quinta-feira, 19 de novembro de 2015

E.M. desabafar faz bem....

Olá Amigos....quantos de vocês não acordam cansados? Parece que o corpo não acompanha o pensamento não é??? Você planeja um milhão de coisas, mas o corpo só permite ir até o sofá e deitar novamente...E mesmo quando se esforça muito....nada permite que você sequer se movimente....pois é....acho que muitos de nós esclerosados acabamos passando por isso todos os dias....como eu já disse não ando passando por isso, graças a minha gestação...mas sei bem como é tudo isso....
Nem precisamos que as pessoas achem que nós estamos fingindo, ou se aproveitando da situação...nós mesmos já nos julgamos o suficiente....é como se nós não acreditássemos que coisas tão simples pareçam tão impossíveis...
Lavar a louça cansa? Para nós muitas vezes sim....Pode parecer algo simples, sem muitos movimentos...mas as vezes, ficar em pé, mesmo que sem fazer nada...já parece impossível....principalmente se fora a fadiga e fraqueza muscular, as dores vierem acompanhando os sintomas que já são incapacitantes....
É por tudo isso e muito mais, que um acompanhamento psicológico se torna tão necessário....desabafar...chorar....as vezes também é um bom remédio...não estou falando para ninguém viver chorando pelos cantos...longe de mim...rs....mas de vez em quando, por mais fortes que possamos ser....é bom desabafar....
Mas depois, bola pra frente....aliás, vocês sabiam que existe um filme que foi produzido em 1995, que possui exatamente esse nome que fala sobre E.M.? Pois é Bola Pra Frente (Go Now), esse é o filme que estou tentando assistir, mas ainda não consegui....pela sinopse me parece ser muito bom....quando assistir falo como foi...
Essa na verdade é a nossa vida diariamente....bola pra frente....todos os dias é um recomeço....as vezes mais dispostos...as vezes nem tanto...mas enfrentar os nossos desafios diários, lutar contra as restrições do nosso próprio corpo....tudo isso nos torna campeões diários....todos os dias nos superamos....o fato de levantar da cama, muitas vezes já nos torna campeões....só nós sabemos as nossas dificuldades em um simples levantar....
Então, mesmo que o momento não seja dos mais fáceis....se alegre...você já está fazendo o bastante...
E com toda certeza,,,você já é um exemplo de vida....
Viva com alegria...simplesmente viva...e se permita ser feliz mesmo com suas restrições....


sábado, 14 de novembro de 2015

O Diagnóstico e nossas reações...

Olá amigos...sabemos que assim que temos o diagnóstico, não temos as melhores reações, lógico que cada um reage de uma forma, eu mesma pirei, a falta de informação então é o que piora as reações, na minha cabeça ecoava doença degenerativa, sem cura....até perguntei para o meu marido se ele queria a separação....rs....hoje, com mais informações, minha reação é completamente diferente...
Esses dias alguém me perguntou se eu não pensava que poderia ficar em uma cadeira de rodas, dependente dos outros e tudo mais....eu logo disse que não...é lógico que não, o único medo que tenho do futuro, é de chegar lá na frente e não ter aproveitado tudo o que podia, quero mais é viver, aproveitar cada dia como se fosse o último, se por um acaso, por algum motivo vir a ter alguma necessidade especial, vou aproveitar o que puder com as restrições que tiver....enquanto viver, só quero aproveitar....
Quanto a doença ser degenerativa??? Vemos todos os dias, milhares de pessoas, ditas "saudáveis" e que por um acidente, ou algo do tipo acabam ficando dependentes....isso é algo que pode acontecer com qualquer pessoa, a qualquer momento....a vantagem que nós temos??? Tivemos um aviso de aproveite a vida, antes que qualquer coisa possa acontecer....

Agora queria compartilhar com vocês essa postagem da Novartis, sobre a reação do personagem Romero Rômulo (Alexandre Nero), ao saber o diagnóstico... muito bom...vale a pena....

“Você está querendo dizer que eu posso virar uma samambaia? É isso?”
Novartis

Ao receber o diagnóstico da esclerose múltipla , a reação de Romero Rômulo não foi das melhores. De imediato, a personagem associou a doença a “virar uma samambaia”, referindo-se à possibilidade de um estado vegetativo.
Mas você sabia que nem mesmo a cadeira de rodas é uma sentença na esclerose múltipla? 
Uma pesquisa global, encomendada pela Novartis, confirmou que metade do público (52%) em geral, sem a doença, associa a doença com uso de cadeira de rodas, o que, de fato, afeta somente 17% das pessoas com esclerose múltipla1. 
Então, o que fazer quando o diagnóstico da esclerose múltipla chega?
Infelizmente, esse desespero momentâneo com o diagnóstico da esclerose múltipla ainda é comum. Porém, oDoutor em Neurologia pela Universidade de São Paulo (USP), Thiago Junqueira, esclarece que “informar-se a respeito da doença é o primeiro passo”. Depois de entendê-la, outro conselho do médico é que o paciente “não a encare como algo maior do que ele mesmo”.

Sobre a Esclerose Múltipla 
A doença é neurológica, autoimune e crônica – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio Sistema Nervoso Central, provocando lesões inflamatórias cerebrais e medulares2,3. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos4.
 O diagnóstico é basicamente clínico e deve ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamento, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária5,6,7,8,9. 

