amar....kkkk....
Evita o mau hálito....rs...tem ação anti-inflamatória e ajuda na digestão...o que ajuda no efeito indesejado da aparência "casca de laranja" da celulite...rs
A parte diurética ajuda a diminuir a retenção de liquido e o inchaço nas pernas e barriga....
Bom, de uma coisa é verdade eu que tenho dificuldade urinária, estou indo bastante...então já está me ajudando em alguma coisa, rs....
Espero que ajude vocês também....

Receita:
-5 ramos de salsinha
- 1 litro de água

Modo de Fazer:
Lave a os ramos de salsinha, pique os ramos com tudo, não descarte nada, coloque na panela e inclua a água.
Coloque para ferver, deixe ferver em cerca de 5 min.
Retire e coe, acrescente gotas de limão para melhorar o sabor.
De preferência faça o chá a noite e tome no dia seguinte.

Modo de Tomar:

250 ml em jejum pela manhã
250 ml 30 min antes do almoço
250 ml a tarde
250 ml 30 antes do jantar

Mas...só pode tomar por duas semanas...mais do que isso, o chá pode tirar propriedades importantes do seu organismo....então....não abuse....






quinta-feira, 23 de julho de 2015

Qual é o seu limite???

As vezes alguns de vocês me chamam para conversar no Face e dizem que estão desesperados....parecem não aguentar mais o que estão vivendo....como se a E.M. fosse algo insuportável de se viver...
Bom....sei que não é fácil...acordar de um dia para o outro e de repente...alguém vira para você e fala..."oi você tem Esclerose Múltipla".....não é um..."você está grávida"...rs...ou "você ganhou um prêmio"....sei que não é fácil....também tenho e não recebi da melhor forma....
Eu também tenho momentos em que não sou a melhor pessoa do mundo por ter E.M. ..... mas....vocês já perceberam o quanto pioramos a cada vez que ficamos mais nervosos? Toda vez que eu fico irritada, ou nervosa com alguma coisa, sinto pernas e braços formigarem como nunca....e percebo o quanto não me faz bem....então....vejam só o quanto nós nos prejudicamos com tudo isso....
Sei que não é fácil.....sei que as vezes pode parecer revoltante para alguns....mas não....pense que poderia ser pior...olhe pelo lado bom...todo o suporte...o tratamento que nós temos....por mais que não tenha cura....podemos estabilizar a doença....você já parou para pensar em quantas doenças não possuem nem tratamento???
Sabe...as vezes, nós não paramos para pensar no quanto somos abençoados.....e o quanto temos de vida pela frente para viver....temos que parar de se lamentar e viver mais a vida....viva cada segundo....aproveite todo o tempo que tiver....pois algum dia em sua vida, irá lamentar pelo tempo que perdeu se lamentando....e aí...será tarde demais....

Pare de Pensar no Negativo.....Pense Mais no Lado Positivo.....Pense Mais Em Você......Seja Forte....Você é Capaz......Aproveite....VIVA.....

Qual é o seu limite?

terça-feira, 21 de julho de 2015

Doação de Medula Óssea....

Depois de muitas tentativas....corri atrás de todas as respostas possíveis e agradeço a todos que me deram o devido retorno...
Primeiro agradeço a equipe do Hemonúcleo Piracicaba, pois já haviam me informado que não poderíamos efetuar a doação, só não sabiam os reais motivos, mas foram pesquisar para me dar um retorno e em segundo lugar equipe da Ouvidoria Geral do INCA que além de me ligar, me enviou a resposta via e-mail para que eu pudesse responder da melhor forma para vocês....
Então....vamos lá....copiei a mensagem exatamente como eles me enviaram para não haver dúvidas...

“A Esclerose múltipla é uma doença de origem autoimune e que compromete de maneira significativa e cronicamente seus portadores.
Desta forma, a doação de medula óssea não é possível por haver possibilidade de comprometimento do estado de saúde do doador.   E,  por se tratar de um distúrbio do sistema imune, pode comprometer a qualidade da sobrevida do paciente que receberá o material transplantado.
Ressaltamos que o transplante de medula óssea substitui não só a medula óssea como o sistema imunológico do paciente pelo do doador.”
Então...infelizmente...assim como não podemos doar sangue....também não podemos doar medula óssea....pois é....somos pessoas privadas  de ajudar ao próximo nesses casos....então incentive ao máximo as pessoas próximas a você para poder doar....podemos fazer nossa parte de alguma forma...Sempre há algo que se possa fazer...O que não pode é ficar parado...Doe mais de você...Doe seu tempo...Doe seu pensamento...Doe o melhor de você para os outros....Faça o bem..sem olhar a quem....incentive a doação de sangue e de medula óssea sempre...Nós não podemos...mas sempre há quem possa...Pense nisso!!!
Esclerose Múltipla Pode ser doador de Medula Óssea?

segunda-feira, 20 de julho de 2015

Fadiga x E.M.