Disclaimer
Esta ação tem como objetivo exclusivo a disseminação de informações científicas sobre a esclerose múltipla de acordo com os temas publicamente levantados pela novela A Regra do Jogo. A Novartis não se responsabiliza por possíveis distorções no compartilhamento desses conteúdos

Referências
1. Resultados de uma pesquisa global com pacientes de EM e público em geral, encomendada pela Novartis em 2015. Dados em arquivo.
6. Filippi M et al. Association between pathological and MRI findings in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2012 Apr;11(4):349-60.
7. Kutzelnigg A et al. Cortical demyelination and diffuse white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005 Nov;128(Pt 11):2705-12.
8. Sormani MP, Arnold DL & De Stefano N. Treatment effect on brain atrophy correlates with treatment effect on disability in multiple sclerosis. Ann Neurol. 2014 Jan;75(1):43-9.
9. Cohen JA et al.; for TRANSFORMS Study Group. Oral fingolimod or intramuscular interferon for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2010;362(5):402-415.

quinta-feira, 12 de novembro de 2015

E.M. e seus sintomas invisíveis.....

Olá amigos...ando sumida né...pura preguiça mesmo viu...rs...mil perdões...
Bom, hoje venho falar de como é ver a E.M. de um outro lado....com a gestação estou imune a vários sintomas....a dormência na perna é uma lesão que se mantém, essa não passou...mas a fadiga, a fraqueza muscular, entre outros sintomas não estou mais tendo..
Sabe qual a sensação que eu tenho de mim mesma? Parece que até ontem eu estava fingindo....é muito difícil ver a E.M. do “lado de fora”, é difícil se acreditar no que não se sente, ou no que não se vê.....
Não que eu esteja defendendo as pessoas que nos julgam....longe de mim fazer isso....mas realmente se nos colocarmos do outro lado, fica muito difícil...sem contar que a falta de divulgação também atrapalha....se todos soubessem sobre a doença, com toda certeza facilitaria...
Todo mundo dia que a gestação dá sono, preguiça e tudo mais....mas vou ser sincera...hoje sou uma nova pessoa....viver sem alguns dos sintomas que mais nos prejudicam é maravilhoso....hoje tenho ânimo para fazer coisas simples que há muito tempo não conseguia....hoje consigo limpar minha casa, cozinhar, lavar e secar meu cabelo sem precisar de ajuda....e tenho muito mais ânimo do que antes da gestação....
Estar sem esses sintomas, me fez ver que na verdade não era preguiça...ou falta de vontade, como muitas vezes até eu pensei....tudo realmente era um sintoma da E.M., minha fadiga era muito maior do que eu pensava.....hoje pude voltar a viver....e vi o prazer que há em fazer coisas simples....
Bom...tudo o que posso falar, é que realmente hoje consigo ver muito mais tudo o que a E.M. me privou....é muito bom poder ver os dois lados...e ver o quanto quem está ao nosso lado, nos apoiando...realmente nos ama....essas pessoas nos apoiam sem nem saber como é ter qualquer um dos sintomas...sem ter noção de como é ser um esclerosado...isso nos prova que o amor dessas pessoas é muito maior do que poderíamos imaginar...

Acreditar no que não se vê...no que não se sente....essa é a maior prova de amor...

Você já parou para pensar, em como agiria se estivesse do outro lado???

Acreditar no que não vê...no que não se sente...EM o dia em que tudo mudou
Tati Stocco


quinta-feira, 5 de novembro de 2015

Pulsoterapia...coisas que ninguém fala...efeitos indesejados....

Olá amigos....hoje venho falar com vocês sobre os efeitos da pulsoterapia no nosso organismo....sabemos que sempre que temos um surto, a pulsoterapia é necessária e que é injetado em nossa veia muita cortisona, é lógico que ela tem seus benefícios...mas infelizmente há muitos efeitos colaterais que só descobrimos após fazer a pulso....
Eu fiz minha primeira e única pulso em 02/2015....me espantei com minha alteração de peso...15 dias após a pulso engordei (inchei), em média 20 kg...consegui emagrecer (desinchar), há pouco tempo e somente parte do que ganhei com a pulso...sem contar as espinhas...nunca tive espinhas na vida...de repente me vi adolescente de novo...kkkk....cheia de espinhas por todo lado...rosto, costas, colo...todo o corpo....juro que fiquei em choque no início...rs...mas depois só me bastava aceitar...rs....As espinhas de foram mês passado....mas aí descobri que estou grávida...e por questões hormonais, algumas delas estão voltando...kkkk....
É lógico que cada organismo reage de uma forma diferente....talvez alguns de vocês não tenha sentido nada disso....ou talvez tenha tido outros sintomas....afinal, a cortisona fica em nosso organismo por muito tempo...
Mas de verdade, o que mais estranhei, foi nos dias de pulsoterapia, eu fiquei praticamente irreconhecível....sinceramente...sou hiper preguiçosa....durmo em segundos...como diz meu marido, tenho um botão de liga e desliga....mas....nos dias de pulso, eu não conseguia dormir....cheguei a ir ao hospital e pedir medicamento, serviu para eu dormir 3 horas...rs..depois meu médico me deu uma dura...disse que se eu não dormisse, era para ficar sem dormir mesmo...nada de medicamentos, pois poderia alterar o efeito da medicação...rs....tudo bem...resultado...fiquei todos os dias assim...sem dormir...kkk.....um desses dias resolvi ir para a casa dos meus pais...e tentar deixar meu marido descansar...coitado...eu queria que ele ficasse acordado comigo...(mas eu estava sob efeito da medicação...já ele não né..kkk), acabei colocando os armários da cozinha da minha mãe abaixo....limpei tudo, organizei tudo, fiz tudo o que podia, para tentar liberar aquela energia que não me pertencia....rs
No último dia da pulso, resolvemos fazer uma tarde de pães com um casal de amigos....foi ótimo..comi um monte...pão de todos os jeitos...bolo...e aí venho a madrugada....consegui dormir um pouco...e logo acordei, com as pernas sem conseguir movimentar....meu marido acordou comigo chorando...teve que me ajudar a andar...a dor era enorme....me impedia de andar....fui parar no hospital, por mais uma madrugada....fiquei por lá horas...tomei todas as medicações possíveis, e nada minimizava a dor...até que meu neuro foi chamado...chegou por volta das 12:00, e também não entendia o que estava acontecendo....até que me deu um ápice de dor...e ele me fez a seguinte pergunta: Você ingeriu massa ontem??? Eu quase morri na hora né....dei até risada...kkk....e qual foi minha resposta: Eu só comi massa ontem....e então descobrimos.....a junção do carboidrato com a cortisona, diminui o potássio....quem poderia imaginar??? Ele disse que por pouco eu não tive câimbras em todos os membros....e que meu marido correu o risco de apanhar durante a noite...kkkk
Pois é...coisas que só sabemos quando passamos...ninguém nos fala...mas de verdade...as histórias valem a pena....kkkk
Sem contar que, o que seria de nós sem a cortisona? Acreditem...melhor com ela...só nos basta compartilhar nossas histórias e torcer para que não tenhamos novos surtos....

pulsoterapia, esclerose multipla
Tati Stocco
 

segunda-feira, 2 de novembro de 2015

3 anos de casados....Superando todos os obstáculos....

Olá amigos...sei que hoje para muitas pessoas é um dia de tristezas...de pensar nas pessoas que já se foram, também tenho pessoas queridas que já não estão mais entre nós....mas eu e meu marido como sempre, achamos uma forma de tornar esse dia especial e feliz....
Há 3 anos atrás nos casamos, e posso afirmar que foi um dia muito feliz, nesse dia eu nem poderia imaginar meu diagnóstico, sabia que passara por dificuldades, mas sabia que teria que superá-los, e que juntos, se nos mantivéssemos sempre 
unidos, todo obstáculo seria fácil de superar...
Quando nos casamos, eu escolhi uma música para cantar para ele...não...eu não sei cantar...rs....mas queria fazer uma surpresa....e por ser muito tímida, sabia que ele jamais iria imaginar....fiz aula de canto...e levei milhões de músicas para escolher....mas hoje sei que foi DEUS quem escolheu a música que nos seguiria por toda a vida...."Enfrento o que vier, qualquer situação...com você não há limites.." Pois é..esse é o lema da nossa relação...da nossa vida...e o que nos guia por todos os dias....
Hoje, só tenho a agradecer a DEUS por ter colocado meu marido em meu caminho....sei que foi DEUS quem nos escolheu, o modo como nos conhecemos em uma festa de faculdade....tudo o que passamos até chegar ao casamento...tudo nos ajudou e nos ajuda para o nosso crescimento...
Descobrir a E.M. juntos, superar a cada dia os sintomas, o modo como lidamos com as situações, como amadurecemos juntos, e como meu marido me entende e também compreende minhas limitações....
Hoje posso afirmar que sou feliz por completo, a descoberta do nosso bebê, nos trouxe uma felicidade ainda maior....completou o nosso amor...era realmente o que faltava para a nossa alegria plena...
Casamento, 3 anos de casados, EM o dia em que tudo mudouE que esse nosso amor, continue superando todas as dificuldades...e que dure mais 3, mais 30, e por todos os dias de nossa vida...que dure além do respirar....

sexta-feira, 30 de outubro de 2015

Compartilhar histórias...Precisamos de pessoas ao nosso lado...

Olá Amigos....nossa vocês não imaginam o quanto estou feliz com as proporções que o blog tem levado, eu que criei o blog com a intenção em ajudar, não só os outros, vocês não tem ideia do quanto ter o blog me ajuda, e cada vez fico mais contente, ontem, tive o prazer de conhecer pessoalmente uma pessoa maravilhosa, conversava por mensagens, mas pude ver que essa pessoa é ainda mais maravilhosa pessoalmente...
Ontem, tive a certeza de que ter o blog vale a pena....e que realmente estou ajudando pessoas...se eu pudesse marcaria um encontro com cada um de vocês....queria poder abraçar todo mundo...conhecer suas histórias..medos...conflitos...e poder ajudar no que fosse possível...
Sei o quanto é importante ter alguém do lado nesse momento...alguém para desabafar....alguém que nos entenda e posso afirmar que ter um cuidador que esteja conosco, que possa compartilhar cada momento, isso nos ajuda e muito...em alguns momentos só precisamos ser entendidos...
Sabe, o que tenho a dizer é que cada um de vocês tem um espaço especial no meu coração e que tenho um carinho enorme por suas histórias de vida....
Amo compartilhar com vocês e queria poder ouvir todos os dias tudo o que vocês tem para me passar...
Se por um acaso você está em seu inicio de diagnóstico, e as vezes entra em desespero, ou se alguém próximo a você está passando por essa descoberta, só tenho a dizer para ter calma...sei o quanto o início é difícil....mas tenha fé que tudo vai dar certo....não é o fim do mundo....na verdade para mim, foi o começo de uma vida....aproveite tudo o que puder aproveitar...não se deixe achar que tudo está perdido....essa é a oportunidade de cuidar de si mesmo, de valorizar a arte da vida....
Não procure coisas ruins referente a E.M., há tantas coisas boas para descobrir, histórias de superação, cada blog tem uma história diferente e pessoas que assim como você estão aprendendo a viver melhor a cada dia....se quiser eu mesma indico vários blogs legais aqui...
Siga cada um deles, e veja pessoas que assim como vocês tem histórias fantásticas para partilhar conosco.