Como ocorrem as coincidências não é....hoje acordei com vontade de postar sobre Fadiga...e me lembrei que já havia postado sobre isso....quando fui procurar vi que a postagem foi a exatamente um mês atrás....kkkk....engraçado...pura coincidência...mas a Antiga Postagem é bem diferente dessa....para quem quiser conferir...também vale a pena....rs
A tal da Fadiga acomete média de 75% dos pacientes de Esclerose Múltipla....eu sou uma delas...rs...convivo com ela todos os dias....
Para quem não vive com a fadiga, pode não entender....bom, vou te explicar mais ou menos como ela funciona..
Ela pode ser de duas formas....pode ser de forma física ou mental....a fadiga física as vezes pode ser confundida com fraqueza muscular....eu as vezes quando seguro alguma coisa, tenho a sensação de que vou conseguir segurar, parece que aquilo vai cair da minha a qualquer momento...é uma sensação estranha....e quando caminho sinto uma dor como se fosse uma câimbra, quando estou na subida...mas não desisto e vou até o final...rs....na minha postagem há um mês atrás falei que queria iniciar as caminhadas....hoje com a medicação e a força de vontade...caminho 5 km quase todos os dias....pode também ser de forma respiratória...aonde andamos um pouco e parece que saímos correndo por aí....kkkk.....com essa eu sofro também.....mas já está melhorando com a medicação Mantidan (cloridrato de Amantadina), as vezes mal conseguia falar...
A fadiga física pode ser também de forma visual e auditiva....não sendo possível pelo receptor comparar as informações recebidas....
Já a fadiga mental é definida através de depressão, distúrbio do sono, ansiedade, estresse...toda a parte psicológica....essa infelizmente...a maioria de nós sofre....eu morro de ansiedade....kkkk....mas a minha psicóloga está me ajudando bastante.....aconselho a todos.....de verdade....eu tomo alguns medicamentos para isso também...rs
Normalmente os casos de fadiga são atribuídas a três fatores: estilo de vida, condições de saúde e fatores psicológicos e uma das maiores causas de desemprego entre os portadores de E.M.

Temos que tentar ser mais fortes do que o nosso corpo....ir além....querer mais de si....nós podemos sempre mais...mesmo que pareça impossível...nós sempre podemos mais....Basta tentar....Apenas tente....

Superação da  Fadiga na Esclerose Múltipla.




sábado, 18 de julho de 2015

Lute pelos seus ideais...

O que te guia? O que te faz  ter vontade de melhorar? Vontade de querer algo melhor para si....
Sua Família? Seu trabalho? Já parou para pensar nos seus ideais?
Todo mundo tem algum objetivo de vida....algum  sonho para alcançar...Qual é o seu?
Você já parou algum momento da sua vida para pensar nisso?
Se ainda não parou...então....esse é o momento...reflita...pare...e pense...
Algumas pessoas sonham alto....outras são mais simples....
Você pode querer uma viagem....uma casa...ou  não.....pode simplesmente ver sua família bem...seus filhos crescerem....ou pode desejar somente pela sua saúde....
Independente do que você queira....isso é um objetivo...é um  sonho a ser realizado....a ser batalhado para ser alcançado....
E o que você está fazendo para conseguir isso???
Comece pela Fé....ter Fé..é o inicio de tudo...se você não tiver....então pode desistir.....
E depois vá em busca...lute pelos seus ideais....não conseguiremos nada, se ficarmos esperando dos outros....culpar os outros pelo o que não conseguimos é fácil.....mas  receber o mérito pela conquista é mil vezes melhor.....
Lute..Busque e Saboreie as Suas Vitórias.....Elas são Suas e Ninguém as Tira de Você....Pense Nisso!!!



quinta-feira, 16 de julho de 2015

Mais um dia, ou Menos um dia??