Olha que lindo a foto do presentinho que eu ganhei ontem..e quero que vocês reflitam sobre essa flor, e que pensem em como as flores são maravilhosas, essa é uma Orquídea Nobile, ela floresce somente no final da primavera, depois suas flores secam, mas não é por isso que a planta morre...ela se prepara para o próximo florescer...isso pode demorar algum tempo....mas ela sabe que o melhor sempre está por vir e fica firme e forte, esperando esse dia chegar, ela não desiste nem por um segundo...se espelhe nela, eu sei que as vezes o momento parece difícil...talvez suas folhas estão secas nesse momento...mas...espere até o próximo florescer....as medicações são para nós, assim como a água é para a planta....pode ser que demore para ver a nossa melhora, assim como as flores demoram para nascer....mas pode ter certeza, de que valerá a pena e o próximo florescer será ainda mais belo...e aprenda...tudo tem seu tempo...

Orquídea Nobile
Tati Stocco


quarta-feira, 28 de outubro de 2015

Santos Dumont tinha Esclerose Múltipla....Você Sabia???

Olá amigos....hoje venho falar de uma curiosidade...você sabia que Santos Dumont tinha Esclerose Múltipla??? Pois é....o nosso querido pai da aviação foi diagnosticado por volta de seus 30 anos....li bastante sobre o assunto....e de verdade, antes disso não fazia a menor ideia....
Além de E.M., Santos Dumont sofria de uma depressão profunda....também...imagino o quanto foi difícil para ele ver seu invento, sendo utilizado de forma errada....ver seus aviões na guerra...matando tanta gente....trazendo tanto sofrimento para humanidade, realmente deve ter sido muito difícil....
Infelizmente, ele não resistiu há tanta depressão e se suicidou aos 59 anos, morreu enforcado por uma gravata....nada deve ter sido fácil para esse gênio....sua intenção foi das melhores...porém, sua obra não foi utilizada da forma correta....
Ele que chegou a doar um de seus prêmio para operários e pobres de Paris, tinha em seu coração um amor enorme pelos seres humanos....
Sua frase que mais indica sua indignação com o uso feito pela sua criação é:

“No começo deste século, nós, os fundadores da Aeronáutica, havíamos sonhado com um futuro pacífico e grandioso para ela. Mas a guerra veio, apoderou-se de nossos trabalhos e, com todos os seus horrores, aterrorizou a humanidade.” 

Santos Dumont, Esclerose Multipla


Sites de pesquisa:
https://pt.wikipedia.org/wiki/Santos_Dumont
http://educacao.uol.com.br/biografias/alberto-santos-dumont.htm
http://revistaepoca.globo.com/Epoca/0,6993,EPT808444-1655,00.html
http://revistagalileu.globo.com/Galileu/0,6993,ECT705276-1724,00.html
http://galileu.globo.com/edic/128/rdossie6.htm

segunda-feira, 26 de outubro de 2015

Você se preocupa com a acessibilidade??? Acessibilidade uma preocupação de todos....

Olá amigos....esse final de semana fomos viajar em família....parte dela...rs...mas foi muito bom...eu meu marido, minha cunhada e o marido dela....aproveitamos muito...fui para Serra Negra - SP, amo aquele lugar, passamos antes por Pedreira - SP, também é maravilhoso...quem puder ir, aconselho...
A única coisa que me deixou um pouco chateada no meio da viagem, foi quando parei para pensar, em como nem todos os lugares estão realmente preparados para receber Portadores de Necessidades Especiais, ficamos em um hotel muito gostoso...porém, não muito adaptado, até existia uma rampa, bem difícil para circular por ela, fiquei surpresa ao saber que essa tal rampa,, ficava aberta somente enquanto estava claro, assim que escurecia, fomos avisados de que essa rampa ficaria fechada....sim...isso mesmo...e o único meio de locomoção no local, seria uma escada...e será que então quem é cadeirante, ou possui alguma dificuldade de locomoção, não pode sair a noite??? rs....me desculpem, mas tive que rir dessa triste situação...para chegar no restaurante do local, também seria possível somente por uma escada...imaginei que essas pessoas, também não tenham necessidade de se alimentar....
Eu não sou cadeirante...não  possuo nenhuma dificuldade para me locomover...mas fico pensando em como seria se houvesse essa necessidade....e em como seria difícil viajar, poder passear com a família....Estamos em um país, aonde existem muitas preocupações, aonde existem passeatas sobre quase tudo...mas muitas pessoas não se preocupam com o amanhã....qualquer um de nós, está sujeito a ter tais necessidades, seja por um acidente, uma doença, ou pela própria velhice....mas não estamos preocupados com isso....todos nós precisamos nos preocupar com isso...que para mim, é uma falta de respeito com todos nós...
Quando você sai, você observa se o local é adaptado??? Eu sim...me preocupo com isso, e acho que todos deveríamos nos preocupar....
Bom....o passeio foi ótimo...mas teria sido melhor se eu pudesse ver o quanto nosso país está preparado para receber qualquer pessoa, sem distinção.... 

Rampas de acesso, acessibilidade, uma preocupação de todos...