Parei para pensar, o quanto algumas pessoas perdem de aproveitar uma das coisas mais preciosas que temos....o tempo....algumas ficam no passado....algumas pensam muito no futuro....e na verdade não vivem o tão valioso presente....
Sei que nós que temos E.M. temos muitos obstáculos....mas sei também....que a cada dia, surgem novas medicações e tratamentos para nos auxiliarem a nos darem maior qualidade de vida....
Sabe....se perdêssemos menos tempo nos lamentando e muito mais tempo aproveitando......com toda certeza teríamos uma qualidade de vida diferente.....as vezes, interferimos no nosso tratamento e nem percebemos....
E é aí que eu te pergunto....você acha que o dia de hoje...é mais um dia, ou menos um dia de vida???
Bom.....eu acho que é mais um dia....quando acordo...abro meus olhos..vejo ao meu redor....e agradeço a DEUS por ter me dado a oportunidade de viver mais um dia...se esse dia será bom ou ruim? Só depende de mim...da forma como eu vou encarar tudo isso....as vezes....o que achamos que foi um dia ruim..pode ter sido um dia de aprendizado...mas nós....só vamos entender isso mais tarde...acho que o jeito como nós levamos a vida, ajuda no nosso tratamento.....e sim...isso depende de nós...
Você já parou para pensar como você encara tudo isso?
Como você tem aproveitado o seu tempo? Tem utilizado ele de forma que possa te dar uma boa qualidade de vida, e te ajudar em seu tratamento?
E para você? O dia de hoje...é Mais um dia...ou Menos um dia???

quarta-feira, 15 de julho de 2015

A Cura Pelo Perdão......

Hoje vou falar de algo que não tem haver só com quem tem E.M., mas com todas as pessoas....o perdão....isso também é uma forma de cura....
Muitas pessoas possuem dificuldades não só para pedir perdão....mas também para perdoar....e isso nos faz mal...muito mal mesmo....das duas maneiras....há estudos inclusive que informam que o perdão pode nos causar Doenças Graves....e nos leva a crer o quanto realmente não nos faz bem guardar nada de ruim dentro de nós....
As vezes....mesmo sem querer....não nos permitimos perdoar....mas não podemos imaginar o quanto nos faria bem se conseguíssemos liberar o perdão....Você sabia que o Perdão Pode Curar?
E se você não tem ninguém para perdoar....mas está do outro lado....precisa pedir perdão e não consegue.....já imaginou o quanto isso também pode estar te prejudicando e prejudicando a outra pessoa?
Sei o quanto é difícil....mas é necessário....não faz bem..nem para o corpo...nem para a Alma....
Sabe....se pensássemos mais em tudo o que nos prejudica e que nós mesmos podemos fazer por nós....poderíamos ter uma qualidade de vida incrível.....e talvez estar bem melhor do que estamos hoje....o que acham de pedir perdão e perdoar mais???..Pensem nisso!!!
Nós Podemos fazer mais por nós mesmos....Basta tentar...Basta ter Fé...e querer sempre o melhor para si.....



segunda-feira, 13 de julho de 2015

Porque não comigo?

Não sei como foi com vocês....mas pelo menos comigo e com algumas pessoas que conheço....não só no caso de E.M.....é normal nos perguntarmos no caso de alguma doença sem cura como a nossa...Porque eu? Porque comigo?....então hoje....levo vocês a se fazerem a pensarem de uma outra maneira...vamos lá...
Pense por tudo o que você tem passado.....o quão forte você tem sido....olhe ao seu redor....seus amigos...sua família...você acha que qualquer um deles, conseguiria passar por isso da mesma forma que você está passando? Você acha que qualquer um deles superaria os obstáculos, com a mesma garra que você supera?
Ou então....vou mudar as perguntas......se você ainda não está conseguindo se superar da forma que precisa....será que você não tem algo há aprender com tudo isso, e realmente não tem que passar por tudo isso de alguma forma? 
Pois é....temos que pensar em tudo isso....
Eu já pensei e de verdade....acho que minhas respostas foram....sim...eu enho muito aprender.....tinha e tenho que passar por tudo isso para poder me tornar uma pessoa melhor.....você não imaginam o quanto tudo isso está me ajudando......fora isso....descobri uma força, que nem eu imaginava que eu tinha...uma vontade de viver...de lutar por mim mesma....sabe....eu realmente precisava passar por tudo isso.....e hoje entendo Porque comigo.....
Tinha que ser comigo...era eu quem precisa passar por tudo isso....DEUS sabia o quanto eu precisa ser moldada de todas as formas....e hoje...dou muito mais valor as coisas mais necessárias da vida....
Aprendi a dar valor a cada segundo do meu dia....as pessoas realmente importantes em minha vida....e a me valorizar mais....vocês não podem imaginar como melhorou a minha qualidade de vida....



sexta-feira, 10 de julho de 2015

O que acham de ajudar e nos reabilitar?