sexta-feira, 23 de outubro de 2015

Felicidade nas pequenas conquistas...dia de faxina...uhulll

Olá amigos.....hoje é sexta-feira dia de sair....planejar o final de semana....e para mim hoje está s
endo um dia de faxina...rs....
Bom...vamos lá....devido a gestação tenho tido grande melhora em vários sintomas da E.M., não estou mais tendo problemas com fadiga, nem fraqueza muscular....estou amando me sentir útil novamente...acordar disposta....realmente é maravilhoso...porém, a dormência na perna piorou...tenho dormido muito mal devido a isso...a perna está cada vez mais incomodada....mas....tudo bem...isso é o de menos...rs
Como tenho dormido pouco...acordado mais disposta e sem fadiga e fraqueza muscular, hoje resolvi tentar fazer faxina....é incrível como damos valor as pequenas coisas quando algo nos deixa incapacitados.....pois é....eu queria conseguir fazer faxina....mas há tempos não conseguia....porém, hoje...eu consegui....nem acredito...até chorei a hora que me dei conta que estava conseguindo algo tão simples....mas que para mim parecia impossível....eu passava mal....ficava fraca...o que conseguia fazer, era com pausas....mas até passar aspirador na casa, estava se tornando impossível para mim...
Pois é...hoje eu consegui...confesso que não foi a melhor faxina do mundo...kkk...até porque estou com restrições médicas, devido há um sangramento que tive....mas só de conseguir fazer algo...ver minha casa limpa por mim....é uma vitória indescritível....que só quem é privado de algo sabe o que estou falando....
Tudo bem que também tive que dar pausas...mas dessa vez é por causa do bebê...rs....ainda estou com muito enjoo...mas....segundo o médico...tudo normal....
Para ser bem sincera....nunca quis ser uma eximia dona de casa....rs...nunca quis ficar limpando casa...fazendo comida...nada disso...kkkk....mas hoje sei dar valor a esse tipo de coisa....aprendi que devemos fazer de tudo enquanto conseguimos...pois ninguém sabe o dia de amanhã....pois é...e eu já estive do outro lado...então agora vou aproveitar tudo o que há tempos estava sendo impedida...mesmo que sejam coisas que pareçam ser valor..como limpar a casa....rs...mas se sentir útil...é maravilhoso....
E de quebra ainda dou um sossego para o meu marido...kkkk...acho que ele vai gostar....kkkk
E só para que saibam...sim...meu choro foi de alegria....na verdade ainda estou emocionada....kkkk...essa gestação está me deixando muito chorona...rs

Espero que consigam aproveitar cada vez mais a vida.....e que deem valor a cada segundo...acreditem...tudo vale a pena...

Dia de faxina, alegria em poder voltar a fazer faxina


quarta-feira, 21 de outubro de 2015

Superar as dificuldades...Quando DEUS quer..

Olá amigos....como vocês estão??? Bom, hoje assisti o programa Encontro - com Fátima Bernardes e vi algo que me emocionou muito...me fez pensar em todas as nossas dificuldades...seja ela qual for...sinceramente não muito sou fã desse estilo de música....mas acho que o que vale não é só o ritmo, mas sim, a mensagem por trás da música...e com toda certeza esse clipe do Lucas Lucco, tem uma mensagem muito legal...todos nós deveríamos não só ver esse clipe...mas também, refletir sobre tudo o que ele nos transmite....
Qual é a sua maior dificuldade? Talvez não seja os sintomas da doença...ou tudo o que ela nos impede....talvez o que nos impeça de algo sejamos nós mesmo, e não a doença em si...as vezes, nossas cadeiras e rodas e muletas, possam nos levar mais longe do que muitas pessoas que não possuem nenhum tipo de deficiência....talvez nossas deficiências não visíveis (fadiga, fraqueza muscular, entre outros), não seja realmente nosso empecilho, talvez nós é que nos limitamos há algo....não deixe de ser feliz por causa de pequenas dificuldades...não viva pensando no que pode te impedir...mas sim, no quanto você pode se superar....
Já pensou que as vezes as pessoas ao nosso redor, precisam de nossa ajuda? As vezes ajudar ao próximo seja melhor do que ficar parado, pensando nas nossas dificuldades....Pense nisso!!!

Não podemos nos privar de certas deficiências, visíveis ou não....mas superá-las é algo que só nós podemos fazer por nós mesmo...



segunda-feira, 19 de outubro de 2015

Qual sua reação ao descobrir a E.M.??? Viva independente do diagnóstico...

Olá amigos....como foi sua reação quando foi diagnosticado??? Ou quando alguém da sua família teve o diagnóstico....todos os dias recebo mensagens e pessoas me procurando desesperadas após a descoberta....Eu também quando descobri confesso que fiquei desesperada......no primeiro momento isso é normal....o medo, o desespero, a negação...tudo isso é mais do que normal...não se julgue por isso...
O que nós não podemos, é viver eternamente nesse desespero....sair por aí pesquisando sintomas da Esclerose Múltipla e tudo mais, sinceramente, não ajuda....a internet é um meio maravilhoso de se encontrar muitas coisas....mas assim como existem coisas boas, há muitas coisas ruins, e tudo isso só piora ainda mais o nosso desespero....quando meu primeiro médico suspeitou do diagnóstico de E.M., a primeira coisa que ele me disse foi para não pesquisar....e eu segui a risca, ele estava mais do que certo....
Se você realmente quer mais informações sobre a doença, pesquise sites seguros, blogs esclerosados....lugares aonde você saiba que irá encontrar informações verdadeiras...mas lembre-se sempre que cada um tem um sintoma diferente...tratamentos diferentes...e que cada organismo reage de uma forma para cada tratamento....
Se quiser realmente saber mais sobre um tratamento, pergunte sempre ao seu médico....nem sempre o que funciona para mim, pode funcionar para você...
Viver sua vida em função da E.M. também não é a melhor opção....é claro que temos restrições...mas o melhor que podemos fazer é viver normalmente, passei, viaje, ria mais, ria de si mesmo, aproveite tudo o que puder...e se houver restrições, vá para lugares que você possa se divertir, mesmo tendo limitações...faça com que sua felicidade seja sua prioridade....
Quando eu usava injeções, levava minha caixinha de injeção, sem problemas...nunca me privei por isso....as vezes passeio mesmo com dor...meu marido fica preocupado (normal), rs.....mas eu sempre falo para ele, se eu ficar em casa, a dor não vai passar...então se eu posso ficar em casa com dor, também posso passear com dor...rs....
A E.M. para mim nunca foi um final...mas sim o começo....aprendi a aproveitar muito mais a vida....apendi a viver....

Não perca momentos...aproveite cada um deles...simplesmente seja feliz....

Aproveitar os momentos, independente do diagnóstico.
Tati Stocco

sexta-feira, 16 de outubro de 2015

Esclerose Multiplicada??? Você realmente sabe o que significa Esclerose Múltipla???

Olá amigos....sabemos o quanto temos que explicar sobre o que realmente é a Esclerose Múltipla...quem já não ouviu alguém perguntar se são vários tipos de Escleroses, ou algo do tipo....rs...
Hoje a Novartis vem para esclarecer para alguns desentendidos, o que realmente é a E.M., Como sempre antenados em tudo o que há de novo e afim de esclarecer todas as nossas dúvidas...
Afinal...você realmente sabe o que é Esclerose Múltipla???
Confira...vale muito a pena.... 
Esclerose múltipla, esclerose ‘multiplicada’, esclerosado?
Esclerose Múltipla, Novartis, A Regra do Jogo.
http://esclerosemultipla.novartis.com.br/

“O que o Romero tem é uma tal de ‘esclerose multiplicada (…)”. A confusão de Ascânio, que interpreta o pai de criação de Romero Rômulo na novela, para entender a esclerose múltipla não é tão incomum. Uma pesquisa realizada em 2013 pela Ipsos HealthCaremostrou que 47% dos brasileiros admitem não saber o que é a esclerose múltipla e mesmo entre os que acreditam saber, 64% erram ao associar a doença à “perda da memória, confusão e esquecimento”1.

Mas, afinal, você sabe por que a esclerose múltipla tem esse nome?

esclerose múltipla foi descrita, pela primeira vez, em 1866, pelo neurologista francês Jean-Martin Charcot, que, em parceria com seu colega Edme Vulpian, descobriu “la Sclérose en plaques disséminée”2 (em português, esclerose múltipla disseminada), em Paris, após profundos estudos de casos clínicos. Esclerose múltipla é também a tradução para many scars, que quer dizer “muitas cicatrizes”, também chamadas de “lesões”3, as mesmas lesões inflamatórias que afetam o cérebro e a medula espinhal4,5 dos pacientes de esclerose múltipla.

É bastante comum ouvirmos a palavra “esclerosado”, usada geralmente quando alguém se refere a uma pessoa idosa, que costuma se esquecer de fatos, pessoas e coisas. Mas, esse é um estereótipo distorcido da realidade, afinal a esclerose múltipla (EM) afeta pessoas jovens, que estão no auge na vida, com idade entre 20 e 40 anos6. Em contrapartida, pessoas acima de 70 anos não necessariamente enfrentam os problemas de cansaço, fadiga etc., com os quais os pacientes de esclerose múltipla lutam. Por isso, é importante deixar claro de onde vem o termo esclerose múltipla, e também esclarecer que esclerosado é quem tem algum tipo de esclerose. Simples assim!


Sobre a Esclerose Múltipla 
A doença é neurológica, autoimune e crônica – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio Sistema Nervoso Central, provocando lesões inflamatórias cerebrais e medulares7,8. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos9.

O diagnóstico é basicamente clínico e deve ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamento, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária10,11,12,13,14.

Disclaimer
Esta ação tem como objetivo exclusivo a disseminação de informações científicas sobre a esclerose múltipla de acordo com os temas publicamente levantados pela novela A Regra do Jogo. A Novartis não se responsabiliza por possíveis distorções no compartilhamento desses conteúdos.


Referências
1.  Pesquisa encomendada pela Novartis ao Instituto Ipsos Healthcare. Dados coletados entre 13 de março e 15 de abril de 2013. Data on file.
2.  MS Forum. Disponível em 
http://www.msforum.net/Site/ViewPDF/ViewPDF.aspx?ArticleID=E80DC748-5048-4BD2-9393-18BCAE0A1514&doctype=Article. Último acesso em 14 de outubro de 2015.
3.   Site Shift MS. Disponível em http://shift.ms/resources/rough-guide. Último acesso em 14 de outubro de 2015.
4.   Site Shift MS. Disponível em 
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001747/. Último acesso em setembro de 2015.
5.   Site da National MS Society. Disponível em 
http://www.nationalmssociety.org/Symptoms-Diagnosis/MS-Symptoms. Accessed September 2015.
6.   Site EMSP. Disponível em http://emsp.org/multiple-sclerosis/ms-fact-sheet
Último Acesso em março de 2015.
9.    http://emsp.org/multiple-sclerosis/ms-fact-sheet. Accessed March 2015.
11.  Filippi M et al. Association between pathological and MRI findings in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2012 Apr;11(4):349-60.
12. Kutzelnigg A et al. Cortical demyelination and diffuse white matter injury in multiple sclerosis. Brain. 2005 Nov;128(Pt 11):2705-12.
13.  Sormani MP, Arnold DL & De Stefano N. Treatment effect on brain atrophy correlates with treatment effect on disability in multiple sclerosis. Ann Neurol. 2014 Jan;75(1):43-9.
14.   Cohen JA et al.; for TRANSFORMS Study Group. Oral fingolimod or intramuscular interferon for relapsing multiple sclerosis. N Engl J Med. 2010;362(5):402-415.

quinta-feira, 15 de outubro de 2015

Eficácia comprovada no tratamento com Gilenya ao longo de 7 anos de uso.....