Me perdoem pelos dias sem postagem....ando em uma correria danada....mas assim que pude vim aqui falar com vocês....Bom tenho ótimas novidades....vamos lá...
Conheci uma futura Fisioterapeuta maravilhosa que está tentando e muito nos ajudar....e está precisando muito da nossa ajuda também....Preciso que nos ajudem.....afinal...estamos todos juntos nessa não é? rs
Ela se chama Desiree...é estudante do último ano de Fisioterapia e decidiu fazer sua Monografia focada em nós portadores de E.M......o projeto para a conclusão do curso é o seguinte...ela é de São Paulo..a ideia inicial é que as pessoas selecionadas fossem 100 pessoas ( todas de São Paulo capital) para que o questionário pudesse ser respondido de forma presencial....mas como ela não está conseguindo praticamente ninguém já está mudando de ideia refente a isso....Pode ser que mude de ideia e seja feito via e-mail e a pessoa devolva assinado por carta...
Esta pesquisa, utilizará um  questionário MSIS-29,  escala específica composta por 29 questões distribuídas em dois domínios: físico  (20 itens) e psicológico (9 itens), será aplicado o questionário em um grupo de 100 indivíduos portadores de E.M.
Critérios de inclusão: Faixa etária: 30-40 anos, diagnóstico há mais de um  ano, do tipo remissivo-remitente.
Como exclusão: Indivíduos com  alteração cognitiva que não possibilite responder o questionário e indivíduos acamados.
O MSIS-29 é uma escala classificatória e comparativa, onde os  maiores escores indicam maior impacto na E.M., na saúde e portanto pior nível de qualidade de vida.
Será solicitado a autorização dos mesmos, com assinatura.
Bom...acho que está tudo bem explicadinho.....caso tenham alguma dúvida...ela é muito gente boa...tenho certeza que terá o maior prazer em responde-los em  qualquer dúvida...podem chamá-la pelo  Face...
Ela montou um grupo super bacana e organizado para as pessoas que vão participar...achei bem legal também....
Conversei com ela, sobre qual foi o motivo que a levou a escolher nós como tema....e sabe o que ela me  falou?
Quando ela iniciou seu estágio na Fisio, ela atendeu uma paciente super guerreira portadora de E.M. e iniciou com ela um trabalho de reabilitação....a partir daquele momento....ela se apaixonou pelo caso e resolveu estudar melhor o tema...e agora já está querendo se especializar em neuro para melhorar a qualidade de vida de nós portadores de E.M.
Viu só....poucas são as pessoas que nos dão atenção...devemos valorizar essas pessoas  da mesma forma que nos valorizam.....Vamos ajudar....


Caso se interesem em ajudar...entrem no grupo....Ajudando meu TCC




terça-feira, 7 de julho de 2015

Dúvidas...

É pessoal como é difícil conseguirmos informações para a nossa patologia....no domingo 05/07 fiz a postagem referente a doação de sangue, aonde informava que nós não podemos ser doadores de sangue e explicando os reais motivos....devido a isso.....surgiram muitas dúvidas referente a doação de medula óssea.....e eu também me interessei muito....pois estou na lista de doadores (antes do diagnóstico).....mas e agora?....será que podemos?.....muitos de nós nos perguntamos....então fui em busca.....vamos lá....
Fui atrás do Hemonúcleo Piracicaba porque foi aonde consegui a informação referente a doação de sangue e tenho eles em meu Facebook.....bom....até agora eles nem visualizaram minha pergunta...então...não sei se sabem ou não a resposta...quem sabe um dia eles me respondem.......rs
Enviei também um e-mail para o REDOME e para o INCA.....também infelizmente não obtive retorno de nenhum dos dois até o momento....
Então achei que talvez entrando em contato com o Ministério da Saúde e adivinhem.....também não tinham a informação....rs....pois é....nós somos tipo misteriosos....kkkkk......na minha ultima tentativa fui mais a fundo......liguei mais uma vez no Ministério da Saúde e entrei em contato com a Ouvidoria.....fui super bem atendida....de verdade a atendente tentou de todas as formas me ajudar...ela pesquisou até sobre a doença.....mas não encontrou  nada que pudesse nos ajudar....fiquei um tempão com ela no telefone e acabei desligando mais uma vez sem a resposta...
Não desisti não viu pessoal....mas que é difícil conseguir informações sobre questões que envolvem nossa patologia.....meu DEUS como é...
Sem contar que quando falei com a atendente, eu senti nela um ar de indagação.....tipo como é? Esclerose Múltipla? Como se ela nunca tivesse ouvido falar....mas não a culpo....realmente é algo incomum.....porém....infelizmente...cada vez mais comum do que se possa imaginar....o problema ainda é a dificuldade no diagnóstico.....
Mas...continuo em busca....vamos lá....correndo atrás sempre.....