Olá amigos...não é segredo para ninguém, o quanto o Gilenya (Fingolimode) mudou minha vida....eu estava quase sem andar direito, fora a fadiga excessiva e fraqueza muscular que me impedia até de lavar ou secar os cabelos sozinha...
Assim que comecei a utilizar o Gilenya (Fingolimode), percebi uma grande e rápida melhora....tive que parar a medicação por uma causa nobre (estou grávida)...mas assim que puder, voltarei ao uso normalmente.
Vejam só o que a Novartis enviou informando sobre a melhora e eficácia no tratamento ao longo de sete anos de uso...Vale a pena conferir...
Gilenya, eficácia no tratamento do Esclerose Múltippla
http://esclerosemultipla.novartis.com.br/

Estudo reforça eficácia de Gilenya™ ao longo de sete anos no tratamento da Esclerose Múltipla, por meio do critério NEDA-4
          A medida NEDA-4 (nenhuma evidência de atividade da doença) é uma forma abrangente de avaliar a atividade da EM com base nos quatro parâmetros considerados fundamentais: surto, lesões de ressonância magnética, atrofia cerebral e progressão da incapacidade
          Entre os pacientes tratados continuamente com Gilenya™, de 31.2% a 44.8% alcançaram o NEDA-4 consistentemente nos últimos cinco anos do estudo FREEDOMS
          Outra análise confirmou que avaliar o parâmetro NEDA-4 no primeiro ano permite prever de forma mais confiável os resultados em longo prazo, em comparação a avaliação de três parâmetros apenas (surtos, lesões de ressonância magnética e progressão de incapacidade)
 São Paulo, outubro de 2015 – A Novartis acaba de apresentar resultados de uma nova análise dos estudos FREEDOMS, reforçando o perfil de eficácia de Gilenya™ (fingolimode) em longo prazo. O estudo avaliou a quantidade de pacientes com esclerose múltipla remitente recorrente (EMRR) que alcançaram o status de “nenhuma evidência da atividade da doença” (NEDA-4, ou no evidence of disease activity) a cada ano, ao longo de sete anos1. O NEDA-4 é alcançado quando um paciente não apresenta novos surtos ou lesões cerebrais, nem atrofia cerebral acelerada ou progressão da incapacidade. Os dados foram apresentados no 31º Congresso do Comitê Europeu para Tratamento e Pesquisa em Esclerose Múltipla (ECTRIMS), que ocorreu de 7 a 10 de outubro, em Barcelona, ​​na Espanha.
 Os dados mostraram que, no primeiro ano, 27,1% dos pacientes que utilizaram Gilenya™ alcançaram o NEDA-4, em comparação com 9,1% que usaram placebo. Após dois anos – e até o quarto ano –, o número de pessoas que atingiram o NEDA-4 dobrou (12,7% para 27,4 %) na mudança de placebo para Gilenya™. A partir do terceiro ano até o sétimo1, de 31,2% a 44,8% dos pacientes em tratamento contínuo com fingolimode atingiram o NEDA-4, de forma consistente, todos os anos.

“A esclerose múltipla é uma doença crônica debilitante, e esses dados são muito relevantes, pois demonstram a eficácia de Gilenya™ em longo prazo e a importância do tratamento precoce para o melhor prognóstico dos pacientes com esclerose múltipla ao longo dos anos”, afirma Vas Narasimhan, chefe global de desenvolvimento na Novartis. “A melhor compreensão da evolução da EM, mediante a avaliação de NEDA-4, pode ajudar os médicos a identificar, o quanto antes, o tratamento ideal para seus pacientes”, ressalta.

Outra análise dos dados dos estudos FREEDOMS confirmou, pela primeira vez, que a avaliação da esclerose múltipla remitente recorrente (EMRR) com base no critério NEDA-4 permite aos médicos uma melhor previsão da incapacidade e atrofia cerebral em longo prazo, do que simplesmente considerar surtos, lesões de ressonância magnética e progressão da incapacidade.

Avaliar o status NEDA-4 ao longo do primeiro ano permitiu prever de forma mais assertiva a incapacidade e a atrofia cerebral em relação aos cinco anos subsequentes, conforme medido em pacientes que atingiram um estado de incapacidade grave (necessitam de muleta para caminhar cerca de 100 metros) ou que tiveram mais de 0,4% de perda anual de volume cerebral2. Essas descobertas mostram a importância da avaliação da esclerose múltipla remitente recorrente (EMRR) via NEDA-4, a fim de prever de forma mais confiável os resultados em longo prazo.

Sobre a Esclerose Múltipla 
A doença é neurológica, autoimune e crônica – ou seja, as células de defesa do organismo atacam o próprio Sistema Nervoso Central, provocando lesões inflamatórias cerebrais e medulares3,4. Embora a causa da doença ainda seja desconhecida, a EM tem sido foco de muitos estudos no mundo todo, o que tem possibilitado uma constante e significativa evolução na qualidade de vida dos pacientes. Os pacientes são geralmente jovens, em especial mulheres de 20 a 40 anos5.

O diagnóstico é basicamente clínico e deve ser complementado por ressonância magnética. Os sintomas mais frequentes são fadiga, formigamento, perda de força, falta de equilíbrio, espasmos musculares, dores crônicas, depressão, problemas sexuais e incontinência urinária6,7,8,9,10.


Sobre Gilenya™
Gilenya™ é uma terapia oral e modificadora de doença (DMD) desenvolvida para impactar o curso da esclerose múltipla remitente recorrente (EMRR), com alta eficácia em quatro medidas-chave da atividade da doença: surtos, lesões de ressonância magnética, a atrofia do cérebro (perda de volume cerebral) e progressão da incapacidade11,12,13,14,15. No Brasil, é aprovado para o tratamento das formas remitentes e recorrentes da EM.
O perfil de segurança de Gilenya em EMRR é vastamente compreendido, baseado em provas substanciais de três grandes ensaios clínicos e uma larga experiência pós aprovação, em mais de 125 mil pacientes.

Sobre a Novartis
A Novartis oferece soluções inovadoras de cuidados com a saúde que atendam às necessidades dos pacientes e da população. Com sede em Basileia, na Suíça, a Novartis oferece um portfólio diversificado para melhor atender essas necessidades: medicamentos inovadores, cuidados com os olhos e medicamentos genéricos. A Novartis é a única empresa global com posição de liderança nessas áreas. Em 2014, as operações do Grupo atingiram vendas líquidas de US$ 58 bilhões, enquanto cerca de US$ 9,9 bilhões foram investidos em pesquisa e desenvolvimento (US$ 9,6 bilhões excluindo encargos de depreciação e amortização). Desde 31 de dezembro de 2014, as empresas do Grupo Novartis contam com cerca de 130 mil colaboradores e os seus produtos estão disponíveis em mais de 180 países ao redor do mundo. Para mais informações, acessewww.novartis.com.br

 Disclaimer
Este documento contém declarações prospectivas, as quais podem ser identificadas por palavras como "para destacar", "irá", "a ser apresentado", "comprometido", "potencial", "a ser investigado", "em curso", "investigação", "explorar", termos similares ou conteúdos que expressam ou implícita discussões relativas a possíveis indicações futuras ou rotulagem para Gilenya, potenciais submissões futuras de marketing ou aprovações para os outros compostos experimentais do portfólio Novartis em EM, ou a respeito de futuras fórmulas potenciais de qualquer produto e compostos experimentais do portfólio da Novartis em EM, incluindo Gilenya. Não deposite expectativas indevidas nessas declarações. Tais declarações prospectivas são baseadas nas crenças e expectativas da administração com relação a futuros eventos, e estão sujeitas a riscos e incertezas conhecidos e desconhecidos significativos. Caso um ou mais destes riscos ou incertezas se materializarem, ou se as suposições subjacentes forem incorretas, os resultados reais podem variar substancialmente daqueles estabelecidos nas declarações prospectivas. Não pode haver garantia de que Gilenya será apresentado ou aprovado para quaisquer indicações adicionais ou rotulagem em qualquer mercado, ou em qualquer momento particular. Também não pode haver garantia de que qualquer um dos compostos experimentais do portfólio da Novartis para EM será apresentado ou aprovado para venda em qualquer mercado, ou em qualquer momento particular. Nem pode haver garantia de que qualquer um dos produtos e compostos experimentais do portfólio Novartis em EM será comercialmente bem sucedido no futuro. Em particular, as expectativas da administração em relação a estes produtos poderiam ser afetadas por, entre outras coisas, as incertezas inerentes à pesquisa e desenvolvimento, incluindo resultados de ensaios clínicos inesperados e análises adicionais dos dados clínicos existentes; inesperadas ações ou atrasos regulatórios ou regulamentação governamental em geral; a capacidade da empresa para obter ou manter a proteção da propriedade intelectual de propriedade; condições econômicas e da indústria em geral; tendências globais para a contenção dos custos de cuidados de saúde, incluindo as pressões de preços em curso; problemas de fabricação inesperados, e outros riscos e fatores referidos no atual Formulário de Novartis AG 20-F arquivado com os EUA Securities and Exchange Commission. A Novartis está fornecendo a informação neste comunicado de imprensa a partir desta data e não assume qualquer obrigação de atualizar quaisquer declarações prospectivas contidas neste comunicado de imprensa como resultado de novas informações, eventos futuros ou de outra forma.

Referências

1.     Cree BAC et al. Long-term effects of fingolimod on NEDA by year of treatment. Poster presented at: 31st ECTRIMS Annual Congress; October 7 – 10, 2015; Barcelona, Spain. Poster Session 1; P627.
2.     Kappos L et al. Predictive value of NEDA for disease outcomes over 6 years in patients with RRMS. Presented at: 31st ECTRIMS Annual Congress; October 7 – 10, 2015; Barcelona, Spain. Parallel Session 5 Personalised therapy; Abstract 570.
3.     http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmedhealth/PMH0001747/. Accessed September 2015.
5.     http://emsp.org/multiple-sclerosis/ms-fact-sheet. Accessed March 2015.
6.     Filippi M et al. Evidence for widespread axonal damage at the earliest clinical stage of multiple sclerosis. Brain. 2003;126(Pt 2):433-437.
7.     Filippi M et al. The contribution of MRI in assessing cognitive impairment in multiple sclerosis. Neurology 2010; 75: 2121-28.
8.     Popescu V. et al; on behalf of the MAGNIMS Study Group. Brain atrophy and lesion load predict long term disability in multiple sclerosis. J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2013 Mar 23.
9.     Calabrese M et al. Cortical lesions and atrophy associated with cognitive impairment in relapsing-remitting multiple sclerosis. Arch Neurol. 2009 Sep;66(9):1144-50.
10.   Bakshi R et al. Regional brain atrophy is associated with physical disability in multiple sclerosis: semiquantitative magnetic resonance imaging and relationship to clinical findings. J Neuroimaging. 2001 Apr;11(2):129–36.
11.   Kappos L et al.; for FREEDOMS Study Group. A placebo-controlled trial of oral fingolimod in relapsing multiple sclerosis.
12.   Montalban et al. Long-term efficacy of fingolimod in patients with relapsing-remitting multiple sclerosis previously treated with interferon beta-1a or disease-modifying therapies: A Post-hoc analysis of the TRANSFORMS 4.5 year extension study. European Neurological Society, June 10, 2013 P539.
13.   Kappos L et al. Phase 3 FREEDOMS study extension: fingolimod (FTY720) efficacy in patients with relapsing-remitting multiple sclerosis receiving continuous or placebo-fingolimod switched therapy for up to 4 years. Poster presented at: 28th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis; October 10-13, 2012; Lyon, France. Poster P979.
14.   Chin PS et al. Early effect of fingolimod on clinical and MRI related outcomes in relapsing multiple sclerosis. Poster presented at: 28th Congress of the European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis; October 10-13, 2012; Lyon, France. Abstract P459.